Orphanet: Wyszukaj rejestr/biobank
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Ufundowane przez członka IRDiRC =

Rejestry i biobanki

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Cohorte française pour les maladies auto-inflammatoires
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCJA

OCCITANIE
MONTPELLIER

Infevers : Le registre des mutations des maladies autoinflammatoires héréditaires
CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve
Laboratoire de génétique des maladies rares et autoinflammatoires

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KREFELD

Ufundowane przez członka IRDiRCAID-NET: Deutsches Register für autoinflammatorische Erkrankungen
HELIOS Klinikum Krefeld
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Ufundowane przez członka IRDiRCAID-NET : Biobank (DNA/RNA/serum) für autoinflammatorische Syndrome
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

EUROFEVER: Registro Europeo per le patologie autoinfiammatorie
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-FARD: Cohorte nationale pour l'évaluation du fardeau individuel au cours des maladies dermatologiques rares
Hôpital Necker-Enfants Malades
Centre MAGEC (MAladies rares Génétiques à Expression Cutanée)

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

NIEMCY

Berlin
BERLIN

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [RITA] - MERITA: UN REGISTRO DI METADATI PER ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

Sieci rejestrów i biobanków

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SpainRDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación (registro de pacientes)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras