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Financé par un membre IRDiRC =

Registres et biobanques

PAYS-BAS

Gelderland
NIJMEGEN

Biobank Hereditary Colorectal Cancer (DNA/plasma/serum/tissue)
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Radboud Biobank

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Biobanco-IMM
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Biobanco-IMM

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

Family History of Bowel Cancer Registry
Department of Gastroenterology
West Middlesex University Hospital

SUEDE

Stockholms läns landsting
STOCKHOLM

Swedish Polyposis Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Gastro Center

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

STEP Registry: Registry for rare tumors in children and adolescents
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Abteilung für allgemeine Pädiatrie, Hämatologie/Onkologie

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
DORTMUND

STEP Registry: Registry for rare tumors in children and adolescents
Klinikum Dortmund gGmbH - Klinikzentrum Mitte
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Financé par un membre IRDiRCNational Cancer-predisposing syndrome registry
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

MCR - Munich Cancer Registry
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

ALLEMAGNE

Bayern
NÜRNBERG

Bayern population based cancer registry
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

ALLEMAGNE

Berlin
BERLIN

ALLEMAGNE

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

ALLEMAGNE

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry
Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz
Hamburgisches Krebsregister

ALLEMAGNE

Niedersachsen
HANNOVER

Financé par un membre IRDiRCNational Cancer-predisposing syndrome registry
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

ALLEMAGNE

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

ALLEMAGNE

Saarland
SAARBRÜCKEN

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

AUTRICHE

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

COREE, REPUBLIQUE DE

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Financé par un membre IRDiRCKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

DANEMARK

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESPAGNE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ESPAGNE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ESPAGNE

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

ESPAGNE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPAGNE

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

ESPAGNE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPAGNE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ESPAGNE

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ECEMC: Registry of the Spanish Collaborative Study of Congenital Malformations
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas

ESPAGNE

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPAGNE

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

ESPAGNE

País Vasco
BARAKALDO

Financé par un membre IRDiRCBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ESTONIE

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

ESTONIE

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FINLANDE

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financé par un membre IRDiRCRaDiCo-FARD: Cohorte nationale pour l'évaluation du fardeau individuel au cours des maladies dermatologiques rares
Hôpital Necker-Enfants Malades
Centre MAGEC (MAladies rares Génétiques à Expression Cutanée)

ITALIE

CALABRIA
CATANZARO

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Financé par un membre IRDiRCTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

MALTE

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

MAROC

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

NORVEGE

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

POLOGNE

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLOGNE

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLOGNE

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGAL

CENTRO
COIMBRA

Central regional cancer patient registry
Instituto Português de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTUGAL

ILHAS
AÇORES

Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

NORTE
PORTO

North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Português de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte

PORTUGAL

NORTE
VILA NOVA DE GAIA

Vila Nova de Gaia regional cancer registry (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

SLOVAQUIE

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

SLOVENIE

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

SUEDE

Stockholms läns landsting
STOCKHOLM

Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

SUISSE

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Childhood Cancer Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Réseaux de registres et biobanques

ALLEMAGNE

Schleswig-Holstein
LÜBECK

GEKID: Association of the epidemiologic cancer registries
  • Institut für Krebsepidemiologie e.V.
  • Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
  • ESPAGNE

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • ITALIE

    LIGURIA
    GENOVA

    TELETHON NETWORK OF GENETIC BIOBANKS
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche