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Register und Biobanken
NIEDERLANDE
Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie
NIEDERLANDE
Gelderland
NIJMEGEN
ERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie
NIEDERLANDE
Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence
NIEDERLANDE
Gelderland
NIJMEGEN
ERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater Manchester
MANCHESTER
VORTEX BIOBANK: Prospective sample collection for the VORTEX randomised radiotherapy trial in adults with extremity soft tissue sarcoma
School of Cancer and Enabling Sciences
Translational Radiobiology
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
STUTTGART
CWS-SoTiSaR: Register für Weichteilsarkome und andere seltene Weichteiltumore bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Klinikum Stuttgart - Standort Olgahospital
Pädiatrie 5 - Onkologie, Hämatologie und Immunologie
DEUTSCHLAND
Hessen
FRANKFURT AM MAIN
CWS-SoTiSaR: Register für Weichteilsarkome und andere seltene Weichteiltumore bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
OSTERREICH
STEIERMARK
GRAZ
Grazer Knochen- und Weichteiltumorregister
Medizinische Universität Graz
Universitätsklinik für Orthopädie und Traumatologie
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
TRM - Tumorregister München
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München
DEUTSCHLAND
Bayern
NÜRNBERG
Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern
Registerstelle des Krebsregisters Bayern
DEUTSCHLAND
Berlin
BERLIN
Gemeinsames Krebsregister (GKR) der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen
Gemeinsames Krebsregister (GKR)
Registerstelle des Gemeinsamen Krebsregisters (GKR)
DEUTSCHLAND
Bremen
BREMEN
Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters
DEUTSCHLAND
Hamburg
HAMBURG
Hamburgisches Krebsregister
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister
DEUTSCHLAND
Rheinland-Pfalz
MAINZ
Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI
DEUTSCHLAND
Saarland
SAARBRÜCKEN
EKRS: Epidemiologisches Krebsregister Saarland - Eingebunden in das RARECARE-Projekt
Epidemiologisches Krebsregister Saarland
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
KIEL
Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
LÜBECK
Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
ESTLAND
Tallinn
TALLINN
Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry
FINNLAND
Finland
HELSINKI
Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry
CLCC Institut Curie
Institut Curie
ISLAND
ICELAND
REYKJAVIK
Icelander cancer registry - contributes to the RARECARE project
Icelandic Cancer Registry
ITALIEN
LOMBARDIA
MILANO
ERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori
MALTA
MALTA
GUARDAMANGIA
Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry
NORWEGEN
Østlandet
OSLO
Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway
OSTERREICH
WIEN
WIEN
Austrian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Österreichisches Krebsregister
POLEN
Kielce
KIELCE
Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology
POLEN
Kraków
KRAKOW
Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology
POLEN
Warszawa
WARSZAWA
Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology
PORTUGAL
SUL
LISBOA
Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul
SCHWEDEN
Region Stockholm
STOCKHOLM
Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Kinderkrebsregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SLOWAKEI
Bratislavsky kraj
BRATISLAVA
National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry
SLOWENIEN
SLOVENIA
LJUBLJANA
Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia
SPANIEN
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Belgian Neuromuscular Diseases Registry (BNMDR)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
DEUTSCHLAND
Nordrhein-Westfalen
AACHEN
Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Neuropathologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
EVRY
Human DNA and cell biobank of Genethon - genetic diseases, mainly neuromuscular diseases - part of the EuroBioBank network
Généthon
Centre de Recherche Généthon
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
GARCHES
French registry of neuromuscular diseases from reference centres
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré
Unité : Consultation Maladies Neuro Musculaires
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [EURO-NMD] - EURO-NMD Registry: Patient centered and interoperable registry hub for Rare Neuromuscular Diseases
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Unité clinique de pathologie neuromusculaire
ITALIEN
VENETO
PADOVA
Regional registry for neuromuscular disorders
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory
ITALIEN
VENETO
PADOVA
Neuromuscular Tissue Bank (NMTB) (EuroBioBank partner)
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory
KANADA
Alberta
CALGARY
Canadian Neuromuscular Disease Registry
University of Calgary Health Science Centre
Department of Clinical Neurosciences
NIEDERLANDE
Gelderland
NIJMEGEN
Dutch Neuromuscular Database CRAMP: Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Neurologie
SLOWENIEN
SLOVENIA
LJUBLJANA
Human tissue biobank of Neuromuscular diseases (EuroBioBank partner)
University Medical Center Ljubljana
Institute of Anatomy
SPANIEN
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
SPANIEN
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
SPANIEN
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
SPANIEN
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
SPANIEN
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
SPANIEN
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
SPANIEN
Madrid
MADRID
ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
SPANIEN
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
SPANIEN
Navarra
PAMPLONA
Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
ZYPERN
Cyprus
NICOSIA
NMDcy: Cypriot Neuromuscular Diseases - contributes to TREAT-NMD
Institute of Medical Rehabilitation
DEUTSCHLAND
Niedersachsen
GÖTTINGEN
ESNEK - Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK
DEUTSCHLAND
Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Münster (Pädiatrische Neuropathologie)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
Netzwerke für Register und Biobanken
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
LÜBECK
GEKID: Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.V.
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
SPANIEN
Cataluña
BARCELONA
NMD-ES: Spanish Registry of Neuromuscular Diseases
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neurología
SPANIEN
Madrid
MADRID
SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
VEREINIGTES KONIGREICH
Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE
TREAT-NMD: Accelerating Treatments for Neuromuscular Diseases (registries)
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN