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Funded by an IRDiRC member = Member of a ERN =

Registries and Biobanks

GERMANY

Baden-Württemberg
ULM

Biobank of Cardiomyopathies Ulm
Universitätsklinikum Ulm am Oberen Eselsberg
Klinik für Innere Medizin II

GERMANY

Bayern
WÜRZBURG

Funded by an IRDiRC memberBiobank of the German Competence Network of Heart Failure
Zentrum Innere Medizin (ZIM)
Medizinische Klinik und Poliklinik I - Kardiologie

GERMANY

Berlin
BERLIN

Funded by an IRDiRC memberMykke : German registry for children and adolescents with myocarditis
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.

IRELAND

County Dublin
DUBLIN

Sudden Cardiac Death in the Young Registry
Mater Misericordiae Hospital
Heart House

ITALY

CAMPANIA
NAPOLI

Naples Human Mutation Gene Biobank
AOU Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" - Centro storico
Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica

BELGIUM

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French registry for right arrythmogenic ventricular dysplasia (ARVC/D)
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Départements de génétique et de cardiologie - Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires

ITALY

LOMBARDIA
PAVIA

Database "Gene connection for the hearth: Registry of mutations"
Istituti Clinici Scientifici Maugeri
Servizio di Cardiologia Molecolare

ITALY

VENETO
PADOVA

Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: clinical registry and database, evaluation of therapies
Policlinico Universitario di Padova
U.O.C. Patologia Cardiovascolare - Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari

ITALY

VENETO
PADOVA

Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: biobank of DNA and tissue samples
Policlinico Universitario di Padova
U.O.C. Patologia Cardiovascolare - Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari

NETHERLANDS

Noord-Holland
AMSTERDAM

SPAIN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPAIN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAIN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPAIN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPAIN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAIN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPAIN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAIN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPAIN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPAIN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAIN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAIN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SWITZERLAND

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SWITZERLAND

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Swiss Rare Disease Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

GERMANY

Niedersachsen
WOLFSBURG

INVM (Isolated Noncompaction of Ventricular Myocardium) registry
Klinikum der Stadt Wolfsburg
Medizinische Klinik I

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD DMD (Dystrophin) mutations database
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Service de génétique et biologie moléculaires

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre de mutations d'UMD LMNA (Lamin A/C)
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Centre de Recherche en Myologie

FRANCE

OCCITANIE
MONTPELLIER

UMD DMD (Dystrophin) mutations database
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

GERMANY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

SPAIN

Cataluña
BARCELONA

NMD-ES: Mitochondrial Diseases Registry
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neurología

SPAIN

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

NMD-ES: Mitochondrial Diseases Registry
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas

GERMANY

Baden-Württemberg
FREIBURG

Hilda biobank for children at the University Medical Center Freiburg - diagnostic and research on biomaterials of children and adolescents
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

ITALY

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALY

SICILIA
MESSINA

Funded by an IRDiRC memberTransthyretin amyloid neuropathy (TTR-FAP) italian registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Centro Clinico Nemo Sud - Centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari

NETHERLANDS

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

SPAIN

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

SPAIN

Cataluña
BARCELONA

Funded by an IRDiRC memberEUROMAC: Registry of patients affected by McArdle Disease
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación en patología neuromuscular y mitocondrial

SWEDEN

Region Västerbotten
UMEÅ

Svenska FAP-registret
University Hospital of Umeå
Department of Medicine

SWITZERLAND

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

Networks of registries and biobanks

SPAIN

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras