Wyszukaj rejestr/biobank
183 Wyniki
Ufundowane przez członka IRDiRC = Member of a ERN =
Rejestry i biobanki

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
ERN [ERKNet] - ERKReg: Das Europäische Register für seltene Nierenkrankheiten
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

LAZIO
ROMA
RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

TOSCANA
PISA
Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

VENETO
PADOVA
Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

Noord-Holland
AMSTERDAM
ESPN/ERA-EDTA Registry: European Registry for Children on Renal Replacement Therapy
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Klinische Informatiekunde

Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

Madrid
MADRID
RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

Avon
BRISTOL
UK renal rare disease biobank
Southmead Hospital
Academic Renal Unit

West Midlands
BIRMINGHAM
RaDaR : UK National Registry of Rare Kidney Diseases
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Birmingham Children's Hospital

South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research

Victoria
MEKBOURNE
Thrombotic Thrombocytopenia Purpura / Thrombotic Microangiopathies Registry (TTP/TMA)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Cohorte du réseau d'étude des microangiopathies thrombotiques
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital Saint-Antoine
Service d'hématologie

Niedersachsen
HANNOVER
NEOCYST: Biobank für frühkindliche zystische Nierenerkrankungen
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

Niedersachsen
HANNOVER
NEOCYST-Biobank für zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

LOMBARDIA
RANICA
Biobanca Malattie Rare e Malattie Renali
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro Risorse Biologiche

Gelderland
NIJMEGEN
ERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

Gelderland
NIJMEGEN
ERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

Suisse Romande
GENÈVE
Étude de cohorte CAKUT - Genève
Hôpital des Enfants - Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
Unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique

VLAAMS BRABANT
LEUVEN
ADPedKD - Internationales, longitudinales Register für ADPKD-Patienten, unter Langzeitbeobachtung von Kindheit an
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Referentiecentrum voor kindernefrologie

GRAND-EST
STRASBOURG
RaDiCo-COBBALT: Cohorte nationale sur les syndromes de Bardet-Bield et Alström
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de génétique médicale

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE
RaDiCo-IDMet: Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d'empreinte et leurs conséquences métaboliques
Hôpital Bicêtre, GHU APHP. Université Paris Saclay
Service d'Endocrinologie et Diabète de l'Enfant

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-IDMet: Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d'empreinte et leurs conséquences métaboliques
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Endocrinologie Moléculaire et Pathologies d'empreinte

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
NICE
Registre français des maladies rares des syndromes de Wolfram, Alström, Bardet Biedl et des autres Syndromes Diabète Rares - contribue à EURO-WABB
CHU de Nice - Hôpital l'Archet 2
Service de génétique

Berlin
BERLIN
Deutsches Register für hereditäre Nierensteinleiden
Charité - Universitätsmedizin Berlin (CCM)
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Nephrologie und internistische Intensivmedizin

Hamburg
HAMBURG
Hamburger Glomerulonephritis Register (Teilprojekt SFB 1192: Immunvermittelte glomeruläre Erkrankungen - Grundlagen und klinische Auswirkungen)
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

Niedersachsen
HANNOVER
ARegPKD Biobanking - Biobank für autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

Nordrhein-Westfalen
AACHEN
Mutations-Datenbank: Autosomal-rezessive polyzystische Nierenkrankheit (ARPKD/PKHD1)
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
ARegPKD - Internationale Register-Studie für Patienten mit autosomal-rezessiver polyzystischer Nierenerkrankung
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
ADPedKD - Internationales, longitudinales Register für ADPKD-Patienten, unter Langzeitbeobachtung von Kindheit an
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Nephronophthise-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
NEOCYST-Patientenregister für zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Nephronophthise-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

Sachsen
DRESDEN
Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden
Medizinische Klinik und Poliklinik III

Dél-Dunántúl
PECS
Sclerosis Tuberosa biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

LOMBARDIA
MILANO
TTP: Registro Internazionale sulla Porpora Trombotica Trombocitopenica
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica

LOMBARDIA
RANICA
Registro Internazionale delle forme ricorrenti e familiari di sindrome emolitico uremica/porpora trombotica trombocitopenica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

LOMBARDIA
RANICA
GNMP: Registro Italiano della glomerulonefrite membranoproliferativa
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

VENETO
PADOVA
Registro per le sindromi di Wolfram, Alström , Bardet-Biedl e altre sindromi rare - afferisce al network EURO-WABB
Azienda Ospedaliera di Padova
Laboratorio Endocrino Metabolico - Clinica Medica 3

Gelderland
NIJMEGEN
Biobank DIPAK - Developing Intervention strategies to halt Progression of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (plasma, serum, DNA and urine)
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten

Groningen
GRONINGEN
Biobank DIPAK - Developing Intervention strategies to halt Progression of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (plasma, serum, DNA and urine)
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Nefrologie

Zuid-Holland
ROTTERDAM
Biobank DIPAK - Developing Intervention strategies to halt Progression of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (plasma, serum, DNA and urine)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Nefrologie

Zuid-Holland
ROTTERDAM
ENCORE Biobank voor Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen (bloed/speeksel/huidbiopten)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

Łódź
ŁÓDŹ
Rejestr zespołu Wolframa, zespołu Astroma, zespołu Bardeta i Biedla i innych rzadkich zespołów cukrzycowych należący do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Pracownia Immunopatologii I Genetyki - Laboratory of Immunopathology and Genetics

Łódź
ŁÓDŹ
Rejestr zespołu Wolframa, zespołu Astroma, zespołu Bardeta i Biedla i innych rzadkich zespołów cukrzycowych należący do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Departament of Pediatrics, Oncology, Hematology and Diabetology

Asturias
OVIEDO
RenalTube: Base de datos de pacientes con tubulopatías primarias
Hospital Universitario Central de Asturias
Área de Gestión Clínica de Pediatría

Baleares
PALMA DE MALLORCA
RERIB: Registro poblacional de Enfermedades raras de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Consejería de Salud y Consumo
Servicio de Epidemiología

Cataluña
BARCELONA
Registro PQRAD: Registro español de poliquistosis renal autosómica dominante
Fundació Puigvert
Servicio de Nefrología

Galicia
VIGO
EURO-WABB: Registro de Enfermedades Raras de la UE para el síndrome de Wolfram, síndrome de Alström, el síndrome de Bardet-Biedl y otros síndromes diabéticos raros -ES
Universidade de Vigo
Departamento de Bioquímica, Genética e Inmunología

Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Direccion General de Salud Publica
Subdirección General de Vigilancia en Salud Pública

Madrid
MADRID
Registro PQRAD: Registro español de poliquistosis renal autosómica dominante
Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
Servicio de Nefrología e Hipertensión

Suisse Alémanique
BERN
Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Greater London
LONDON
The United Kingdom Thrombotic Thrombocytopenic Purpura Registry (UK TTP Registry)
Joint UCLH/UCL Biomedical Research and Development (R&D) Unit
University College London (UCL) and University College London Hospitals NHS Trust (UCLH)

Greater London
LONDON
UK Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit

WIEN
WIEN
Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Universitätsklinikum - AKH Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

WIEN
WIEN
Internationales aHUS - Register
Universitätsklinikum - AKH Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
EuRRECa: European Registries for Rare Endocrine Conditions - Belgian contribution (HUDERF)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Unité d'endocrinologie - HUDERF

OOST-VLAANDEREN
GENT
I-DSD: Internationale register voor aandoeningen van geslachtsontwikkeling - BE - Vlaanderen bijdrage (UZ Gent)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

Colombie-Britannique
VANCOUVER
Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

Hovedstaden
COPENHAGEN
Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
Registre français des troubles génétiques rares du métabolisme des stéroïdes - contribuant au registre international de RGSDC
CHU de Lyon HCL - GH Est
Service Biochimie et Biologie Moléculaire - Pathologies endocriniennes rénales, musculaires et mucoviscidose

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS
NF-France: banque de données génotype/phénotype sur la neurofibromatose 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

HAUTS-DE-FRANCE
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR
Registre mondial de l'aHUS - FR
Institution: Information not provided - FR

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL
NF-France: banque de données génotype/phénotype sur la neurofibromatose 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français du syndrome hémolytique urémique atypique de l'enfant
AP-HP. Centre - Université de Paris - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Laboratoire d'Immunologie biologique

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-EURBIO-Alport: Syndrome d'Alport : Mise en place d'une base de données internationale pour l'étude de l'histoire naturelle du syndrome d'Alport
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service de Néphrologie-Dialyse Adulte

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-EURBIO-Alport: Syndrome d'Alport : Mise en place d'une base de données internationale pour l'étude de l'histoire naturelle du syndrome d'Alport
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service de néphrologie pédiatrique

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS
Bio-banque PXE (Plasma, serum, ADN, fibroblastes de peau)
CHU d'Angers
Service de dermatologie et vénéréologie

Berlin
BERLIN
SSFA-database: Sequence-Structure-Function-Analysis of Glycoprotein Hormone Receptors
Leibniz-Institut für Molekulare Pharmakologie
Structural Bioinformatics and Protein Design

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
The FOrMe Registry : Das deutsche Register für fokale segmentale Glomerulosklerose und Minimal Change Disease
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

Sachsen
LEIPZIG
Mutations-Datenbank: TSH-Rezeptor-Gen (TSHR)
Universitätsklinikum Leipzig AöR
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie, Rheumatologie

