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Registres et biobanques

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

ALLEMAGNE

Berlin
BERLIN

Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

ALLEMAGNE

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

ALLEMAGNE

Mecklenburg-Vorpommern
ROSTOCK

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
WÜRSELEN

German calciphylaxis registry -contributes to the international calciphylaxis registry EuCalNet
Rhein-Maas-Klinikum
Klinik für Kardiologie, Nephrologie und Internistische Intensivmedizin

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
KIEL

Financé par un membre IRDiRCPOPGEN biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
KIEL

German amyloid registry kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

AUTRICHE

OBERÖSTERREICH
LINZ

Non-Interventional, web-based Registry for Histiocytic Disorders
Ordensklinikum Linz GmbH Elisabethinen
Interne 1 - Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESPAGNE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAGNE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAGNE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAGNE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAGNE

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre EurêClark (registre européen de la maladie de Clarkson)
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de Médecine Interne, Maladies Auto-Immunes et Systémiques

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique dans la sarcoïdose en France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français de formes cliniques atypiques de la sarcoïdose
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Financé par un membre IRDiRCERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

ROYAUME-UNI

Lothian
EDINBURGH

Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Mutation Database: ACVRL1 and ENG
Western General Hospital
Molecular Genetics Laboratory (part of the South East Scotland Genetics Service)

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SUISSE

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
FREIBURG

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muscle Tissue Culture Collection (MTCC) (EuroBioBank partner)
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

ALLEMAGNE

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus nephritis registry (established by the german paediatric nephrology association)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patient registry of the German Network for Systemic Scleroderma
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian systemic sclerosis cohort
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de rhumatologie

CANADA

Québec
MONTRÉAL

Étude canadienne sur les myopathies inflammatoires (ECMI)
Hôpital général juif - Jewish General Hospital
Rheumatology Department, Suite A 725

ESPAGNE

Canarias
LAS PALMAS

Spanish Rheumatology Society Lupus Registry
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

ESPAGNE

Cataluña
BARCELONA

REeRIGG4: Spanish IgG4-related Disease Registry
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Servicio de Medicina Interna

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
BONDY

Registre européen prospectif des enfants nés de mère présentant un syndrome des antiphospholipides
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Jean Verdier
Service de Pédiatrie - Consultation de Génétique médicale et clinique

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français auto-immunité et Rituximab (AIR): évaluation prospective de patients traités par rituximab pour certaines maladies auto-immunes
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

RaDiCo-MARFAN: Cohorte nationale sur le syndrome de Marfan et les maladies apparentées
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre pour patients avec des Ulcères Digitaux associés à la Sclérodermie Systémique (UD/ScS)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre de la Société Européenne de Greffe de Moelle (Registre EBMT)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Cohortes françaises de malades atteints de syndrome de Sneddon et de livédo suspect de syndrome de Sneddon
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de dermatologie, médecine vasculaire et allergologie

FRANCE

OCCITANIE
MONTPELLIER

Registre de mutations d'UMD TGFBR2 (transforming growth factor, beta receptor II)
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANCE

OCCITANIE
MONTPELLIER

Registre de mutations d'UMD FBN1 (fibrillin 1)
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANCE

OCCITANIE
MONTPELLIER

Registre de mutations d'UMD FBN2 (fibrillin 2)
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANCE

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

Recueil d'observation national de la maladie associée aux IgG4
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Département de Médecine Interne

HONGRIE

Dél-Dunántúl
PECS

Marfan biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

PAYS-BAS

Groningen
GRONINGEN

Financé par un membre IRDiRCBiobank Sjögren Syndrome (DNA/whole blood/serum/tissue/saliva/tears) - Part of RESULT: REgistry of Sjögren syndrome in UMCG: a LongiTudinal study
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie

PAYS-BAS

Noord-Holland
AMSTERDAM

PAYS-BAS

Utrecht
NIEUWEGEIN

Financé par un membre IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

ROYAUME-UNI

Greater Manchester
SALFORD

EuroMyositis registry
Hope Hospital, University of Manchester
The University of Manchester Rheumatic Diseases Centre

SUISSE

Suisse Alémanique
BASEL

Swiss SLE Cohort Study
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)

SUISSE

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
WUPPERTAL

National registry for retroperitoneal fibrosis
HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal - Universität Witten/Herdecke
Klinik für Urologie und Kinderurologie, Prostatazentrum Wuppertal und Bergisch Land

ESPAGNE

Cataluña
BARCELONA

NMD-ES: Inclusion Body Myositis Registry
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neurología

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALIE

SICILIA
MESSINA

Financé par un membre IRDiRCTransthyretin amyloid neuropathy (TTR-FAP) italian registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Centro Clinico Nemo Sud - Centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari

PAYS-BAS

Gelderland
NIJMEGEN

Financé par un membre IRDiRCERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

PORTUGAL

NORTE
PORTO

MitoBreak: The mitochondrial DNA breakpoints database.
CIIMAR - Interdisciplinary Centre of Marine and Environmental Research

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Juvenile Dermatomyositis Research Centre

SUEDE

Region Västerbotten
UMEÅ

Swedish Registry for Familial Amyloid Polyneuropathy
University Hospital of Umeå
Department of Medicine

Réseaux de registres et biobanques

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
WÜRSELEN

EuCalNet: International Calciphylaxis Registry
  • Rhein-Maas-Klinikum
  • Klinik für Kardiologie, Nephrologie und Internistische Intensivmedizin
  • ESPAGNE

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras