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Registri and biobanche

BELGIO
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French auto-immunity and Rituximab (AIR) registry: prospective study of patients treated with Rituximab
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

GERMANIA
Berlin
BERLIN
Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

GERMANIA
Schleswig-Holstein
LÜBECK
GeVas: German Vasculitis Registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie

IRLANDA
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

IRLANDA
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre

PAESI BASSI
Noord-Holland
AMSTERDAM
Biobank Inflammatory Neuromuscular Diseases (serum/peripheral bood cells/RNA/tissue/CSF)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Neurologie

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA
Greater London
LONDON
UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Royal Free London Hospital
University College London, Centre for Nephrology

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA
Oxfordshire
OXFORD
UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Nuffield Orthopaedic Centre
Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences

SPAGNA
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPAGNA
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAGNA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPAGNA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPAGNA
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAGNA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPAGNA
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAGNA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPAGNA
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPAGNA
Madrid
MADRID
ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAGNA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAGNA
Navarra
PAMPLONA
Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SPAGNA
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SPAGNA
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

SVIZZERA
Suisse Romande
ETOY
Juvenile Inflammatory Rheumatism (JIR) Cohorte (JIRcohorte)
Fondation rhumatismes-enfants-suisse
Fondation rhumatismes-enfants-suisse - Fondation RES

SVIZZERA
Suisse Romande
LAUSANNE
Juvenile Inflammatory Rheumatism (JIR) Cohorte (JIRcohorte)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
URIRP - Unité Romande d'Immuno-Rhumatologie Pédiatrique

FRANCIA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCIA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [VASCERN] - VASCERN Registries
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie

ITALIA
LIGURIA
GENOVA
ERN [RITA] - MERITA: UN REGISTRO DI METADATI PER ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

SVIZZERA
Suisse Alémanique
BERN
Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SVIZZERA
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

FINLANDIA
Finland
HELSINKI
The Finnish Register of Visual Impairment, Näkövammarekisteri
Finnish Federation of the Visually Impaired
Näkövammaisten liitto ry

FRANCIA
GRAND-EST
STRASBOURG
ERN [EYE] - REDgistry: An interoperable sustainable European Rare Eye Disease Registry
CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique - CARGO
Network di registri and biobanche

IRLANDA
County Dublin
DUBLIN