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Rejestry i biobanki

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
ERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Hessen
FRANKFURT AM MAIN
ERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Universitätsklinikum Frankfurt
ERN-LUNG Coordinating Center

Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO-Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

Madrid
MADRID
ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE
Registre français de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
APHP. Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre
Service de pneumologie - Unité Pneumologie et soins intensifs pneumologiques

Bayern
MÜNCHEN
Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

Bayern
MÜNCHEN
Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

Madrid
MADRID
REHIPED - Registro de pacientes con Hipertensión Pulmonar Pediátrica
Hospital Universitario Ramón y Cajal
Servicio de Cardiología Infantil

STEIERMARK
GRAZ
Styrian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Medizinische Universität Graz
Forschungsverein zur Registrierung steirischer Geburtsfehlbildungen

WIEN
WIEN
Österreichisches Alpha-1 Antitrypsin Register - trägt bei zum Alpha One International Register (AIR)
Wilhelminenspital
2. Medizinische Abteilung mit Pneumologie mit Ambulanz, Pavillon 26

WIEN
WIEN
Österreichisches Mukoviszidose Patientenregister - Teil des EuroCare CF und ECFS Registers
Wilhelminenspital
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde mit Ambulanz

ANTWERPEN
ANTWERPEN
Antwerpen registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Belgian alpha-1 antitrypsin deficiency registry - contributes to the Alpha One International Registry (AIR)
Centre hospitalier Etterbeek-Ixelles - IRIS Sud
Département de médecine interne

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
ERN [Endo-ERN] - EuRRECa: Registres européens des maladies endocriniennes rares - Contribution belge (HUDERF)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Unité d'endocrinologie - HUDERF

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre belge de la mucoviscidose / Belgisch Mucoviscidose Register
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

HAINAUT
GOSSELIES
Registre des anomalies congénitales du Hainaut et de Namur - contribution au réseau EUROCAT
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

OOST-VLAANDEREN
GENT
I-DSD: Internationale register voor aandoeningen van geslachtsontwikkeling - BE - Vlaanderen bijdrage (UZ Gent)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

Hovedstaden
COPENHAGEN
Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

Hovedstaden
COPENHAGEN
Danish cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Rigshospitalet
Paediatrisk klinik I

Jylland
AARHUS
Danish cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Klinisk Genetisk Afdeling - Aarhus Universitetshospital - Skejby
Pediatric department A - Center for Cystisk Fibrose

Syddanmark
ODENSE
Funen county registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
University of Southern Denmark
Epidemiology department

Finland
HELSINKI
Register of Congenital Malformations, Epämuodostumarekisteri
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
Cohorte française des dyskinésies ciliaires primitives
CHU de Lyon HCL - GH Est
Laboratoire cardiogénétique - Malformations cardiaques congénitales

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
Biobanque française des dyskinésies ciliaires primitives
CHU de Lyon HCL - GH Est
Laboratoire cardiogénétique - Malformations cardiaques congénitales

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND
Registre des anomalies congénitales de la région Auvergne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON
Registre des anomalies congénitales de la région Rhône-Alpes (REMERA) - contribuant au réseau EUROCAT
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

BRETAGNE
RENNES
Registre des anomalies congénitales de la région Bretagne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
CHU Rennes

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-DCP: Cohorte nationale sur les Dyskinésie Ciliaire Primitive : annotation phénotypique approfondie des niveaux de sévérité des patients et corrélations phénotype/génotype pour une amélioration de la prise en charge
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
U.F Génétique Moléculaire

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-PID: Cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l'enfant et de l'adulte : caractérisation phénotypique et génotypique
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre des anomalies congénitales de Paris - contribuant au réseau EUROCAT
APHP - HUPC - Site Cochin
Equipe EPOPé

ILE-DE-FRANCE
PARIS
ITINERAIR-HTAP: cohorte française de patients atteints d'hypertesion artérielle pulmonaire
Actelion Pharmaceuticals France SAS

ILE-DE-FRANCE
PARIS
ITINERAIR-pédiatrie: cohorte française d'enfants atteints d'hypertesion artérielle pulmonaire
Actelion Pharmaceuticals France SAS

ILE-DE-FRANCE
PARIS
ITINERAIR-sclérodermie: cohorte française de dépistage de l'HTAP chez des patients atteints de sclérodermie
Actelion Pharmaceuticals France SAS

ILE-DE-FRANCE
PARIS
EU-CHS: registre européen du syndrome d'Ondine
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Equipe "Physiopathologie et neuroprotection des atteintes du cerveau en développement"

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français du syndrome d'Ondine - contribuant au registre européen CHS
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Equipe "Physiopathologie et neuroprotection des atteintes du cerveau en développement"

OCCITANIE
MONTPELLIER
LSDB, base de données spécifiques au locus
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

OCCITANIE
MONTPELLIER
French cystic fibrosis cohort and CFTR-RD cohort
Institut Universitaire de Recherche Clinique EA 7402 Université de Montpellier
Laboratoire de Génétique de Maladies Rares

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE
Registre des anomalies congénitales des Antilles françaises - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN)

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE
Registre des anomalies congénitales de l'île de La Réunion - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

Hessen
BAD NAUHEIM
BioCTEPH - Biobank mit rechtsventrikulärem Gewebe und Blutproben von CTEPH Patienten (Teilprojekt SFB 1213: Pulmonale Hypertonie und Cor pulmonale)
Kerckhoff-Klinik GmbH
Abteilung für Thoraxchirurgie

Hessen
FRANKFURT AM MAIN
KiRaFe: KinderRegister für angeborene Fehlbildungen der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie
Universitätsklinikum Frankfurt
KiRaFe Studienleitung - Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie

Hessen
GIEßEN
Deutsches Mukoviszidose-Register (Partner des ECFS Patient Registry)
Kinderklinik des UKGM am Standort Gießen
Abteilung für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie

Hessen
GIEßEN
GOLDnet: Register für diffus parenchymatöse Lungenerkrankungen
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

Hessen
MARBURG
EARCO-Register (Kontaktstelle Deutschland)
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Alpha-1-Antitrypsin-Labor Marburg

Niedersachsen
HANNOVER
PROGNOSIS: Deutsches Bronchiektasen-Register - eingebunden in das europäische Bronchiektasen-Register EMBARC
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pneumologie

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Internationales prospektives Register für primäre ziliare Dyskinesie (PCD) zur systematischen Datenerhebung über Auftreten, klinische Präsentation, Behandlung und Verlauf der Krankheit
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

Rheinland-Pfalz
MAINZ
Mainzer Geburtenregister zur Erfassung angeborener Fehlbildungen bei Neugeborenen - Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsmedizin Mainz
Geburtenregister Mainzer Modell

Saarland
HOMBURG
Deutsches Alpha-1-Antitrypsin-Register (Partner des Internationalen Registers für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, AIR)
Universitätsklinikum des Saarlandes
Klinik für Innere Medizin V - Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG
Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt - Erfassung von angeborenen Fehlbildungen und Anomalien - Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
MONZ - Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt

Dél-Dunántúl
PECS
Cisztas fibrozis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

County Cork
CORK
South of Ireland registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
St. Finbarr's Hospital
Department of Public Health

County Dublin
DUBLIN
National Alpha-1 Antitrypsin Deficiency Registry - contributes to the Alpha One International Registry (AIR)
Alpha-1 Foundation Ireland

County Dublin
DUBLIN
Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

County Dublin
DUBLIN
CFRI: The Cystic Fibrosis Registry of Ireland - contributes to the EUROCARE CF and ECFS registry
University College Dublin
Cystic Fibrosis Registry of Ireland

County Kilkenny
KILKENNY
South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

CAMPANIA
BENEVENTO
Registro Campano difetti congeniti- afferisce al network EUROCAT
A.O.R.N. "San Pio" - P.O. "G. Rummo"
U.O.S.D. di Genetica Medica

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA
RIPID - Registro Italiano delle pneumopatie infiltrative diffuse
IRCCS Policlinico Sant'Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

LAZIO
ROMA
Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

LAZIO
ROMA
Banca Biologica dell'Istituto Nazionale per le Malattie Infettive L. Spallanzani
Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "Lazzaro Spallanzani"
U.O.C. Microbiologia e Banca Biologica

LIGURIA
GENOVA
Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

LOMBARDIA
MILANO
Registro IRENE - Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
U.O.C. di Pneumologia

LOMBARDIA
PAVIA
Registro Italiano per il deficit severo di alfa-1-antitripsina - afferente al Registro Internazionale Alpha (AIR)
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. di Pneumologia

SICILIA
CATANIA
ISMAC: Registro siciliano di anomalie congenite - afferisce al network EUROCAT
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

TOSCANA
PISA
Registro Toscano Difetti Congeniti
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

MALTA
G'MANGIA
MALTA CONGENITAL ANOMALIES REGISTRY (MCAR) - it contributes to EUROCAT
Ministry for Health
Directorate of Health Information and Research

Groningen
GRONINGEN
EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

Utrecht
BAARN
Nederlandse CF Registratie - draagt bij aan de European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR)
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Zuid-Holland
LEIDEN
Het Nederlands centrum van de Alpha-1 International Registry voor alpha1 antitrypsine deficientie (AIR)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Longziekten

Poznań
POZNAŃ
Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych zrzeszony w EUROCAT
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

Poznań
POZNAŃ
Polski Rejestr Mukowiscydozy - zrzeszony w EUROCARE CF
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

SUL
LISBOA
RENAC - Registo Nacional de Anomalias Congénitas (contribui para a rede EUROCAT)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

Cataluña
BARCELONA
Registro EARCO (punto de contacto español)
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Servicio de Neumología

Cataluña
BARCELONA
REDAAT: Registro Español de pacientes con Déficit Alfa-1 Antitripsina - contribuye al Alpha One International Registry (AIR)
SEPAR - Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica

Madrid
MADRID
REHAP: Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar
Hospital Universitario 12 de Octubre
Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
RACAV: Registro de anomalías congénitas del País Vasco - contribuye a la red EUROCAT
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de anomalías congénitas del País Vasco

Region Skåne
LUND
AIR: Swedish alpha-1 antitrypsin deficiency registry - contributes to the Alpha One International Registry
Skånes Universitetssjukhus
Skåne University Hospital

Region Uppsala
UPPSALA
Swedish cystic fibrosis registry
Akademiska barnsjukhuset
Uppsala University Children's Hospital

Region Uppsala
UPPSALA
SPAHR: Svenska PAH & CTEPH registret
Uppsala Universitet
Uppsala Clinical Research Center (UCR)

Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie (CH-PCD) - trägt zum internationalen PCD Register bei
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
ZÜRICH
EARCO Registry : European Alpha-1 Research Collaboration (Swiss contact point)
Universitätspital Zürich
Department of Pulmonary Medicine

Suisse Romande
LAUSANNE
EUROCAT VAUD Switzerland - Registre des malformations congénitales du canton de Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mère-Enfant - Maternité

Avon
BRISTOL
SWCAR - South West congenital anomalies registry - part of BINOCAR and EUROCAT network
Public Health England
South West Congenital Anomaly Register

Cambridgeshire
CAMBRIDGE
English cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF and ECFS registries
Royal Papworth Hospital
Pulmonary Vascular Diseases Unit

Greater London
LONDON
NDSCR - National Down syndrome cytogenetic registry - part of BINOCAR and EUROCAT network
Barts and The London School of Medicine and Dentistry
Wolfson Institute of Preventive Medicine