Dél-Dunántúl
PECS
1-es típusú Neurofibromatózis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

County Dublin
DUBLIN
Epidermolysis Bullosa Registry Ireland
Charles Institute of Dermatology
National and International Skin Registry Solutions

County Dublin
DUBLIN
Irish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

County Dublin
DUBLIN
National Haemophilia Registry - Ireland
St James's Hospital
National Haemophilia Registry

EMILIA ROMAGNA
ADDRESS: NOT PROVIDED - IT
Registro della Neurofibromatosi
Institution: Information not provided - IT

EMILIA ROMAGNA
MODENA
Registro Italiano dei pazienti e delle famiglie affetti da Pseudoxanthoma elasticum
Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
LabGen - Laboratorio Sequenziamento Genomico

LOMBARDIA
PAVIA
Registro Italiano della malattia MYH9-correlata
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

TOSCANA
SIENA
Siena Genetic Biobank
Azienda Ospedaliero Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

TOSCANA
SIENA
Registro italiano della sindrome di Alport
Azienda Ospedaliero Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

VENETO
PADOVA
Registro Nord-Est Italia delle Neurofibromatosi
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica

Gelderland
NIJMEGEN
ERN [GENTURIS] - GENTURIS registratie: Europese Registratie voor Genetische Tumor Risico Syndromen
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

Gelderland
NIJMEGEN
Membranous Nephropathy Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Nierziekten

Noord-Holland
AMSTERDAM
E-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects (contributes to U-IMD)
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Afdeling Interne Geneeskunde

Asturias
OVIEDO
REGMEN: Registro de Neoplasias Endocrinas Múltiples, Feocromocitomas/Paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

Castilla - León
SALAMANCA
Banco Nacional de ADN: Colección de muestras de enfermedades raras
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

Madrid
MADRID
aHUS/C3G: Base de datos sobre Microangiopatías Trombóticas relacionadas con el Sistema del Complemento y Glomerulopatía C3
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Biomedicina Molecular

Region Skåne
LUND
SMARCAL1base: Mutation registry for Schimke immuno-osseous dysplasia
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Stockholm
SOLNA
RMMS: Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar
Karolinska Universitetssjukhuset
CMMS - Centre for Inherited Metabolic Diseases

Suisse Alémanique
BASEL
SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Kardiologische Klinik - Spezial-Sprechstunden

Suisse Alémanique
BERN
Hereditary TTP Registry
Universitätsspital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory

TURKEY
ANKARA
Turkish pediatric atypical hemolytic uremic syndrome registry
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of Pediatrics Nephrology and Rheumatology

TIROL
INNSBRUCK
Innsbrucker Register für Morbus Adamantiades-Behcet: Retrospektive und prospektive Datenerhebung
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

ANTWERPEN
ANTWERPEN
Antwerpen register van aangeboren afwijkingen - bijdrage aan het EUROCAT-netwerk
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques Universitaires de Bruxelles - Hôpital Erasme
Department of Internal Medicine/Médecine interne

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de rhumatologie

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Centre multidisciplinaire de prise en charge de la sclérodermie

HAINAUT
GOSSELIES
Registre des anomalies congénitales du Hainaut et de Namur - contribution au réseau EUROCAT
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

OOST-VLAANDEREN
GENT
La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Ghent University Hospital - UZ Gent
Gentse Universitaire Scleroderma Unit (GUSU)

VLAAMS BRABANT
LEUVEN
La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Department of Rheumatology/Dienst Reumatologie

Finland
HELSINKI
Register of Congenital Malformations, Epämuodostumarekisteri
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND
CEMC-Auvergne - Centre d'Etude des Malformations Congénitales en Auvergne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON
Registre des anomalies congénitales de la région Rhône-Alpes (REMERA) - contribuant au réseau EUROCAT
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

BRETAGNE
RENNES
Registre des anomalies congénitales de la région Bretagne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
CHU Rennes

BRETAGNE
RENNES
ReMaBreizh: Registre des malformations congénitales de Bretagne
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
CHU Rennes

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE
Assemblage d'une cohorte d'enfants et d'adolescents de la maladie de Behçet en France
APHP. Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE
Banque d'ADN pour la maladie de Behçet chez l'enfant en France
APHP. Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
REMAPAR - Registre des anomalies congénitales de Paris - contribuant au réseau EUROCAT
APHP - HUPC - Site Cochin
Equipe EPOPé

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre MATHEC-SFGM-TC
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Unité de Médecine Interne (UF 04): CRMR MATHEC, Maladies Auto-immunes et Thérapie Cellulaire

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Collection biologique dans la sarcoïdose en France
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE
Registre des anomalies congénitales des Antilles françaises - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN)

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE
Registre des anomalies congénitales de l'île de La Réunion - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
PODONET: Register für SRNS-Patienten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion Pädiatrische Nephrologie

Bayern
MÜNCHEN
MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

Hessen
GIEßEN
Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
Patientenregister des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
HUSEC Referenzstammsammlung
Universität Münster
Konsiliarlabor für Hämolytisch-Urämisches Syndrom (HUS)

Rheinland-Pfalz
MAINZ
Mainzer Geburtenregister zur Erfassung angeborener Fehlbildungen bei Neugeborenen - Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsmedizin Mainz
Geburtenregister Mainzer Modell

Sachsen-Anhalt
DESSAU
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG
Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt - Erfassung von angeborenen Fehlbildungen und Anomalien - Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
MONZ - Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt

Schleswig-Holstein
BORSTEL
BMB Nord: BioMaterialBank Nord
Forschungszentrum Borstel Leibniz Lungenzentrum

Schleswig-Holstein
KIEL
POPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

County Cork
CORK
Cork and Kerry South of Ireland registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
St. Finbarr's Hospital
Department of Public Health

County Dublin
DUBLIN
Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

County Kilkenny
KILKENNY
South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

CALABRIA
CATANZARO
Registro italiano della malattia di Behçet
Azienda Ospedaliera Universitaria "Mater Domini"
Ambulatorio di Reumatologia e Immunologia Pediatrica

CAMPANIA
BENEVENTO
Registro Campano difetti congenit i- afferisce al network EUROCAT
A.O.R.N. "San Pio" - P.O. "G. Rummo"
U.O.S.D. di Genetica Medica

LAZIO
ROMA
FMF: Registro Italiano della febbre mediterranea familiare nei giovani
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

LAZIO
ROMA
Registro italiano di pazienti adulti affetti da febbre mediterranea familiare
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

LAZIO
ROMA
SEU: Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

LOMBARDIA
RANICA
SNRS: Registro della sindrome nefrosica steroido-resistente
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

SICILIA
CATANIA
ISMAC: Registro siciliano di anomalie congenite - afferisce al network EUROCAT
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

TOSCANA
PISA
Registro Toscano Difetti Congeniti
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

Groningen
GRONINGEN
EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

Utrecht
NIEUWEGEIN
Biobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

Poznań
POZNAŃ
Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych zrzeszony w EUROCAT
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

SUL
LISBOA
RENAC - Registo Nacional de Anomalias Congénitas (registo integrado na rede EUROCAT)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
RACAV: Registro de anomalías congénitas del País Vasco - contribuye a la red EUROCAT
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de anomalías congénitas del País Vasco

Region Skåne
LUND
C3base: Mutation registry for C3 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CFHbase: Mutation registry for Factor H deficiency (previously known as HF1base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CFIbase: Mutation registry for Factor I deficiency (previously known as IFbase)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Suisse Romande
LAUSANNE
EUROCAT VAUD Switzerland - Registre des malformations congénitales du canton de Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mère-Enfant - Maternité

Greater London
LONDON
Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Rheumatology Unit

Greater London
LONDON
Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Institute of Child Health
Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study & Repository

Greater London
LONDON
Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
The Institute of Child Health & The Division of Medicine

Merseyside
LIVERPOOL
Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français auto-immunité et Rituximab (AIR): évaluation prospective de patients traités par rituximab pour certaines maladies auto-immunes
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

Baden-Württemberg
FREIBURG
PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

Niedersachsen
HANNOVER
Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

Niedersachsen
HANNOVER
ERKNet/ESPN Pediatric SLE Nephritis Registry - subregistry of the ERKNet registry (ERKReg)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre

Canarias
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

Madrid
MADRID
Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Sociedad Española de Reumatología
Fundación Española de Reumatología

Region Stockholm
SOLNA
IRBIS: International registry for biologics in systemic lupus erythematosus
Karolinska Institutet
Department of Medicine, Solna (MedS)

Suisse Alémanique
BASEL
Schweizerische SLE Kohortenstudie
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)
Sieci rejestrów i biobanków

MALTA
MALTA
EuroBioBank: European Network of DNA, Cell and Tissue banks for rare diseases
Universita ta Malta
Molecular Genetics Laboratory

West Midlands
BIRMINGHAM
EURO-WABB: An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Diabetes Unit

Baden-Württemberg
FREIBURG
E-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Labor für Klinische Biochemie und Stoffwechsel

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Cohorte ImmunAID: Cohorte des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques rares
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

LIGURIA
GENOVA
EUROFEVER: PReS network europeo di registri sulle sindromi autoinfiammatorie in età pediatrica
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie

LOMBARDIA
VARESE
EUROCAT: European surveillance of congenital anomalies
European Commission's Joint Research Centre in Ispra
European Commission's Joint Research Centre

Greater London
LONDON