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Register und Biobanken
SCHWEDEN
Region Skĺne
LUND
CASP10base: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome, type II (ALPS2)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skĺne
LUND
CASP8base: Mutation registry for Caspase 8 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skĺne
LUND
FASLGbase: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome, type 1B (ALPS1B) (previously known as TNFSF6base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skĺne
LUND
NRASbase: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome type IV
Lund University
Department of Experimental Medical Science
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
KIEL
Lymphknotenregister (LKR-Kiel)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Sektion Hämatopathologie und Lymphknotenregister am Institut für Pathologie
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Nationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
DEUTSCHLAND
Niedersachsen
HANNOVER
Nationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
FRANKREICH
BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON
Côte d'Or registry of hematological malignancies
Université de Bourgogne
Faculté de Médecine
FRANKREICH
NORMANDIE
CAEN
Basse Normandie registry of hematological malignancies
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'hématologie biologique
FRANKREICH
NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX
Gironde registry of hematological malignancies
CLCC Institut Bergonié
Service d'information médicale et de surveillance épidémiologique
PORTUGAL
CENTRO
COIMBRA
Central regional cancer patient registry
Instituto Portuguęs de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro
PORTUGAL
ILHAS
AÇORES
Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores
PORTUGAL
NORTE
PORTO
North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Portuguęs de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte
PORTUGAL
NORTE
VILA NOVA DE GAIA
Vila Nova de Gaia regional cancer registry (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)
VEREINIGTES KONIGREICH
West Midlands
BIRMINGHAM
CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
Birmingham Women's and Children's
VEREINIGTES KONIGREICH
West Midlands
BIRMINGHAM
CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
West Midlands Regional Genetics Laboratory (part of the West Midlands Regional Genetics Service)
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
DANEMARK
Sjćlland
COPENHAGEN
Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
TRM - Tumorregister München
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München
DEUTSCHLAND
Bayern
NÜRNBERG
Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern
Registerstelle des Krebsregisters Bayern
DEUTSCHLAND
Berlin
BERLIN
Gemeinsames Krebsregister (GKR) der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen
Gemeinsames Krebsregister (GKR)
Registerstelle des Gemeinsamen Krebsregisters (GKR)
DEUTSCHLAND
Bremen
BREMEN
Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters
DEUTSCHLAND
Hamburg
HAMBURG
Hamburgisches Krebsregister
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister
DEUTSCHLAND
Rheinland-Pfalz
MAINZ
Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI
DEUTSCHLAND
Saarland
SAARBRÜCKEN
EKRS: Epidemiologisches Krebsregister Saarland - Eingebunden in das RARECARE-Projekt
Epidemiologisches Krebsregister Saarland
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
KIEL
Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
LÜBECK
Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
ESTLAND
Tallinn
TALLINN
Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry
ESTLAND
Tartu
TARTU
Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FINNLAND
Finland
HELSINKI
Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry
CLCC Institut Curie
Institut Curie
ISLAND
ICELAND
REYKJAVIK
Icelander cancer registry - contributes to the RARECARE project
Icelandic Cancer Registry
ITALIEN
LIGURIA
GENOVA
Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
ITALIEN
LIGURIA
GENOVA
Telethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
ITALIEN
LOMBARDIA
MILANO
ERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori
MALTA
MALTA
GUARDAMANGIA
Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry
MAROKKO
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygične
Département de génétique médicale
NORWEGEN
Řstlandet
OSLO
Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway
NORWEGEN
Řstlandet
OSLO
Norwegian registry on rare disorders
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser
OSTERREICH
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
OSTERREICH
WIEN
WIEN
ERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry - AT
St. Anna Kinderkrebsforschung
Children's Cancer Research Institute
OSTERREICH
WIEN
WIEN
Austrian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Österreichisches Krebsregister
POLEN
Kielce
KIELCE
Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology
POLEN
Kraków
KRAKOW
Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology
POLEN
Warszawa
WARSZAWA
Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology
PORTUGAL
SUL
LISBOA
Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Portuguęs de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul
REPUBLIK KOREA
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
SCHWEDEN
Region Stockholm
STOCKHOLM
Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Kinderkrebsregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SLOWAKEI
Bratislavsky kraj
BRATISLAVA
National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry
SLOWENIEN
SLOVENIA
LJUBLJANA
Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia
SPANIEN
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
SPANIEN
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
SPANIEN
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
SPANIEN
Cataluńa
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo
SPANIEN
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología
SPANIEN
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
SPANIEN
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
SPANIEN
Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil
SPANIEN
Madrid
MADRID
BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
SPANIEN
Madrid
MADRID
ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
SPANIEN
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
SPANIEN
Navarra
PAMPLONA
Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
SPANIEN
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
BELGIEN
OOST-VLAANDEREN
GENT
A biobank of patients with Primary Immune Deficiencies (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center
BELGIEN
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Belgian registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Laboratory of Pediatric Immunology
BULGARIEN
South-West region
SOFIA
National registry of patients with primary immunodeficiencies (PID) - BG
Alexandrovska University Hospital
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
PID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte - Partner des ESID-Registers
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
PID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte - Partner des ESID-Registers
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
PID-NET: Dezentrale nationale Biobank für primäre Immundefekt-Syndrome
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
CEREDIH: French primary immunodeficiencies registry
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre français des déficits immunitaires héréditaires
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
SCETIDE - Stem CEll Transplant for primary Immune Deficiencies in Europe
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire
IRLAND
County Dublin
DUBLIN
National Severe Immunodeficiency Registry - contributes to ESID registry
St James's Hospital
Department of Immunology
ITALIEN
LIGURIA
GENOVA
ERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II
POLEN
Warszawa
WARSAW
Polish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii
PORTUGAL
NORTE
PORTO
Portuguese registry of primary immunodeficiency diseases (REPORID)
Centro Hospitalar Universitário do Porto - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
REDIP: Spanish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Hospital Universitario Son Espases
Servicio de Inmunología
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
ZÜRICH