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Financé par un membre IRDiRC = Membre d'un ERN =

Registres et biobanques

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
ULM

Biobank of Cardiomyopathies Ulm
Universitätsklinikum Ulm am Oberen Eselsberg
Klinik für Innere Medizin II

ALLEMAGNE

Bayern
WÜRZBURG

Financé par un membre IRDiRCBiobank of the German Competence Network of Heart Failure
Zentrum Innere Medizin (ZIM)
Medizinische Klinik und Poliklinik I - Kardiologie

ALLEMAGNE

Berlin
BERLIN

Financé par un membre IRDiRCMykke : German registry for children and adolescents with myocarditis
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.

IRLANDE

County Dublin
DUBLIN

Sudden Cardiac Death in the Young Registry
Mater Misericordiae Hospital
Heart House

ITALIE

CAMPANIA
NAPOLI

Naples Human Mutation Gene Biobank
AOU Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" - Centro storico
Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESPAGNE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAGNE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAGNE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAGNE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAGNE

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français de la dysplasie ventriculaire droite arythmogène (DVDA)
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Départements de génétique et de cardiologie - Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires

ITALIE

LOMBARDIA
PAVIA

Database "Gene connection for the hearth: Registry of mutations"
Istituti Clinici Scientifici Maugeri
Servizio di Cardiologia Molecolare

ITALIE

VENETO
PADOVA

Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: clinical registry and database, evaluation of therapies
Policlinico Universitario di Padova
U.O.C. Patologia Cardiovascolare - Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari

ITALIE

VENETO
PADOVA

Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: biobank of DNA and tissue samples
Policlinico Universitario di Padova
U.O.C. Patologia Cardiovascolare - Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ALLEMAGNE

Niedersachsen
WOLFSBURG

INVM (Isolated Noncompaction of Ventricular Myocardium) registry
Klinikum der Stadt Wolfsburg
Medizinische Klinik I

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

ESPAGNE

Cataluña
BARCELONA

NMD-ES: Mitochondrial Diseases Registry
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neurología

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre de mutations d'UMD DMD (Dystrophin)
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Service de génétique et biologie moléculaires

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD LMNA (Lamin A/C) mutations database
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Centre de Recherche en Myologie

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

Hilda biobank for children at the University Medical Center Freiburg - diagnostic and research on biomaterials of children and adolescents
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

ESPAGNE

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

ESPAGNE

Cataluña
BARCELONA

Financé par un membre IRDiRCEUROMAC: Registry of patients affected by McArdle Disease
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación en patología neuromuscular y mitocondrial

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALIE

SICILIA
MESSINA

Financé par un membre IRDiRCTransthyretin amyloid neuropathy (TTR-FAP) italian registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Centro Clinico Nemo Sud - Centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari

PAYS-BAS

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

SUEDE

Region Västerbotten
UMEÅ

Swedish Registry for Familial Amyloid Polyneuropathy
University Hospital of Umeå
Department of Medicine

SUISSE

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

Réseaux de registres et biobanques

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras