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Registers en biobanken

AUSTRALIË

Victoria
MEKBOURNE

Lymphoma and Related Diseases Registry (LaRDR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

DUITSLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

GLA Registry for Malignant Lymphoma of the German Lymphoma Alliance
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

FRANKRIJK

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

French registry of adult lymphomas
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

DUITSLAND

Hessen
GIEßEN

NHL-BFM Registry 2012: Registry of the NHL-BFM study group for all subtypes of Non-Hodgkin Lymphoma diagnosed in children and adolescents
Kinderklinik des UKGM am Standort Gießen
Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DUITSLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

NHL-BFM Registry 2012: Registry of the NHL-BFM study group for all subtypes of Non-Hodgkin Lymphoma diagnosed in children and adolescents
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DUITSLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

German Lymph Node Registry - tumor bank
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Sektion Hämatopathologie und Lymphknotenregister am Institut für Pathologie

FRANKRIJK

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

LEA - Multicentric prospective cohort of children and adolescents malignant hemopathies
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Evaluation des systèmes de soins et santé perçue

NEDERLAND

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NEDERLAND

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

VERENIGD KONINKRIJK

Surrey
SUTTON

DUITSLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

GMALL-registry: registry for adult patients with acute lymphoblastic leukemia or related diseases
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Infektiologie

DUITSLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

GMALL-registry: Biobank for adult patients with acute lymphoblastic leukemia or related diseases
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Infektiologie

DUITSLAND

Sachsen-Anhalt
HALLE (SAALE)

German T-cell lymphoma registry (T-NHL) of the German Lymphoma Alliance
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin IV

FRANKRIJK

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

RHEMCO - Côte d'Or registry of hematological malignancies
Université de Bourgogne
Faculté de Médecine

FRANKRIJK

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

RNHE - National registry of pediatric hematological malignancies
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

FRANKRIJK

NORMANDIE
CAEN

Basse Normandie registry of hematological malignancies
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'hématologie biologique

FRANKRIJK

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

GFELC registry: French primary cutaneous lymphoma registry
CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André
Unité de Dermatologie Cancérologie

FRANKRIJK

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Gironde registry of hematological malignancies
CLCC Institut Bergonié
Service d'information médicale et de surveillance épidémiologique

FRANKRIJK

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Primary central nervous system tumors registry of Gironde
Université Bordeaux 2 - Victor Ségalen
Institut de Santé Publique, d'Épidémiologie et de Développement

OOSTENRIJK

SALZBURG
SALZBURG

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): PTCL registry (T-cell lymphoma in Austria)
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): ALL-Registry and Biobank
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

Registry for relapsing acute lymphoblastic leukemia in childhood and adolescence
St. Anna Kinderspital
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde

SPANJE

Madrid
MADRID

Spanish Academy of Dermatology and Venereology (AEDV) Registry of primary cutaneous lymphoma
Academia Española de Dermatología y Venereología
Unidad de investigación de la Fundación Academia Española de Dermatología y Venereología

VERENIGD KONINKRIJK

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
Birmingham Women's and Children's

VERENIGD KONINKRIJK

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
West Midlands Regional Genetics Laboratory (part of the West Midlands Regional Genetics Service)

ZWEDEN

Region Skåne
LUND

Swedish Acute Lymphoblastic Leukemia Registry
Skånes Universitetssjukhus
Skåne University Hospital

DUITSLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

DUITSLAND

Bayern
MÜNCHEN

DUITSLAND

Berlin
BERLIN

DUITSLAND

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

DUITSLAND

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry - contributes to ECIS (European Cancer Information System) and GCO (Global Cancer Observatory)
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

DUITSLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

DUITSLAND

Saarland
SAARBRÜCKEN

DUITSLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

DUITSLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ESTLAND

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLAND

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

ITALIË

LAZIO
ROMA

RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

ITALIË

LOMBARDIA
MILANO

Gefinancierd door een IRDiRC-lidERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

ITALIË

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

ITALIË

VENETO
PADOVA

Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

NOORWEGEN

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

POLEN

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLEN

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLEN

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional Sul

SLOVENIË

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

SPANJE

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

SPANJE

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANJE

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANJE

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Pediatric Biobank for Research
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación

SPANJE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

SPANJE

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANJE

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

SPANJE

Madrid
MADRID

Gefinancierd door een IRDiRC-lidERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

SPANJE

Madrid
MADRID

RePER: Rare Diseases Patient Registry
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANJE

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANJE

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

SPANJE

País Vasco
BARAKALDO

Gefinancierd door een IRDiRC-lidBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SPANJE

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

USA

South Dakota
SIOUX FALLS

USA

Washington
BETHESDA

The NIH/NCATS GRDR® Program
NCATS National Institute of Health

ZWEDEN

Region Stockholm
SOLNA

SBCR: Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Astrid Lindgren Children's Hospital

BELGIË

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

DUITSLAND

Baden-Württemberg
ULM

German marginal zone lymphoma registry of the German Lymphoma Alliance
Universitätsklinikum Ulm
Institut für Experimentelle Tumorforschung

DUITSLAND

Baden-Württemberg
ULM

German follicular lymphoma registry of the German Lymphoma Alliance
Universitätsklinikum Ulm
Institut für Experimentelle Tumorforschung

DUITSLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

EMCL-REGISTRY: European Mantle cell lymphoma registry
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

DUITSLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

EMCL-REGISTRY: European Mantle cell lymphoma registry (biobank)
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

FRANKRIJK

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY

RNTSE - National registry of children solid tumors
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

USA

Massachusetts
BOSTON

Gefinancierd door een IRDiRC-lidRare Cancer Genetics Registry (RCGR)
Massachusetts General Hospital

Netwerken van registers en biobanken

ITALIË

LOMBARDIA
VARESE

Gefinancierd door een IRDiRC-lidENCR: European Network of Cancer Registries
  • European Commission's Joint Research Centre in Ispra
  • European Commission's Joint Research Centre
  • VERENIGD KONINKRIJK

    Greater London
    LONDON

    European Society for Blood and Marrow Transplant Society Registry (EBMT registry)
  • Guy's Hospital
  • European Society for Blood and Marrow Transplant Society