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Registos y biobancos
AUSTRALIA
New South Wales
WESTMEAD
MiNDAUS Clinical Registry: Australian Motor Neurone Disease Registry
University of Sydney
MiNDAUS Registry
IRLANDA
County Dublin
DUBLIN
Irish registry of amyotrophic lateral sclerosis and motor neurone disease - contributes to Euro-MOTOR
Trinity College Dublin
Department of Neurology - Trinity Biomedical Sciences Institute
ALEMANIA
Niedersachsen
GÖTTINGEN
ESNEK - Rare paediatric neurological disease registry Germany
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK
ALEMANIA
Nordrhein-Westfalen
AACHEN
Brain-net - brain tissue bank Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Neuropathologie
ALEMANIA
Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Brain-Net - brain tissue bank Munster (pediatric neuropathology)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie
BELGICA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
BNMDR: Belgian Neuromuscular Diseases Registry
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
BELGICA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
CANADA
Alberta
CALGARY
Canadian Neuromuscular Disease Registry
University of Calgary Health Science Centre
Department of Clinical Neurosciences
ESLOVENIA
SLOVENIA
LJUBLJANA
Human tissue biobank of Neuromuscular diseases (EuroBioBank partner)
University Medical Center Ljubljana
Institute of Anatomy
ESPAÑA
Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información
ESPAÑA
Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
ESPAÑA
Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
ESPAÑA
Cataluña
BARCELONA
NMD-ES: Registro Español de Enfermedades Neuromusculares
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neurología
ESPAÑA
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobanco Pediátrico para la Investigación
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación
ESPAÑA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles
ESPAÑA
Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
ESPAÑA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria
ESPAÑA
Madrid
MADRID
RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ESPAÑA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
ESPAÑA
Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria
ESPAÑA
País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
ESPAÑA
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
ESTADOS UNIDOS
South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research
FRANCIA
ILE-DE-FRANCE
EVRY
Human DNA and cell biobank of Genethon - genetic diseases, mainly neuromuscular diseases - part of the EuroBioBank network
Généthon
Centre de Recherche Généthon
FRANCIA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
FRANCIA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [EURO-NMD] - EURO-NMD Registry: Patient centered and interoperable registry hub for Rare Neuromuscular Diseases
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Unité clinique de pathologie neuromusculaire
ITALIA
LAZIO
ROMA
RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare
ITALIA
TOSCANA
PISA
Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
ITALIA
VENETO
PADOVA
Neuromuscular Tissue Bank (NMTB)
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory
ITALIA
VENETO
PADOVA
Neuromuscular Tissue Bank (NMTB)
Azienda Ospedaliera di Padova
Clinica Neurologica
ITALIA
VENETO
PADOVA
Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
PAISES BAJOS (LOS)
Gelderland
NIJMEGEN
Dutch Neuromuscular Database CRAMP: Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Neurologie
SUIZA
Suisse Alémanique
BERN
Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SUIZA
Suisse Alémanique
ZÜRICH