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Finanziato da un ente associato a IRDiRC = Membro di una ERN =

Registri and biobanche

PAESI BASSI

Gelderland
NIJMEGEN

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [GENTURIS] - GENTURIS registry: The Genetic Tumour Risk Syndromes Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

PORTOGALLO

CENTRO
COIMBRA

Central regional cancer patient registry
Instituto Português de Oncologia de Coimbra F. Gentil, EPE - IPO Coimbra, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTOGALLO

ILHAS
AÇORES

Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTOGALLO

NORTE
PORTO

North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE - IPO Porto, EPE
Registo Oncológico Regional do Norte - RORENO

GERMANIA

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Finanziato da un ente associato a IRDiRCNational Cancer-predisposing syndrome registry
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

GERMANIA

Niedersachsen
HANNOVER

Finanziato da un ente associato a IRDiRCNational Cancer-predisposing syndrome registry
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Institut für Humangenetik

BELGIO

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

COREA DEL SUD

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Finanziato da un ente associato a IRDiRCKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

ESTONIA

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIA

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Finanziato da un ente associato a IRDiRCTNGB: Rete delle biobanche genetiche Telethon
Istituto Ortopedico Rizzoli - Ospedale
Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche

ITALIA

LAZIO
ROMA

RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

ITALIA

LIGURIA
GENOVA

Biobanca di linee cellulari e DNA da pazienti affetti da malattie genetiche
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. Laboratorio di Genetica Umana

ITALIA

TOSCANA
PISA

Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

ITALIA

VENETO
PADOVA

Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

MAROCCO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

NORVEGIA

Østlandet
OSLO

Norwegian registry on rare disorders
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

SPAGNA

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

SPAGNA

Aragón
ZARAGOZA

Finanziato da un ente associato a IRDiRCRare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAGNA

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAGNA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

SPAGNA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

SPAGNA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

SPAGNA

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAGNA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

SPAGNA

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAGNA

Madrid
MADRID

Finanziato da un ente associato a IRDiRCRePER: Rare Diseases Patient Registry
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAGNA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAGNA

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

SPAGNA

País Vasco
BARAKALDO

Finanziato da un ente associato a IRDiRCBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SPAGNA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

STATI UNITI

South Dakota
SIOUX FALLS

Network di registri and biobanche

MALTA

MALTA
MALTA

EuroBioBank: European Network of DNA, Cell and Tissue banks for rare diseases
  • Universita ta Malta
  • Molecular Genetics Laboratory