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Financiado por un miembro del IRDiRC = Miembro de una ERN =

Registos y biobancos

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Austrian Bone Marrow Donor Registry
Österreichische Knochenmarkspendezentrale
Fonds Österreichisches Stammzellregister

ALEMANIA

Baden-Württemberg
FREIBURG

Hilda biobank for children at the University Medical Center Freiburg - diagnostic and research on biomaterials of children and adolescents
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

ALEMANIA

Baden-Württemberg
MANNHEIM

Register for rare myeloproliferative neoplasms
Universitätsmedizin Mannheim
III. Medizinische Klinik

ALEMANIA

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF

MDS Registry: German myelodysplastic syndromes patient registry
Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie

AUSTRALIA

Victoria
MEKBOURNE

Myelodysplastic Syndromes Registry (MDS)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

AUSTRIA

SALZBURG
SALZBURG

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): Austrian Registry on Hypomethylating Agents in Myeloid Neoplasms
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

MDS: Austrian myelodysplastic syndromes patient registry - contributes to the European Myelodysplastic Syndromes (MDS) Registry
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin V - Hämatologie und Onkologie

ESPAÑA

Cataluña
BARCELONA

Registro Español de Síndromes Mielodisplásicos
Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos

ESPAÑA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

Registro epidemiológico de pacientes diagnosticados con leucemia mieloide aguda
Hospital Universitario y Politécnico La Fe
Servicio de Hematología y Hemoterapia

FRANCIA

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

Côte d'Or registry of hematological malignancies
Université de Bourgogne
Faculté de Médecine

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

GMF: French registry of myelodysplastic syndromes and leukemia chemo- and radio-induced
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM)

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

French registry of child hematological malignancies
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

FRANCIA

NORMANDIE
CAEN

Basse Normandie registry of hematological malignancies
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'hématologie biologique

FRANCIA

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Gironde registry of hematological malignancies
CLCC Institut Bergonié
Service d'information médicale et de surveillance épidémiologique

FRANCIA

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

LEA - Multicentric prospective cohort of children and adolescents malignant hemopathies
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Evaluation des systèmes de soins et santé perçue

ITALIA

LOMBARDIA
PAVIA

EUMDS: European Registry for Myelodysplastic Syndromes - part of EuroLeukemiaNet (ELN)
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. Ematologia

ITALIA

LOMBARDIA
PAVIA

Italian myelodysplastic syndromes registry
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. Ematologia

ITALIA

TOSCANA
FIRENZE

Italian Network MDS Registry (FISM_registry)
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
S.O.D. Ematologia

PAISES BAJOS (LOS)

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

PAISES BAJOS (LOS)

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

REINO UNIDO (EL)

Surrey
SUTTON

REINO UNIDO (EL)

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
West Midlands Regional Genetics Laboratory (part of the West Midlands Regional Genetics Service)

REINO UNIDO (EL)

West Yorkshire
LEEDS

SUECIA

Region Skåne
LUND

Swedish Acute Myelogenous Leukemia Registry
Skånes Universitetssjukhus
Lund onkologiskt centrum

ALEMANIA

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

ALEMANIA

Bayern
MÜNCHEN

MCR - Munich Cancer Registry
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

ALEMANIA

Bayern
MÜNCHEN

Financiado por un miembro del IRDiRCEUTOS: European chronic myeloid leukemia patient registry (collaboration between the European LeukemiaNet and Novartis Europe)
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Institut für medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie

ALEMANIA

Bayern
NÜRNBERG

Bayern population based cancer registry
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

ALEMANIA

Berlin
BERLIN

ALEMANIA

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

ALEMANIA

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

ALEMANIA

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

ALEMANIA

Saarland
SAARBRÜCKEN

ALEMANIA

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

ALEMANIA

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

Austrian chronic myeloid leukemia registry
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin V - Hämatologie und Onkologie

AUSTRIA

WIEN
ADDRESS: NOT PROVIDED - AT

Thromboreductin-Registry
Institution: Information not provided - AT

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Austrian chronic myeloid leukemia registry
OeGHO Geschäftsstelle
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie

BULGARIA

 South Central region
PLOVDIV

National registry of adult patients with chronic myeloid leukemia - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

ESLOVAQUIA

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

ESLOVENIA

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

ESPAÑA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAÑA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAÑA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAÑA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

ESPAÑA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAÑA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

ESPAÑA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAÑA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAÑA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAÑA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAÑA

Madrid
MADRID

Financiado por un miembro del IRDiRCERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

ESPAÑA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAÑA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAÑA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

ESTONIA

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

Financiado por un miembro del IRDiRCERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

ITALIA

LOMBARDIA
PAVIA

RIMM: Italian registry for myelofibrosis with myeloid metaplasia
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Laboratorio di Epidemiologia Clinica

ITALIA

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Registry of pregnant patients affected by essential thrombocythemia
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
Laboratorio di Ematologia

MALTA

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

NORUEGA

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

POLONIA

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLONIA

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLONIA

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

SUECIA

Region Stockholm
STOCKHOLM

Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

SUECIA

Region Uppsala
UPPSALA

Swedish Chronic Myeloid Leukemia Registry
Akademiska Sjukhuset
Regionalt Onkologiskt Centrum

SUIZA

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Childhood Cancer Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)