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Funded by an IRDiRC member = Member of a ERN =

Registries and Biobanks

BELGIUM

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

SPAIN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPAIN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAIN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPAIN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPAIN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAIN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPAIN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAIN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPAIN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPAIN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAIN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAIN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SWITZERLAND

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SWITZERLAND

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Swiss Rare Disease Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

BELGIUM

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

FRANCE

GRAND-EST
REIMS

CRB TOXOPLASMA: biological resources centre - Toxoplasma
UFR de Médecine de Reims IFR 53
Protozooses transmises par l'alimentation (Cryptosporidiose, Giardiose et Toxoplasmose)

FRANCE

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

EURECHINOREG: European registry of alveolar echinococcosis
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Laboratoire de parasitologie-mycologie

GERMANY

Baden-Württemberg
ULM

National database for echinococcosis
Universitätsklinikum Ulm am Oberen Eselsberg
Klinik für Innere Medizin I

GERMANY

Bayern
OBERSCHLEIßHEIM

Culture collections of different species of B. burgdorferi -Refecence culture collection for diagnostics and scientific purposes
Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit
Nationales Referenzzentrum für Borrelien

GERMANY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Funded by an IRDiRC memberFungiScope - Global Rare Fungal Infection Registry
Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin - Klinische Infektiologie

GERMANY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Leptospirosis Registry - LeptoScope: Gathers Knowledge on Epidemiology, Clinical Course, Prognostic Factors and Molecular Characteristics for Invasive Leptospirosis Disease
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

GERMANY

Saarland
HOMBURG

German Acanthamoeba keratitis registry
Universitätsklinikum des Saarlandes
Klinik für Augenheilkunde

GERMANY

Schleswig-Holstein
KIEL

Funded by an IRDiRC memberPOPGEN biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

ITALY

LAZIO
ROMA

Italian registry of Legionellosis
ISS - Istituto Superiore di Sanitŕ
Dipartimento di Malattie Infettive

SPAIN

Cataluńa
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

UNITED KINGDOM

West Glamorgan
LEEDS

GERMANY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Hantavirus Registry - HantaReg: Gathers Knowledge on Epidemiology, Clinical Course, Prognostic Factors and Molecular Characteristics for Hantavirus Infections and Their Complications
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

SWEDEN

Region Skĺne
LUND

TLR3base: Mutation registry for Influenza-associated encephalopathy
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SWEDEN

Region Skĺne
LUND

UNC93B1base: Mutation registry for UNC93B deficiency (Herpes simplex encephalitis)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

Networks of registries and biobanks

SPAIN

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras