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Registri and biobanche

DANIMARCA

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

ESTONIA

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANCIA

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANCIA

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY

National registry of children solid tumors
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

GERMANIA

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

GERMANIA

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

CMMR: Central Malignant Melanoma Registry in germany
Zentrum für Dermatoonkologie am Universitätsklinikum Tübingen
Sektion Dermatologische Onkologie

GERMANIA

Bayern
MÜNCHEN

MCR - Munich Cancer Registry
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

GERMANIA

Bayern
NÜRNBERG

Bayern population based cancer registry
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

GERMANIA

Berlin
BERLIN

GERMANIA

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

GERMANIA

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

GERMANIA

Nordrhein-Westfalen
ESSEN

Retinoblastoma Genetics Website
Universitätsklinikum Essen
Institut für Humangenetik

GERMANIA

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

GERMANIA

Saarland
SAARBRÜCKEN

GERMANIA

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

GERMANIA

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ITALIA

LIGURIA
GENOVA

Registro della Neurofibromatosi
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino - IST - DINOGMI
Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia, Riabilitazione, Genetica e Scienze Materno Infantili

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry (avvio di un Registro Europeo dei tumori rari negli adulti)
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

ITALIA

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Biobanca genetica di pazienti con Sindrome di Williams-Beuren ed altri disordini genomici
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O.C. Genetica Medica

ITALIA

TOSCANA
SIENA

Siena Genetic Biobank
Azienda Ospedaliero Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIA

TOSCANA
SIENA

Registro Italiano del retinoblastoma
Università degli Studi di Siena
Dipartimento di Pediatria, Ostetricia e Medicina della Riproduzione

ITALIA

VENETO
PADOVA

Registro Nord-Est Italia delle Neurofibromatosi
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica

MALTA

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

NORVEGIA

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

PAESI BASSI

Gelderland
NIJMEGEN

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [GENTURIS] - GENTURIS registry: The Genetic Tumour Risk Syndromes Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

PAESI BASSI

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

POLONIA

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLONIA

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLONIA

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTOGALLO

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTOGALLO

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional Sul

SLOVACCHIA

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

SLOVENIA

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

SPAGNA

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Spanish registry of multiple endocrine neoplasia, pheochromocitomas and paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

SPAGNA

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

SPAGNA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

SVEZIA

Region Stockholm
SOLNA

SBCR: Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Astrid Lindgren Children's Hospital

UNGHERIA

Dél-Dunántúl
PECS

Neurofibromatosis type 1 biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGHERIA

Közép-Magyarország
BUDAPEST

National NF Register
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

BELGIO

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

SPAGNA

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPAGNA

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAGNA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPAGNA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPAGNA

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAGNA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPAGNA

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAGNA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPAGNA

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPAGNA

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAGNA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAGNA

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

SPAGNA

País Vasco
BARAKALDO

Finanziato da un ente associato a IRDiRCBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SPAGNA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi