Orphanet: Ricerca semplice
x

Cerca un registro/una biobanca

* (*) campo obbligatorio

36 Risultato/i

Ordinato per

Finanziato da un ente associato a IRDiRC = Membro di una ERN =

Registri and biobanche

CANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

BELGIO

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French auto-immunity and Rituximab (AIR) registry: prospective study of patients treated with Rituximab
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

GERMANIA

Berlin
BERLIN

Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

GERMANIA

Schleswig-Holstein
LÜBECK

GeVas: German Vasculitis Registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie

IRLANDA

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

PAESI BASSI

Noord-Holland
AMSTERDAM

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA

Greater London
LONDON

UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Royal Free London Hospital
University College London, Centre for Nephrology

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA

Oxfordshire
OXFORD

UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Nuffield Orthopaedic Centre
Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences

SPAGNA

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPAGNA

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAGNA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPAGNA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPAGNA

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAGNA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPAGNA

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAGNA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPAGNA

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPAGNA

Madrid
MADRID

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

SPAGNA

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAGNA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAGNA

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SVIZZERA

Suisse Romande
ETOY

Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte (JIRcohorte)
Fondation rhumatismes-enfants-suisse

SVIZZERA

Suisse Romande
LAUSANNE

Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte (JIRcohorte)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
URIRP - Unité Romande d'Immuno-Rhumatologie Pédiatrique

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [VASCERN] - VASCERN Registries
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie

ITALIA

LIGURIA
GENOVA

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [RITA] - MERITA: UN REGISTRO DI METADATI PER ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

SVIZZERA

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SVIZZERA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Swiss Rare Disease Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

PAESI BASSI

Utrecht
NIEUWEGEIN

Finanziato da un ente associato a IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Finanziato da un ente associato a IRDiRCRaDiCo-PID: National cohort on Idiopathic Interstitial Pneumonia from infancy to elderly
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique

GERMANIA

Hessen
GIEßEN

Finanziato da un ente associato a IRDiRCGOLDnet: Registry for Diffuse Parenchymal Lung Disease
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

ITALIA

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Registro Italiano delle pneumopatie infiltrative diffuse
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA

Lothian
EDINBURGH

Finanziato da un ente associato a IRDiRCChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

Network di registri and biobanche

IRLANDA

County Dublin
DUBLIN

UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin
  • SPAGNA

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras