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Registres et biobanques
ALLEMAGNE
Hamburg
HAMBURG
International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry - DE
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
AUSTRALIE
Western Australia
MURDOCH
Gaucher disease registry model
Murdoch University
Centre for Comparative Genomics (CCG)
BULGARIE
South Central region
PLOVDIV
National registry of patients with Gaucher disease - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs
ESPAGNE
Aragón
ZARAGOZA
REEG: Spanish Gaucher's disease registry
Fundación Española para el estudio y terapéutica de la enfermedad de Gaucher
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
CLICHY
Registre français labellisé de la maladie de Gaucher
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Beaujon
Service de médecine interne
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
FROG: observatoire français de la prise en charge de la maladie de Gaucher chez l'adulte
Actelion Pharmaceuticals France SAS
PAYS-BAS
Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Gaucher disease
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Endocrinologie en Metabolisme
PAYS-BAS
Noord-Holland
NAARDEN
The International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher registry
Genzyme Europe B.V.
PAYS-BAS
Noord-Holland
AMSTERDAM
Biobank Lysosomal Storage Diseases (plasma/serum/peripheral blood cells/fibroblasts/urine)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Endocrinologie en Metabolisme
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
UIMD: Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
REUTLINGEN
RAMEDIS : Rare Metabolic Diseases Database
Klinikum am Steinenberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
REUTLINGEN
RAMEDIS : Rare Metabolic Diseases mutation Database
Klinikum am Steinenberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
AUTRICHE
TIROL
INNSBRUCK
Austrian registry for inborn errors of metabolism
Medizinische Universität Innsbruck
Pädiatrie I
ESPAGNE
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación
PAYS-BAS
Utrecht
NIEUWEGEIN
Biobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum
PAYS-BAS
Utrecht
UTRECHT
DDRMD - Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Metabole Ziekten
ALLEMAGNE
Niedersachsen
GÖTTINGEN
ESNEK - Rare paediatric neurological disease registry Germany
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK
ALLEMAGNE
Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Brain-Net - brain tissue bank Munster (pediatric neuropathology)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie
AUTRICHE
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
COREE, REPUBLIQUE DE
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
DANEMARK
Sjælland
COPENHAGEN
Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine
ESPAGNE
Madrid
MADRID
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
ESPAGNE
Madrid
MADRID
BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ESPAGNE
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
ESTONIE
Tartu
TARTU
Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l'enfant et de l'adulte : caractérisation phénotypique et génotypique
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique
ITALIE
EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA
Italian registry of skeletal dysplasia
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche
ITALIE
EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA
RIPID - Italian registry of diffuse infiltrative pneumopathies
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria
ITALIE
LIGURIA
GENOVA
Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
ITALIE
LIGURIA
GENOVA
Telethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
MAROC
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale
ROYAUME-UNI
Lothian
EDINBURGH
ChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine
ALLEMAGNE
Berlin
BERLIN
Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie
Réseaux de registres et biobanques
ALLEMAGNE
Bayern
MÜNCHEN
Brain-Net Germany : National network of brain banks in Germany
Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung (ZNP)
Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung der LMU München
ITALIE
LIGURIA
GENOVA