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Finanziato da un ente associato a IRDiRC = Membro di una ERN =

Registri and biobanche

BELGIO

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
GRENOBLE

Cloud-R HAE Register Hereditary Angiodema
CHU Grenoble Alpes - Site Nord - Hôpital Couple Enfant
Centre national de référence des angioedèmes (CREAK)

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

GERMANIA

Berlin
BERLIN

Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

ITALIA

LIGURIA
GENOVA

Finanziato da un ente associato a IRDiRCERN [RITA] - MERITA: UN REGISTRO DI METADATI PER ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

HAE: Registro europeo di pazienti affetti da angioedema ereditario
IRCCS-ICS Maugeri
Centro Studi Angioedema

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

Registro italiano dell'Angioedema Ereditario
IRCCS-ICS Maugeri
Centro Studi Angioedema

REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA

Greater London
LONDON

English hereditary angioedema patient registry - part of the HAE European registry
Barts and the London NHS Trust
Department of Immunology

SPAGNA

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPAGNA

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPAGNA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPAGNA

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPAGNA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPAGNA

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPAGNA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPAGNA

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPAGNA

Madrid
MADRID

Spanish patient registry of hereditary angioedema
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Inmunología

SPAGNA

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPAGNA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPAGNA

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

STATI UNITI

Massachusetts
CAMBRIDGE

IOS : Icatibant Outcome Survey for hereditory angioedema
Shire Human Genetics Therapies, Inc.

SVEZIA

Region Skåne
LUND

SERPING1base: Mutation registry for Hereditary angioedema
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SVIZZERA

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Rare Disease Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

UNGHERIA

Közép-Magyarország
BUDAPEST

Hungarian Angioedema Register
Semmelweis Egyetem, Kútvölgyi Klinikai tömb
Semmelweis Egyetem III. Sz. Belgyógyászati Klinika Kutatólaboratóriuma

FRANCIA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
GRENOBLE

Cobra: COhort Angioedema Berinert
CHU Grenoble Alpes - Site Nord - Hôpital Couple Enfant
Centre national de référence des angioedèmes (CREAK)

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

Registro Mondiale dell'Angioedema Ereditario tipo I e II
IRCCS-ICS Maugeri
Centro Studi Angioedema

UNGHERIA

Közép-Magyarország
BUDAPEST

HAEdb: C1 inhibitor gene mutation database
Institute of Haematology and Immunology

Network di registri and biobanche

SPAGNA

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras