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Registos y biobancos

Zuid-Holland
LEIDEN
European Parathyroid Tumor Registry
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Pathologie

CENTRO
COIMBRA
Central regional cancer patient registry
Instituto Português de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

ILHAS
AÇORES
Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

NORTE
PORTO
North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Português de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte

NORTE
VILA NOVA DE GAIA
Vila Nova de Gaia regional cancer registry (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
National Cancer-predisposing syndrome registry
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

Niedersachsen
HANNOVER
National Cancer-predisposing syndrome registry
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
Tumor bank for embryonal tumors
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

Sjælland
COPENHAGEN
Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

Madrid
MADRID
BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Madrid
MADRID
ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

Navarra
PAMPLONA
Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

Tartu
TARTU
Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

LIGURIA
GENOVA
Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

LIGURIA
GENOVA
Telethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

Østlandet
OSLO
Norwegian registry on rare disorders
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

Bayern
MÜNCHEN
MCR - Munich Cancer Registry
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

Bayern
NÜRNBERG
Bayern population based cancer registry
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

Berlin
BERLIN
Common cancer registry of Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Western Pomerania, Saxony-Anhalt and the free states Saxony and Thuringia
Gemeinsames Krebsregister (GKR)
Registerstelle des Gemeinsamen Krebsregisters (GKR)

Bremen
BREMEN
Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

Hamburg
HAMBURG
Hamburg cancer registry
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

Rheinland-Pfalz
MAINZ
German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

Saarland
SAARBRÜCKEN
EKRS: Saarland Cancer Registry - contributes to the RARECARE Project
Epidemiologisches Krebsregister Saarland

Schleswig-Holstein
KIEL
German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

Schleswig-Holstein
LÜBECK
Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

WIEN
WIEN
Austrian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Österreichisches Krebsregister

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA
National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

SLOVENIA
LJUBLJANA
Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

Tallinn
TALLINN
Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

Finland
HELSINKI
Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry
CLCC Institut Curie
Institut Curie

ICELAND
REYKJAVIK
Icelander cancer registry - contributes to the RARECARE project
Icelandic Cancer Registry

LOMBARDIA
MILANO
ERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

MALTA
GUARDAMANGIA
Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

Østlandet
OSLO
Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

Kielce
KIELCE
Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

Kraków
KRAKOW
Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

Warszawa
WARSZAWA
Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

SUL
LISBOA
Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

Glasgow
GLASGOW
ERN [Endo-ERN] - EuRRECa: European Registries for Rare Endocrine Conditions
Royal Hospital For Children, NHS Greater Glasgow & Clyde
Child Health, School of Medicine

Region Stockholm
STOCKHOLM
Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

Suisse Alémanique
BERN
Swiss Childhood Cancer Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
BERN
Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
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