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Financiado por un miembro del IRDiRC = Miembro de una ERN =

Registos y biobancos

ALEMANIA

Schleswig-Holstein
KIEL

German Lymph Node Registry - tumor bank
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Sektion Hämatopathologie und Lymphknotenregister am Institut für Pathologie

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESPAÑA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

ESPAÑA

Aragón
ZARAGOZA

Financiado por un miembro del IRDiRCRegistro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAÑA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAÑA

Cataluña
BARCELONA

Financiado por un miembro del IRDiRCERN [EuroBloodNet] - ENROL: Plataforma europea de enfermedades hematológicas raras
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación traslacional en cáncer en la infancia y la adolescencia

ESPAÑA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco Pediátrico para la Investigación
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación

ESPAÑA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

ESPAÑA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAÑA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

ESPAÑA

Madrid
MADRID

Financiado por un miembro del IRDiRCRePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAÑA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAÑA

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

ESPAÑA

País Vasco
BARAKALDO

Financiado por un miembro del IRDiRCBiobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ESPAÑA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

ESTADOS UNIDOS

South Dakota
SIOUX FALLS

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

The Finnish Hematology Registry and Clinical Biobank - FHRB Biobank
HUS - Helsinki University Hospital
Comprehensive Cancer Center

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIA

LAZIO
ROMA

RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

ITALIA

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

ITALIA

VENETO
PADOVA

Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

SUIZA

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SUIZA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

FRANCIA

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

RHEMCO - Côte d'Or registry of hematological malignancies
Université de Bourgogne
Faculté de Médecine

FRANCIA

NORMANDIE
CAEN

Basse Normandie registry of hematological malignancies
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'hématologie biologique

FRANCIA

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Gironde registry of hematological malignancies
CLCC Institut Bergonié
Service d'information médicale et de surveillance épidémiologique

REINO UNIDO (EL)

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
Birmingham Women's and Children's

REINO UNIDO (EL)

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
West Midlands Regional Genetics Laboratory (part of the West Midlands Regional Genetics Service)

ALEMANIA

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

ALEMANIA

Berlin
BERLIN

ALEMANIA

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

ALEMANIA

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry - contributes to ECIS (European Cancer Information System) and GCO (Global Cancer Observatory)
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

ALEMANIA

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

ALEMANIA

Saarland
SAARBRÜCKEN

ALEMANIA

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

ALEMANIA

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ESLOVENIA

SLOVENIA
LJUBLJANA

Cancer Registry of Republic of Slovenia - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

ESPAÑA

Madrid
MADRID

Financiado por un miembro del IRDiRCERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

ESTONIA

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

Financiado por un miembro del IRDiRCERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

POLONIA

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLONIA

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional Sul

SUECIA

Region Stockholm
SOLNA

SBCR: Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Astrid Lindgren Children's Hospital

Redes de registos y biobancos

MALTA

MALTA
MALTA

EuroBioBank: European Network of DNA, Cell and Tissue banks for rare diseases
  • Universita ta Malta
  • Molecular Genetics Laboratory
  • ITALIA

    LOMBARDIA
    VARESE

    Financiado por un miembro del IRDiRCENCR: European Network of Cancer Registries
  • European Commission's Joint Research Centre in Ispra
  • European Commission's Joint Research Centre