Orphanet: Wyszukaj rejestr/biobank
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Wyszukaj rejestr/biobank

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Ufundowane przez członka IRDiRC =

Rejestry i biobanki

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

Registre de mutations d'UMD MEN1 (multiple endocrine neoplasis I)
CHU de Lyon HCL - GH Est
Unité Médicale de Génétique des Cancers et des Maladies Multifactorielles

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

WŁOCHY

TOSCANA
FIRENZE

Registro italiano multipla neoplasia endocrina
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
S.O.D. Malattie del Metabolismo Minerale ed Osseo

HISZPANIA

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Registro de Neoplasias Endocrinas Múltiples, Feocromocitomas y Paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

SwissNET - Registry for Neuroendocrine Tumours in Switzerland
University Hospital Inselspital
SwissNET - Registry for Neuroendocrine Tumours in Switzerland

AUSTRALIA

Victoria
PARKVILLE

ENSAT: European Network for the Study of Adrenal Tumours
The University of Melbourne
Melbourne eResearch Group (MEG)

FRANCJA

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY

Registre national des tumeurs solides de l'enfant
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

NIEMCY

Hamburg
HAMBURG

Deutsches Register für Nebennierentumoren
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Praxis Prof. Dr. med. Wolfgang Saeger

NIEMCY

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

GPOH-MET Register: Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
Bereich Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

Irish ENS@T Biobank and Registry - contributes to ENS@T registry
Endocrinology Department, Beaumont Hospital
Adrenal Service

PORTUGALIA

CENTRO
COIMBRA

Registo Nacional de Tumores da Supra-renal
Hospitais da Universidade de Coimbra
Serviço de endocrinologia diabetes e metabolismo

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Ufundowane przez członka IRDiRCNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

CUSTODES - Cushing-Syndrom Register: Therapie und Outcome in Deutschland - Partner von ERCUSYN (europäisches Cushing-Syndrom Register)
Medizinische Klinik und Poliklinik IV - Standort Ziemssenstraße
Medizinische Klinik und Poliklinik IV

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Ufundowane przez członka IRDiRCNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Tumorbank "Embryonale Tumoren"
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

PORTUGALIA

CENTRO
COIMBRA

Registo de Pacientes Oncológico Regional - Zona Centro (ROR-Centro)
Instituto Português de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTUGALIA

ILHAS
AÇORES

Registo Oncológico da Região Autónoma dos Açores (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTUGALIA

NORTE
PORTO

RORENO - Registo Oncológico Regional do Norte
Instituto Português de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte

PORTUGALIA

NORTE
VILA NOVA DE GAIA

Registo Oncológico de Vila Nova de Gaia (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

ERCUSYN: Registro Europeo del Síndrome de Cushing
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Endocrinología y Nutrición

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESTONIA

Tallinn
TALLINN

Eesti Vähiregister
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [Endo-ERN] - EuRRECa: Registres européens pour des conditions endocriniennes rares
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Délégation à la Recherche Clinique et à l'Innovation de l'AP-HP

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

TRM - Tumorregister München
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

NIEMCY

Bayern
NÜRNBERG

Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

NIEMCY

Bremen
BREMEN

Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

NIEMCY

Hamburg
HAMBURG

Hamburgisches Krebsregister
Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz
Hamburgisches Krebsregister

NIEMCY

Rheinland-Pfalz
MAINZ

Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

NIEMCY

Saarland
SAARBRÜCKEN

NIEMCY

Schleswig-Holstein
KIEL

Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

NIEMCY

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

WŁOCHY

LOMBARDIA
MILANO

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry (avvio di un Registro Europeo dei tumori rari negli adulti)
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

MALTA

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

NORWEGIA

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

POLSKA

Kielce
KIELCE

Kielecki/Świętokrzyski Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLSKA

Kraków
KRAKÓW

Małopolski Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLSKA

Warszawa
WARSZAWA

Mazowiecki Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGALIA

NORTE
PORTO

Banco de tumores e tecidos
Centro Hospitalar de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGALIA

SUL
LISBOA

Registo Oncológico Regional Sul - contribui para o projeto RARECARE
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

SŁOWACJA

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

Narodny onkologicky register (spolupracuje s projektom "RARECARE")
National Health Information Center
National Cancer Registry

SŁOWNIA

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SZWECJA

Stockholms läns landsting
STOCKHOLM

Svenska Barncancerregistret
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Kinderkrebsregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

DANIA

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESTONIA

Tartu
TARTU

Eesti Geenivaramu Biobank
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

Biobanca di linee cellulari e di DNA da pazienti affetti da malattie genetiche
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

Ufundowane przez członka IRDiRCRete delle biobanche genetiche Telethon
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

KOREA

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Ufundowane przez członka IRDiRCKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

MAROKO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

NORWEGIA

Østlandet
OSLO

Norsk register for sjeldne diagnoser
Oslo University Hospital, Ullevaal
Oslo University Hospital, Ullevål

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

HISZPANIA

Madrid
MADRID

BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

País Vasco
BARAKALDO

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

Sieci rejestrów i biobanków

NIEMCY

Schleswig-Holstein
LÜBECK

GEKID: Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.V.
  • Institut für Krebsepidemiologie e.V.
  • Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
  • HISZPANIA

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación (registro de pacientes)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • WŁOCHY

    LIGURIA
    GENOVA

    Network di Biobanche Genetiche di Telethon
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche