Orphanet: Recherche simple
x

Rechercher un registre/une biobanque

* (*) Champ obligatoire

48 Résultat(s)

Trier par

Financé par un membre IRDiRC = Membre d'un ERN =

Registres et biobanques

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financé par un membre IRDiRCERN [VASCERN] - VASCERN Registries
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
LÜBECK

GeVas: German Vasculitis Registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESPAGNE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAGNE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAGNE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAGNE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAGNE

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français auto-immunité et Rituximab (AIR): évaluation prospective de patients traités par rituximab pour certaines maladies auto-immunes
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

IRLANDE

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

PAYS-BAS

Noord-Holland
AMSTERDAM

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Royal Free London Hospital
University College London, Centre for Nephrology

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
WÜRSELEN

German calciphylaxis registry -contributes to the international calciphylaxis registry EuCalNet
Rhein-Maas-Klinikum
Klinik für Kardiologie, Nephrologie und Internistische Intensivmedizin

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Cohortes françaises de malades atteints de syndrome de Sneddon et de livédo suspect de syndrome de Sneddon
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de dermatologie, médecine vasculaire et allergologie

ALLEMAGNE

Hamburg
HAMBURG

ALLEMAGNE

Sachsen-Anhalt
DESSAU

German registry for Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

AUTRICHE

TIROL
INNSBRUCK

Innsbruck registry for Adamantiades-Behcet disease: Retrospective and prospective data collection
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

CANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Assemblage d'une cohorte d'enfants et d'adolescents de la maladie de Behçet en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Banque d'ADN pour la maladie de Behçet chez l'enfant en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

KAWA-NET: Registre de la maladie de KAWASAKI
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

ITALIE

SICILIA
MESSINA

Behçet's disease registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Ambulatorio di Immunologia e Reumatologia Pediatrica

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Paediatric Renal Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SUISSE

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

TURQUIE

TURKEY
ISTANBUL

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Registry - Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis registry of the German society for paediatric nephrology (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muscle Tissue Culture Collection (MTCC) (EuroBioBank partner)
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financé par un membre IRDiRCRaDiCo-SED-VASC: Cohorte nationale sur le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire
CHU Paris IdF Ouest - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Service de génétique - CR des Maladies Vasculaires Rares

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

RaDiCo-MARFAN: Cohorte nationale sur le syndrome de Marfan et les maladies apparentées
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre BLAU: registre français de l'arthrite granulomateuse de l'Enfant
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

FRANCE

OCCITANIE
MONTPELLIER

Registre de mutations d'UMD TGFBR2 (transforming growth factor, beta receptor II)
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANCE

OCCITANIE
MONTPELLIER

Registre de mutations d'UMD FBN1 (fibrillin 1)
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

HONGRIE

Dél-Dunántúl
PECS

Marfan biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

SUISSE

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

Réseaux de registres et biobanques

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • IRLANDE

    County Dublin
    DUBLIN

    UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin
  • ALLEMAGNE

    Nordrhein-Westfalen
    WÜRSELEN

    EuCalNet: International Calciphylaxis Registry
  • Rhein-Maas-Klinikum
  • Klinik für Kardiologie, Nephrologie und Internistische Intensivmedizin
  • ITALIE

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie