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Registres et biobanques

PAYS-BAS

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

PAYS-BAS

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

ROYAUME-UNI

Glasgow
GLASGOW

I-DSD: International Disorders of Sex Development registry
Royal Hospital For Children, NHS Greater Glasgow & Clyde
Child Health, School of Medicine

SUEDE

Skane
LUND

RAG1base: Mutation registry for autosomal recessive RAG1 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SUEDE

Skane
LUND

RAG2base: Mutation registry for autosomal recessive RAG2 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

AUTRICHE

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

COREE, REPUBLIQUE DE

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Financé par un membre IRDiRCKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

DANEMARK

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESPAGNE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAGNE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

ESPAGNE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

ESPAGNE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAGNE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAGNE

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAGNE

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

ESPAGNE

País Vasco
BARAKALDO

Financé par un membre IRDiRCBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ESTONIE

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIE

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Italian registry of diffuse infiltrative pneumopathies
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Financé par un membre IRDiRCTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

MAROC

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

ROYAUME-UNI

Lothian
EDINBURGH

Financé par un membre IRDiRCChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

Kids Lung Register: International register and biobank for rare lung diseases
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

European chILD-registry and biobank of the european network for children's interstitial lung diseases (chILD-EU).
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ECEMC: Registry of the Spanish Collaborative Study of Congenital Malformations
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas

ITALIE

CALABRIA
CATANZARO

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

Financé par un membre IRDiRCPID-NET: German National Registry for Primary Immunodeficiencies (PID) - partner of the ESID registry
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

ESID: European registry of primary immunodeficiencies
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

PID-NET: Decentral National Biomaterial Bank from patients with Primary Immunodeficiency Syndromes
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)

ALLEMAGNE

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : Rare Respiratory Disease Registry
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

ALLEMAGNE

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : LUNG POPULATION REGISTRY
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : Rare Respiratory Disease Registry
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : LUNG POPULATION REGISTRY
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIQUE

OOST-VLAANDEREN
GENT

A biobank of patients with Primary Immune Deficiencies (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center

BELGIQUE

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Laboratory of Pediatric Immunology

BULGARIE

 South-West region
SOFIA

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

CEREDIH: registre français des déficits immunitaires héréditaires
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre français des déficits immunitaires héréditaires

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCETIDE - Stem CEll Transplant for primary Immune Deficiencies in Europe
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire

IRLANDE

County Dublin
DUBLIN

POLOGNE

Warszawa
WARSAW

Polish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Portuguese registry of primary immunodeficiency diseases (REPORID)
Centro Hospitalar Universitário do Porto - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID

Réseaux de registres et biobanques

ROYAUME-UNI

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

BINOCAR: British Isles network of congenital anomaly registries
  • Regional Maternity Survey Office
  • British Isles Network of Congenital Anomaly Registers (BINOCAR)
  • ESPAGNE

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • ITALIE

    LIGURIA
    GENOVA

    TELETHON NETWORK OF GENETIC BIOBANKS
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche