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Financé par un membre IRDiRC =

Registres et biobanques

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

CERTAIN: Cooperative European Paediatric Renal Transplant Initiative registry
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Financé par un membre IRDiRCERN [ERKNet] - ERKReg: The European Rare Kidney Disease Registry
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

ALLEMAGNE

Hamburg
HAMBURG

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
BONN

Germany patient registry for membranoproliferative glomerulonephritis
Kindernierenzentrum Bonn
Kindernephrologie Bonn

ALLEMAGNE

Sachsen
DRESDEN

Registry for C3 Glomerulopathy and Immune complex-mediated MPGN
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden
Medizinische Klinik und Poliklinik III - Nephrologie

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESPAGNE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAGNE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

ESPAGNE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAGNE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAGNE

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIE

LOMBARDIA
RANICA

Financé par un membre IRDiRCItalian Registry of membranoproliferative glomerulonephritis
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

PAYS-BAS

Noord-Holland
AMSTERDAM

ESPN/ERA-EDTA Registry: European Registry for Children on Renal Replacement Therapy
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Klinische Informatiekunde

ROYAUME-UNI

Avon
BRISTOL

UK renal rare disease biobank
Southmead Hospital
Academic Renal Unit

ROYAUME-UNI

West Midlands
BIRMINGHAM

UK Renal Rare Disease Registry (RaDaR) - Part of OXAL Europe
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Birmingham Children's Hospital

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Paediatric Renal Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SUISSE

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Swiss Rare Disease Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

ALLEMAGNE

Hamburg
HAMBURG

Registry for Patients with WT1 Mutation Associated Diseases
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

ALLEMAGNE

Niedersachsen
GÖTTINGEN

European Alport registry
Universitätsmedizin Göttingen
ZSEG - Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Financé par un membre IRDiRCThe FOrMe Registry : The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

EUNEFRON: registry of the European network for the study of orphan nephropathies
Cliniques Universitaires UCL Saint-Luc
Laboratory of Nephrology

CANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

ITALIE

LOMBARDIA
PAVIA

Italian registry for MYH9-related thrombocytopenia
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

ITALIE

TOSCANA
SIENA

Italian registry of Alport syndrome
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Ospedale Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

PAYS-BAS

Gelderland
NIJMEGEN

Financé par un membre IRDiRCMembranous Nephropathy Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Nierziekten

SUEDE

Region Skĺne
LUND

SMARCAL1base: Mutation registry for Schimke immuno-osseous dysplasia
Lund University
Department of Experimental Medical Science

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Financé par un membre IRDiRCPODONET: Registry for Steroid-Resistant Nephrotic Syndrome (SRNS) patients
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion Pädiatrische Nephrologie

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muscle Tissue Culture Collection (MTCC) (EuroBioBank partner)
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

ALLEMAGNE

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patient registry of the German Network for Systemic Scleroderma
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

ALLEMAGNE

Sachsen-Anhalt
DESSAU

German registry for Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
KIEL

Financé par un membre IRDiRCPOPGEN biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

AUTRICHE

TIROL
INNSBRUCK

Innsbruck registry for Adamantiades-Behcet disease: Retrospective and prospective data collection
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian systemic sclerosis cohort
Cliniques Universitaires UCL Saint-Luc
Service de rhumatologie

ESPAGNE

Madrid
MADRID

aHUS/C3G: Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) and C3 Glomerulopathy (C3G) Database
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Medicina Celular y Molecular

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

Assemblage d'une cohorte d'enfants et d'adolescents de la maladie de Behçet en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicętre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

Banque d'ADN pour la maladie de Behçet chez l'enfant en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicętre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financé par un membre IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still ŕ début pédiatrique et adulte
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpętričre
Service de rhumatologie

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre pour patients avec des Ulcčres Digitaux associés ŕ la Sclérodermie Systémique (UD/ScS)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre de la Société Européenne de Greffe de Moelle (Registre EBMT)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique dans la sarcoďdose en France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français de formes cliniques atypiques de la sarcoďdose
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financé par un membre IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still ŕ début pédiatrique et adulte
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

ITALIE

LAZIO
ROMA

FMF: Italian registry for familial mediterranean fever in the young
Policlinico Universitario "A. Gemelli"
Sezione Pediatrica

ITALIE

LAZIO
ROMA

Italian Registry of adult patients affected by familial mediterranean fever
Policlinico Universitario "A. Gemelli"
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

ITALIE

LOMBARDIA
RANICA

Registry of steroid-resistant nephrotic syndrome
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITALIE

SICILIA
MESSINA

Behçet's disease registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Ambulatorio di Immunologia e Reumatologia Pediatrica

PAYS-BAS

Utrecht
NIEUWEGEIN

Financé par un membre IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Juvenile Dermatomyositis Research Centre

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
Arthritis Research UK Centre for Adolescent Rheumatology

ROYAUME-UNI

Merseyside
LIVERPOOL

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

TURQUIE

TURKEY
ISTANBUL

Database setup for the visualisation and examination of oral ulcers in Behcet disease patients
Istanbul University Faculty of medicine
Department of internal medicine

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Registry - Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis registry of the German society for paediatric nephrology (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

ALLEMAGNE

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus nephritis registry (established by the german paediatric nephrology association)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

ESPAGNE

Canarias
LAS PALMAS

Spanish Rheumatology Society Lupus Registry
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre BLAU: registre français de l'arthrite granulomateuse de l'Enfant
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

IRLANDE

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

SUISSE

Suisse Alémanique
BASEL

Swiss SLE Cohort Study
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)

SUISSE

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

Réseaux de registres et biobanques

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • ALLEMAGNE

    Niedersachsen
    HANNOVER

    BMFS: Network for Congenital Bone Marrow Failure Syndromes (patient registry)
  • Medizinische Hochschule Hannover
  • Koordinationsstelle des Netzwerkes für angeborene Störungen der Blutbildung
  • ITALIE

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
  • IRLANDE

    County Dublin
    DUBLIN

    UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin