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Rejestry i biobanki

WIEN
WIEN
Österreichisches Hirntumorregister
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Abteilung für Neuropathologie und Neurochemie

Baden-Württemberg
TÜBINGEN
STEP Register: Register für Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Abteilung für allgemeine Pädiatrie, Hämatologie/Onkologie

Nordrhein-Westfalen
BONN
Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Bonn (Epilepsie, Hirntumor)
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Hirntumor-Referenzzentrum der DGNN

Nordrhein-Westfalen
DORTMUND
STEP Register: Register für Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie
Klinikum Dortmund gGmbH - Klinikzentrum Mitte
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF
CNS-TuBa Düsseldorf: Interdisziplinäre Tumorgewebebank des Instituts für Neuropathologie und der Klinik für Neurochirurgie des Universitätsklinikums Düsseldorf
Universitätsklinikum Düsseldorf
Hirntumor-Referenzzentrum der DGNN

WIEN
WIEN
Austrian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Österreichisches Krebsregister

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

Tallinn
TALLINN
Eesti Vähiregister - RARECARENet
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

Finland
HELSINKI
Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

Bayern
MÜNCHEN
TRM - Tumorregister München - Eingebunden in ENCR (European Network of Cancer Registries) und IARC (International Agency for Research on Cancer)
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

Bayern
NÜRNBERG
Bayerisches Krebsregister - Eingebunden in ENCR (European Network of Cancer Registries) und IARC (International Agency for Research on Cancer)
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

Berlin
BERLIN
Gemeinsames Krebsregister (GKR) der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen
Gemeinsames Krebsregister (GKR)
Registerstelle des Gemeinsamen Krebsregisters (GKR)

Bremen
BREMEN
Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

Hamburg
HAMBURG
Hamburgisches Krebsregister - Eingebunden in ECIS (European Cancer Information System) und GCO (Global Cancer Observatory)
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

Rheinland-Pfalz
MAINZ
Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

Saarland
SAARBRÜCKEN
Krebsregister Saarland - Eingebunden in ECIS (European Cancer Information System), IARC (International Agency for Research on Cancer) und RARECARE
Ministerium für Arbeit, Soziales, Frauen und Gesundheit
Krebsregister Saarland

Schleswig-Holstein
KIEL
Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

Schleswig-Holstein
LÜBECK
Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

LAZIO
ROMA
RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

LOMBARDIA
MILANO
ERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry (avvio di un Registro Europeo dei tumori rari negli adulti)
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

TOSCANA
PISA
Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

VENETO
PADOVA
ERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry
Azienda Ospedaliera di Padova

VENETO
PADOVA
Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

Østlandet
OSLO
Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

Kielce
KIELCE
Kielecki/Świętokrzyski Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

Kraków
KRAKÓW
Małopolski Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

Warszawa
WARSZAWA
Mazowiecki Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

NORTE
PORTO
Banco de tumores e tecidos
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

SUL
LISBOA
Registo Oncológico Regional Sul - contribui para o projeto RARECARE
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional Sul

SLOVENIA
LJUBLJANA
Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobanco Pediátrico para la Investigación
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación

Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

Madrid
MADRID
RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

Region Stockholm
SOLNA
SBCR: Svenska Barncancerregistret (SBCR)
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Astrid Lindgren Children's Hospital

Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Kinderkrebsregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research

Washington
BETHESDA
The NIH/NCATS GRDR® Program
NCATS National Institute of Health

TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

Tartu
TARTU
Eesti Geenivaramu Biobank
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

LIGURIA
GENOVA
Rete delle biobanche genetiche Telethon
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

LIGURIA
GENOVA
Biobanca Genetica del Laboratorio di Genetica Umana (BGU-IGG)
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. Laboratorio di Genetica Umana

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

Østlandet
OSLO
Norsk register for sjeldne diagnoser
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser

Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

Madrid
MADRID
BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Cambridgeshire
CAMBRIDGE
National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS)
Public Health England (PHE)
NCARDRS
Sieci rejestrów i biobanków

LOMBARDIA
VARESE
ENCR: Network europeo dei registri sul cancro
European Commission's Joint Research Centre in Ispra
European Commission's Joint Research Centre

Glasgow
GLASGOW