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Registres et biobanques
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
FREIBURG
PID-NET: German National Registry for Primary Immunodeficiencies (PID)
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
FREIBURG
ESID: European registry of primary immunodeficiencies
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
FREIBURG
PID-NET: German National Registry for Primary Immunodeficiencies (PID)
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank
ALLEMAGNE
Bayern
MÜNCHEN
PID-NET: Decentral National Biomaterial Bank from patients with Primary Immunodeficiency Syndromes
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)
BELGIQUE
OOST-VLAANDEREN
GENT
A biobank of patients with Primary Immune Deficiencies (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center
BELGIQUE
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Belgian registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Laboratory of Pediatric Immunology
BULGARIE
South-West region
SOFIA
National registry of patients with primary immunodeficiencies (PID) - BG
Alexandrovska University Hospital
ESPAGNE
Baleares
PALMA DE MALLORCA
REDIP: Spanish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Hospital Universitario Son Espases
Servicio de Inmunología
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
CEREDIH: registre français des déficits immunitaires héréditaires
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre français des déficits immunitaires héréditaires
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
SCETIDE - Stem CEll Transplant for primary Immune Deficiencies in Europe
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire
IRLANDE
County Dublin
DUBLIN
National Severe Immunodeficiency Registry - contributes to ESID registry
St James's Hospital
Department of Immunology
POLOGNE
Warszawa
WARSAW
Polish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii
PORTUGAL
NORTE
PORTO
Portuguese registry of primary immunodeficiency diseases (REPORID)
Centro Hospitalar Universitário do Porto - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID
ALLEMAGNE
Nordrhein-Westfalen
KREFELD
German AID (Autoinflammatory disorders) registry - subproject AID-NET
HELIOS Klinikum Krefeld
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
ALLEMAGNE
Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
AID-NET : Biobank (DNA/RNA/serum) for autoinflammatory syndromes
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
AUTRICHE
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
BELGIQUE
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
COREE, REPUBLIQUE DE
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
DANEMARK
Sjælland
COPENHAGEN
Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine
ESPAGNE
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
ESPAGNE
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
ESPAGNE
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
ESPAGNE
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
ESPAGNE
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
ESPAGNE
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
ESPAGNE
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica
ESPAGNE
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo
ESPAGNE
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
ESPAGNE
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
ESPAGNE
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
ESPAGNE
Madrid
MADRID
BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ESPAGNE
Madrid
MADRID
ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ESPAGNE
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
ESPAGNE
Navarra
PAMPLONA
Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
ESPAGNE
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
ESTONIE
Tartu
TARTU
Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE
Cohorte française pour les maladies auto-inflammatoires
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique
FRANCE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
FRANCE
OCCITANIE
MONTPELLIER
Infevers : Le registre des mutations des maladies autoinflammatoires héréditaires
CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve
Laboratoire de génétique des maladies rares et autoinflammatoires
ITALIE
LIGURIA
GENOVA
EUROFEVER: European registry for autoinflammatory diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
ITALIE
LIGURIA
GENOVA
Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
ITALIE
LIGURIA
GENOVA
Telethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
MAROC
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
ERN [MetabERN] - UIMD: Unified European Registry for Inherited Metabolic DisordersUIMD: Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
REUTLINGEN
RAMEDIS : Rare Metabolic Diseases Database
Klinikum am Steinenberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
ALLEMAGNE
Baden-Württemberg
REUTLINGEN
RAMEDIS : Rare Metabolic Diseases mutation Database
Klinikum am Steinenberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
AUTRICHE
TIROL
INNSBRUCK
Austrian registry for inborn errors of metabolism
Medizinische Universität Innsbruck
Pädiatrie I
ESPAGNE
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación
PAYS-BAS
Utrecht
UTRECHT
DDRMD - Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Metabole Ziekten
ALLEMAGNE
Berlin
BERLIN
Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie
SUISSE
Suisse Romande
ETOY
Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte (JIRcohorte)
Fondation rhumatismes-enfants-suisse
SUISSE
Suisse Romande
LAUSANNE
Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte (JIRcohorte)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
URIRP - Unité Romande d'Immuno-Rhumatologie Pédiatrique
Réseaux de registres et biobanques
ITALIE
LIGURIA
GENOVA
EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
ESPAGNE
Madrid
MADRID
SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ITALIE
LIGURIA
GENOVA