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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

ITALIEN

LAZIO
ROMA

Lymphomas Database
Azienda Ospedaliera Sant'Andrea

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

CASP10base: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome, type II (ALPS2)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

CASP8base: Mutation registry for Caspase 8 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

NRASbase: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome type IV
Lund University
Department of Experimental Medical Science

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Lymphknotenregister (LKR-Kiel)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Sektion Hämatopathologie und Lymphknotenregister am Institut für Pathologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

FRANKREICH

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

Côte d'Or registry of hematological malignancies
Université de Bourgogne
Faculté de Médecine

FRANKREICH

NORMANDIE
CAEN

Basse Normandie registry of hematological malignancies
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'hématologie biologique

FRANKREICH

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Gironde registry of hematological malignancies
CLCC Institut Bergonié
Service d'information médicale et de surveillance épidémiologique

PORTUGAL

CENTRO
COIMBRA

Central regional cancer patient registry
Instituto Portuguęs de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTUGAL

ILHAS
AÇORES

Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTUGAL

NORTE
PORTO

North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Portuguęs de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte

PORTUGAL

NORTE
VILA NOVA DE GAIA

Vila Nova de Gaia regional cancer registry (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
Birmingham Women's and Children's

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
West Midlands Regional Genetics Laboratory (part of the West Midlands Regional Genetics Service)

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

DANEMARK

Sjćlland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

TRM - Tumorregister München
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

DEUTSCHLAND

Bayern
NÜRNBERG

Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

DEUTSCHLAND

Bremen
BREMEN

Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Hamburgisches Krebsregister
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

DEUTSCHLAND

Saarland
SAARBRÜCKEN

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ESTLAND

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

ESTLAND

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

ISLAND

ICELAND
REYKJAVIK

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

MALTA

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

MAROKKO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygične
Département de génétique médicale

NORWEGEN

Řstlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

NORWEGEN

Řstlandet
OSLO

Norwegian registry on rare disorders
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry - AT
St. Anna Kinderkrebsforschung
Children's Cancer Research Institute

OSTERREICH

WIEN
WIEN

POLEN

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLEN

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLEN

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar de S. Joăo, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Portuguęs de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

REPUBLIK KOREA

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

SCHWEDEN

Region Stockholm
STOCKHOLM

Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Kinderkrebsregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SLOWAKEI

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

SLOWENIEN

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Cataluńa
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

SPANIEN

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SPANIEN

País Vasco
BARAKALDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

A biobank of patients with Primary Immune Deficiencies (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Laboratory of Pediatric Immunology

BULGARIEN

 South-West region
SOFIA

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte - Partner des ESID-Registers
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

PID-NET: Dezentrale nationale Biobank für primäre Immundefekt-Syndrome
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

CEREDIH: French primary immunodeficiencies registry
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre français des déficits immunitaires héréditaires

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCETIDE - Stem CEll Transplant for primary Immune Deficiencies in Europe
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

POLEN

Warszawa
WARSAW

Polish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Portuguese registry of primary immunodeficiency diseases (REPORID)
Centro Hospitalar Universitário do Porto - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten