Orphanet: Wyszukaj rejestr/biobank
x

Wyszukaj rejestr/biobank

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78 Wyniki

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Ufundowane przez członka IRDiRC =

Rejestry i biobanki

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

CERTAIN: Cooperative European Paediatric Renal Transplant Initiative registry
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERKNet] - ERKReg: Das Europäische Register für seltene Nierenkrankheiten
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

NIEMCY

Hamburg
HAMBURG

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
BONN

Patienten-Register für membranoproliferative Glomerulonephritis (MPGN)
Kindernierenzentrum Bonn
Kindernephrologie Bonn

NIEMCY

Sachsen
DRESDEN

Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden
Medizinische Klinik und Poliklinik III - Nephrologie

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Ufundowane przez członka IRDiRCRegistro Italiano della glomerulonefrite membranoproliferativa
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

ESPN/ERA-EDTA Registry: European Registry for Children on Renal Replacement Therapy
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Klinische Informatiekunde

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Avon
BRISTOL

UK renal rare disease biobank
Southmead Hospital
Academic Renal Unit

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

West Midlands
BIRMINGHAM

UK Renal Rare Disease Registry (RaDaR) - Part of OXAL Europe
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Birmingham Children's Hospital

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

EUNEFRON: registry of the European network for the study of orphan nephropathies
Cliniques Universitaires UCL Saint-Luc
Laboratory of Nephrology

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

NIEMCY

Hamburg
HAMBURG

Register für Erkrankungen assoziiert mit Mutationen im WT1-Gen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

NIEMCY

Niedersachsen
GÖTTINGEN

Europäisches Alport-Register
Universitätsmedizin Göttingen
ZSEG - Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Ufundowane przez członka IRDiRCThe FOrMe Registry : Das deutsche Register für fokale segmentale Glomerulosklerose und Minimal Change Disease
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

WŁOCHY

LOMBARDIA
PAVIA

Registro Italiano della malattia MYH9-correlata
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

WŁOCHY

TOSCANA
SIENA

Registro italiano della sindrome di Alport
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Ospedale Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

Ufundowane przez członka IRDiRCMembranous Nephropathy Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Nierziekten

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

SZWECJA

Region Skåne
LUND

SMARCAL1base: Mutation registry for Schimke immuno-osseous dysplasia
Lund University
Department of Experimental Medical Science

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

Innsbrucker Register für Morbus Adamantiades-Behcet: Retrospektive und prospektive Datenerhebung
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian systemic sclerosis cohort
Cliniques Universitaires UCL Saint-Luc
Service de rhumatologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Assemblage d'une cohorte d'enfants et d'adolescents de la maladie de Behçet en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Banque d'ADN pour la maladie de Behçet chez l'enfant en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre pour patients avec des Ulcères Digitaux associés à la Sclérodermie Systémique (UD/ScS)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre de la Société Européenne de Greffe de Moelle (Registre EBMT)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique dans la sarcoïdose en France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français de formes cliniques atypiques de la sarcoïdose
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Ufundowane przez członka IRDiRCPODONET: Register für SRNS-Patienten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion Pädiatrische Nephrologie

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patientenregister des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

NIEMCY

Sachsen-Anhalt
DESSAU

Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

NIEMCY

Schleswig-Holstein
KIEL

Ufundowane przez członka IRDiRCPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

FMF: Registro Italiano della febbre mediterranea familiare nei giovani
Policlinico Universitario "A. Gemelli"
Sezione Pediatrica

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

Registro italiano di pazienti adulti affetti da febbre mediterranea familiare
Policlinico Universitario "A. Gemelli"
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Registro della sindrome nefrosica steroido-resistente
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

WŁOCHY

SICILIA
MESSINA

Registro italiano della malattia di Behçet
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Ambulatorio di Immunologia e Reumatologia Pediatrica

HOLANDIA

Utrecht
NIEUWEGEIN

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

HISZPANIA

Madrid
MADRID

aHUS/C3G: Registro de pacientes de síndrome hemolítico atípico y glomerulopatías C3
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Medicina Celular y Molecular

TURCJA

TURKEY
ISTANBUL

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Juvenile Dermatomyositis Research Centre

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
Arthritis Research UK Centre for Adolescent Rheumatology

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Merseyside
LIVERPOOL

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre BLAU: registre français de l'arthrite granulomateuse de l'Enfant
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

HISZPANIA

Canarias
LAS PALMAS

Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BASEL

Schweizerische SLE Kohortenstudie
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)

SZWAJCARIA

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

Sieci rejestrów i biobanków

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SpainRDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación (registro de pacientes)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • NIEMCY

    Niedersachsen
    HANNOVER

    BMFS : Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung (Patientenregister)
  • Medizinische Hochschule Hannover
  • Koordinationsstelle des Netzwerkes für angeborene Störungen der Blutbildung
  • WŁOCHY

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS network europeo di registri sulle sindromi autoinfiammatorie in età pediatrica
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
  • IRLANDIA

    County Dublin
    DUBLIN

    UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin