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Registers en biobanken

ITALIË

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

REM: Multiple Osteochondromas Registry
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIË

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Biorepsitory of tissue and blood samples, lymphocytes and DNA from patients affected by solitary/multiple osteochondroma and peripheral chondrosarcoma
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIË

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

BIOGEN: Diagnostic and research genetic Biobank
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

DUITSLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

STEP Registry: Registry for rare tumors in children and adolescents
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Abteilung für allgemeine Pädiatrie, Hämatologie/Onkologie

DUITSLAND

Nordrhein-Westfalen
DORTMUND

STEP Registry: Registry for rare tumors in children and adolescents
Klinikum Dortmund gGmbH - Klinikzentrum Mitte
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

NEDERLAND

Zuid-Holland
LEIDEN

Biobank Bone Remodeling and Mineralisation Disorders (whole blood/plasma/serum/urine/DNA/bone)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Endocrinologie

OOSTENRIJK

STEIERMARK
GRAZ

Bone and soft tissue tumor registry Graz
Medizinische Universität Graz
Universitätsklinik für Orthopädie und Traumatologie

DUITSLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

DUITSLAND

Bayern
MÜNCHEN

MCR - Munich Cancer Registry
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

DUITSLAND

Bayern
NÜRNBERG

Bayern population based cancer registry
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

DUITSLAND

Berlin
BERLIN

DUITSLAND

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

DUITSLAND

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry
Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz
Hamburgisches Krebsregister

DUITSLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

DUITSLAND

Saarland
SAARBRÜCKEN

DUITSLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

DUITSLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ESTLAND

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLAND

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANKRIJK

ILE-DE-FRANCE
PARIS

IJSLAND

ICELAND
REYKJAVIK

MALTA

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

NOORWEGEN

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

OOSTENRIJK

WIEN
WIEN

POLEN

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLEN

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLEN

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

SLOVENIË

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

SLOWAKIJE

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

SPANJE

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

ZWEDEN

Stockholms läns landsting
STOCKHOLM

Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

ZWITSERLAND

Suisse Alémanique
BERN

Swiss Childhood Cancer Registry
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

BELGIË

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

BELGIË

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

EUROGLYCANET - International patient registry and cohort for congenital disorders of glycosylation
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Department of Human Genetics

DENEMARKEN

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESTLAND

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FRANKRIJK

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIË

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Italian registry of skeletal dysplasia
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIË

LIGURIA
GENOVA

Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIË

LIGURIA
GENOVA

Gefinancierd door een IRDiRC-lidTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

MAROKKO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

OOSTENRIJK

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

SPANJE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

SPANJE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

SPANJE

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANJE

País Vasco
BARAKALDO

Gefinancierd door een IRDiRC-lidBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ZUID-KOREA

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Gefinancierd door een IRDiRC-lidKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

DUITSLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Gefinancierd door een IRDiRC-lidERN [MetabERN] - UIMD: Unified European Registry for Inherited Metabolic DisordersUIMD: Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin

DUITSLAND

Baden-Württemberg
REUTLINGEN

RAMEDIS : Rare Metabolic Diseases Database
Klinikum am Steinenberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

DUITSLAND

Baden-Württemberg
REUTLINGEN

RAMEDIS : Rare Metabolic Diseases mutation Database
Klinikum am Steinenberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

ITALIË

CALABRIA
CATANZARO

NEDERLAND

Utrecht
UTRECHT

DDRMD - Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Metabole Ziekten

OOSTENRIJK

TIROL
INNSBRUCK

Austrian registry for inborn errors of metabolism
Medizinische Universität Innsbruck
Pädiatrie I

SPANJE

Madrid
MADRID

ECEMC: Registry of the Spanish Collaborative Study of Congenital Malformations
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas

Netwerken van registers en biobanken

DUITSLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

GEKID: Association of the epidemiologic cancer registries
  • Institut für Krebsepidemiologie e.V.
  • Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
  • ITALIË

    LIGURIA
    GENOVA

    TELETHON NETWORK OF GENETIC BIOBANKS
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche