Orphanet: Wyszukaj rejestr/biobank
x

Wyszukaj rejestr/biobank

* (*) pole obowiązkowe

183 Wyniki

Uporządkuj według

Ufundowane przez członka IRDiRC = Member of a ERN =

Rejestry i biobanki

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERKNet] - ERKReg: Das Europäische Register für seltene Nierenkrankheiten
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

WŁOCHY

TOSCANA
PISA

Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

WŁOCHY

VENETO
PADOVA

Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

ESPN/ERA-EDTA Registry: European Registry for Children on Renal Replacement Therapy
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Klinische Informatiekunde

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Ufundowane przez członka IRDiRCRegistro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

HISZPANIA

Madrid
MADRID

Ufundowane przez członka IRDiRCRePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

HISZPANIA

País Vasco
BARAKALDO

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

HISZPANIA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Avon
BRISTOL

UK renal rare disease biobank
Southmead Hospital
Academic Renal Unit

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

West Midlands
BIRMINGHAM

RaDaR : UK National Registry of Rare Kidney Diseases
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Birmingham Children's Hospital

STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI

South Dakota
SIOUX FALLS

AUSTRALIA

Victoria
MEKBOURNE

Thrombotic Thrombocytopenia Purpura / Thrombotic Microangiopathies Registry (TTP/TMA)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Cohorte du réseau d'étude des microangiopathies thrombotiques
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital Saint-Antoine
Service d'hématologie

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Ufundowane przez członka IRDiRCNEOCYST: Biobank für frühkindliche zystische Nierenerkrankungen
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Ufundowane przez członka IRDiRCNEOCYST-Biobank für zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Biobanca Malattie Rare e Malattie Renali
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro Risorse Biologiche

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

SZWAJCARIA

Suisse Romande
GENÈVE

Étude de cohorte CAKUT - Genève
Hôpital des Enfants - Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
Unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique

BELGIA

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

FRANCJA

GRAND-EST
STRASBOURG

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-COBBALT: Cohorte nationale sur les syndromes de Bardet-Bield et Alström
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de génétique médicale

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-IDMet: Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d'empreinte et leurs conséquences métaboliques
Hôpital Bicêtre, GHU APHP. Université Paris Saclay
Service d'Endocrinologie et Diabète de l'Enfant

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-IDMet: Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d'empreinte et leurs conséquences métaboliques
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Endocrinologie Moléculaire et Pathologies d'empreinte

NIEMCY

Berlin
BERLIN

Deutsches Register für hereditäre Nierensteinleiden
Charité - Universitätsmedizin Berlin (CCM)
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Nephrologie und internistische Intensivmedizin

NIEMCY

Hamburg
HAMBURG

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Mutations-Datenbank: Autosomal-rezessive polyzystische Nierenkrankheit (ARPKD/PKHD1)
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

ARegPKD - Internationale Register-Studie für Patienten mit autosomal-rezessiver polyzystischer Nierenerkrankung
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

ADPedKD - Internationales, longitudinales Register für ADPKD-Patienten, unter Langzeitbeobachtung von Kindheit an
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Ufundowane przez członka IRDiRCNEOCYST-Patientenregister für zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

NIEMCY

Sachsen
DRESDEN

Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden
Medizinische Klinik und Poliklinik III

WĘGRY

Dél-Dunántúl
PECS

Sclerosis Tuberosa biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

WŁOCHY

LOMBARDIA
MILANO

TTP: Registro Internazionale sulla Porpora Trombotica Trombocitopenica
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Ufundowane przez członka IRDiRCRegistro Internazionale delle forme ricorrenti e familiari di sindrome emolitico uremica/porpora trombotica trombocitopenica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Ufundowane przez członka IRDiRCGNMP: Registro Italiano della glomerulonefrite membranoproliferativa
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

WŁOCHY

VENETO
PADOVA

Registro per le sindromi di Wolfram, Alström , Bardet-Biedl e altre sindromi rare - afferisce al network EURO-WABB
Azienda Ospedaliera di Padova
Laboratorio Endocrino Metabolico - Clinica Medica 3

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

HOLANDIA

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank voor Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen (bloed/speeksel/huidbiopten)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

POLSKA

Łódź
ŁÓDŹ

Rejestr zespołu Wolframa, zespołu Astroma, zespołu Bardeta i Biedla i innych rzadkich zespołów cukrzycowych należący do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Pracownia Immunopatologii I Genetyki - Laboratory of Immunopathology and Genetics

POLSKA

Łódź
ŁÓDŹ

Rejestr zespołu Wolframa, zespołu Astroma, zespołu Bardeta i Biedla i innych rzadkich zespołów cukrzycowych należący do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Departament of Pediatrics, Oncology, Hematology and Diabetology

HISZPANIA

Asturias
OVIEDO

Ufundowane przez członka IRDiRCRenalTube: Base de datos de pacientes con tubulopatías primarias
Hospital Universitario Central de Asturias
Área de Gestión Clínica de Pediatría

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Ufundowane przez członka IRDiRCRERIB: Registro poblacional de Enfermedades raras de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Consejería de Salud y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Direccion General de Salud Publica
Subdirección General de Vigilancia en Salud Pública

HISZPANIA

Madrid
MADRID

Registro PQRAD: Registro español de poliquistosis renal autosómica dominante
Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
Servicio de Nefrología e Hipertensión

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

The United Kingdom Thrombotic Thrombocytopenic Purpura Registry (UK TTP Registry)
Joint UCLH/UCL Biomedical Research and Development (R&D) Unit
University College London (UCL) and University College London Hospitals NHS Trust (UCLH)

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UK Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Universitätsklinikum - AKH Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Internationales aHUS - Register
Universitätsklinikum - AKH Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Ufundowane przez członka IRDiRCEuRRECa: European Registries for Rare Endocrine Conditions - Belgian contribution (HUDERF)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Unité d'endocrinologie - HUDERF

BELGIA

OOST-VLAANDEREN
GENT

Ufundowane przez członka IRDiRCI-DSD: Internationale register voor aandoeningen van geslachtsontwikkeling - BE - Vlaanderen bijdrage (UZ Gent)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
BC Provincial Renal Agency (BCPRA)

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

DANIA

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

Registre français des troubles génétiques rares du métabolisme des stéroïdes - contribuant au registre international de RGSDC
CHU de Lyon HCL - GH Est
Service Biochimie et Biologie Moléculaire - Pathologies endocriniennes rénales, musculaires et mucoviscidose

FRANCJA

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: banque de données génotype/phénotype sur la neurofibromatose 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANCJA

HAUTS-DE-FRANCE
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

Registre mondial de l'aHUS - FR
Institution: Information not provided - FR

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: banque de données génotype/phénotype sur la neurofibromatose 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français du syndrome hémolytique urémique atypique de l'enfant
AP-HP. Centre - Université de Paris - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Laboratoire d'Immunologie biologique

FRANCJA

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

Bio-banque PXE (Plasma, serum, ADN, fibroblastes de peau)
CHU d'Angers
Service de dermatologie et vénéréologie

NIEMCY

Berlin
BERLIN

SSFA-database: Sequence-Structure-Function-Analysis of Glycoprotein Hormone Receptors
Leibniz-Institut für Molekulare Pharmakologie
Structural Bioinformatics and Protein Design

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Ufundowane przez członka IRDiRCThe FOrMe Registry : Das deutsche Register für fokale segmentale Glomerulosklerose und Minimal Change Disease
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

NIEMCY

Sachsen
LEIPZIG

Mutations-Datenbank: TSH-Rezeptor-Gen (TSHR)
Universitätsklinikum Leipzig AöR
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie, Rheumatologie

WĘGRY

Dél-Dunántúl
PECS

1-es típusú Neurofibromatózis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

WĘGRY

Közép-Magyarország
BUDAPEST

Nemzeti NF Regiszter
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

Epidermolysis Bullosa Registry Ireland
Charles Institute of Dermatology
National and International Skin Registry Solutions

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

Irish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

National Haemophilia Registry - Ireland
St James's Hospital
National Haemophilia Registry

WŁOCHY

EMILIA ROMAGNA
ADDRESS: NOT PROVIDED - IT

Registro della Neurofibromatosi
Institution: Information not provided - IT

WŁOCHY

EMILIA ROMAGNA
MODENA

Registro Italiano dei pazienti e delle famiglie affetti da Pseudoxanthoma elasticum
Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
LabGen - Laboratorio Sequenziamento Genomico

WŁOCHY

LOMBARDIA
PAVIA

Registro Italiano della malattia MYH9-correlata
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

WŁOCHY

TOSCANA
SIENA

Siena Genetic Biobank
Azienda Ospedaliero Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

WŁOCHY

TOSCANA
SIENA

Registro italiano della sindrome di Alport
Azienda Ospedaliero Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

WŁOCHY

VENETO
PADOVA

Registro Nord-Est Italia delle Neurofibromatosi
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [GENTURIS] - GENTURIS registratie: Europese Registratie voor Genetische Tumor Risico Syndromen
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

Ufundowane przez członka IRDiRCMembranous Nephropathy Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Nierziekten

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

HISZPANIA

Asturias
OVIEDO

REGMEN: Registro de Neoplasias Endocrinas Múltiples, Feocromocitomas/Paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

HISZPANIA

Castilla - León
SALAMANCA

Banco Nacional de ADN: Colección de muestras de enfermedades raras
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

HISZPANIA

Madrid
MADRID

aHUS/C3G: Base de datos sobre Microangiopatías Trombóticas relacionadas con el Sistema del Complemento y Glomerulopatía C3
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Biomedicina Molecular

SZWECJA

Region Skåne
LUND

SMARCAL1base: Mutation registry for Schimke immuno-osseous dysplasia
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Stockholm
SOLNA

RMMS: Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar
Karolinska Universitetssjukhuset
CMMS - Centre for Inherited Metabolic Diseases

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Kardiologische Klinik - Spezial-Sprechstunden

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Hereditary TTP Registry
Universitätsspital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory

TURCJA

TURKEY
ANKARA

Turkish pediatric atypical hemolytic uremic syndrome registry
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of Pediatrics Nephrology and Rheumatology

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Cheshire
KNUTSFORD

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

Innsbrucker Register für Morbus Adamantiades-Behcet: Retrospektive und prospektive Datenerhebung
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

BELGIA

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Antwerpen register van aangeboren afwijkingen - bijdrage aan het EUROCAT-netwerk
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques Universitaires de Bruxelles - Hôpital Erasme
Department of Internal Medicine/Médecine interne

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de rhumatologie

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Centre multidisciplinaire de prise en charge de la sclérodermie

BELGIA

HAINAUT
GOSSELIES

Registre des anomalies congénitales du Hainaut et de Namur - contribution au réseau EUROCAT
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

BELGIA

OOST-VLAANDEREN
GENT

La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Ghent University Hospital - UZ Gent
Gentse Universitaire Scleroderma Unit (GUSU)

BELGIA

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Department of Rheumatology/Dienst Reumatologie

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Register of Congenital Malformations, Epämuodostumarekisteri
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND

CEMC-Auvergne - Centre d'Etude des Malformations Congénitales en Auvergne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON

Registre des anomalies congénitales de la région Rhône-Alpes (REMERA) - contribuant au réseau EUROCAT
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

FRANCJA

BRETAGNE
RENNES

FRANCJA

BRETAGNE
RENNES

ReMaBreizh: Registre des malformations congénitales de Bretagne
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
CHU Rennes

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Assemblage d'une cohorte d'enfants et d'adolescents de la maladie de Behçet en France
APHP. Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Banque d'ADN pour la maladie de Behçet chez l'enfant en France
APHP. Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre MATHEC-SFGM-TC
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Unité de Médecine Interne (UF 04): CRMR MATHEC, Maladies Auto-immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique dans la sarcoïdose en France
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

FRANCJA

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE

Registre des anomalies congénitales des Antilles françaises - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN)

FRANCJA

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE

Registre des anomalies congénitales de l'île de La Réunion - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Ufundowane przez członka IRDiRCPODONET: Register für SRNS-Patienten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion Pädiatrische Nephrologie

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

Ufundowane przez członka IRDiRCMD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patientenregister des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

HUSEC Referenzstammsammlung
Universität Münster
Konsiliarlabor für Hämolytisch-Urämisches Syndrom (HUS)

NIEMCY

Sachsen-Anhalt
DESSAU

Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

NIEMCY

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

NIEMCY

Schleswig-Holstein
BORSTEL

Ufundowane przez członka IRDiRCBMB Nord: BioMaterialBank Nord
Forschungszentrum Borstel Leibniz Lungenzentrum

NIEMCY

Schleswig-Holstein
KIEL

Ufundowane przez członka IRDiRCPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

IRLANDIA

County Kilkenny
KILKENNY

South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

WŁOCHY

CALABRIA
CATANZARO

Registro italiano della malattia di Behçet
Azienda Ospedaliera Universitaria "Mater Domini"
Ambulatorio di Reumatologia e Immunologia Pediatrica

WŁOCHY

CAMPANIA
BENEVENTO

Registro Campano difetti congenit i- afferisce al network EUROCAT
A.O.R.N. "San Pio" - P.O. "G. Rummo"
U.O.S.D. di Genetica Medica

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

FMF: Registro Italiano della febbre mediterranea familiare nei giovani
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

Registro italiano di pazienti adulti affetti da febbre mediterranea familiare
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

SEU: Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

SNRS: Registro della sindrome nefrosica steroido-resistente
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

WŁOCHY

SICILIA
CATANIA

ISMAC: Registro siciliano di anomalie congenite - afferisce al network EUROCAT
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

WŁOCHY

TOSCANA
PISA

Registro Toscano Difetti Congeniti
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

HOLANDIA

Groningen
GRONINGEN

EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

HOLANDIA

Utrecht
NIEUWEGEIN

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

POLSKA

Poznań
POZNAŃ

Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych zrzeszony w EUROCAT
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

PORTUGALIA

SUL
LISBOA

RENAC - Registo Nacional de Anomalias Congénitas (registo integrado na rede EUROCAT)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

HISZPANIA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

RACAV: Registro de anomalías congénitas del País Vasco - contribuye a la red EUROCAT
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de anomalías congénitas del País Vasco

SZWECJA

Region Skåne
LUND

C3base: Mutation registry for C3 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Skåne
LUND

CFHbase: Mutation registry for Factor H deficiency (previously known as HF1base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Skåne
LUND

CFIbase: Mutation registry for Factor I deficiency (previously known as IFbase)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

SZWAJCARIA

Suisse Romande
LAUSANNE

EUROCAT VAUD Switzerland - Registre des malformations congénitales du canton de Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mère-Enfant - Maternité

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Rheumatology Unit

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Institute of Child Health
Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study & Repository

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
The Institute of Child Health & The Division of Medicine

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Merseyside
LIVERPOOL

Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français auto-immunité et Rituximab (AIR): évaluation prospective de patients traités par rituximab pour certaines maladies auto-immunes
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Ufundowane przez członka IRDiRCERKNet/ESPN Pediatric SLE Nephritis Registry - subregistry of the ERKNet registry (ERKReg)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre

HISZPANIA

Canarias
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA

Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

HISZPANIA

Madrid
MADRID

Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Sociedad Española de Reumatología
Fundación Española de Reumatología

SZWECJA

Region Stockholm
SOLNA

IRBIS: International registry for biologics in systemic lupus erythematosus
Karolinska Institutet
Department of Medicine, Solna (MedS)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BASEL

Schweizerische SLE Kohortenstudie
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)

Sieci rejestrów i biobanków

MALTA

MALTA
MALTA

EuroBioBank: European Network of DNA, Cell and Tissue banks for rare diseases
  • Universita ta Malta
  • Molecular Genetics Laboratory
  • ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

    West Midlands
    BIRMINGHAM

    NIEMCY

    Baden-Württemberg
    FREIBURG

    Ufundowane przez członka IRDiRCE-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
  • Labor für Klinische Biochemie und Stoffwechsel
  • STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI

    North Carolina
    MORRISVILLE

    The global aHUS Registry
  • Syneos Health
  • FRANCJA

    ILE-DE-FRANCE
    PARIS

    Ufundowane przez członka IRDiRCCohorte ImmunAID: Cohorte des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques rares
  • AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
  • Service de rhumatologie
  • WŁOCHY

    LIGURIA
    GENOVA

    Ufundowane przez członka IRDiRCEUROFEVER: PReS network europeo di registri sulle sindromi autoinfiammatorie in età pediatrica
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
  • WŁOCHY

    LOMBARDIA
    VARESE

    Ufundowane przez członka IRDiRCEUROCAT: European surveillance of congenital anomalies
  • European Commission's Joint Research Centre in Ispra
  • European Commission's Joint Research Centre
  • ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

    Greater London
    LONDON

    European Society for Blood and Marrow Transplant Society Registry (EBMT registry)
  • Guy's Hospital
  • European Society for Blood and Marrow Transplant Society