Lothian
EDINBURGH
ChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

Staffordshire
STOKE ON TRENT
UK Registry for Central Hypoventilation Syndrome (CHS) - part of the European CHS
University Hospital of North Staffordshire - Cheethams Children's Centre
UK Central Hypoventilation Syndrome Registry

Michigan
ANN ARBOR
Extracorporeal Life Support Organization (ELSO) registry
Extracorporeal Life Support Organization (ELSO)

Texas
HOUSTON
Congenital Diaphragmatic Hernia Study Group (CDHSG) registry - US
University of Texas Health Science Center at Houston
Department of Pediatric Surgery

Utrecht
NIEUWEGEIN
Biobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

Suisse Romande
GENÈVE
Registre pédiatrique des malformations pulmonaires congénitales
Hôpital des Enfants - Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
Service de Chirurgie de l'Enfant et de l'Adolescent

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

Oxfordshire
OXFORD
UK10K RARE CHD - Congenital heart disease variant database
The Wellcome Trust Centre for Human Genetics
Division of Cardiovascular Medicine

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
Registre national de Lymphangioléiomyomatose (RE-LAM-CE)
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Louis Pradel
Service de pneumologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Collection biologique dans la sarcoïdose en France
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français de formes cliniques atypiques de la sarcoïdose
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

Bayern
MÜNCHEN
MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

Hessen
GIEßEN
eurIPFreg: Europäisches Register für idiopathische pulmonale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

Hessen
GIEßEN
eurIPFbank: Europäische Biobank für idiopathische pulmonoale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

Hessen
GIEßEN
Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

Schleswig-Holstein
BORSTEL
BMB Nord: BioMaterialBank Nord
Forschungszentrum Borstel Leibniz Lungenzentrum

Schleswig-Holstein
KIEL
POPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

Gelderland
NIJMEGEN
ERN [GENTURIS] - GENTURIS registratie: Europese Registratie voor Genetische Tumor Risico Syndromen
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

Galicia
LUGO
REPA: Registro español de proteinosis alveolar
Hospital Universitario Lucus Augusti
Servicio de Neumología

Nottinghamshire
NOTTINGHAM
English registry for lymphangioleiomyomatosis
LAM Action Nottingham, Voluntary Action Centre
Division of Respiratory Medicine, Clinical Sciences Building

Finland
HELSINKI
Suomalainen IPF-rekisteri, Finnish IPF registry
University of Helsinki
Institute of Clinical Medicine

ILE-DE-FRANCE
BOBIGNY
Fibrose pulmonaire idiopathique et autres pneumopathies interstitielles idiopathiques : étude de cohorte sur l'évolution et les facteurs pronostiques; évaluation thérapeutique
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Avicenne
Service de Pneumologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Cohorte française de la fibrose pulmonaire idiopathique
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Collection biologique française de la fibrose pulmonaire idiopathique
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

Bayern
GAUTING
INSIGHTS-IPF Untersuchung signifikanter gesundheitlicher Trends bei idiopathischer Lungenfibrose
Asklepios-Fachkliniken München-Gauting
Klinik für Pneumologie

Hamburg
HAMBURG
Hamburger Glomerulonephritis Register (Teilprojekt SFB 1192: Immunvermittelte glomeruläre Erkrankungen - Grundlagen und klinische Auswirkungen)
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

County Dublin
DUBLIN
Epidermolysis Bullosa Registry Ireland
Charles Institute of Dermatology
National and International Skin Registry Solutions

County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre

Suisse Alémanique
BERN
Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type B
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

West Midlands
BIRMINGHAM
International Niemann-Pick Disease Registry
Queen Elizabeth Hospital
Inherited Metabolic Disorders
Sieci rejestrów i biobanków

Midtjylland
KARUP
ECFS: European Cystic Fibrosis Society patient registry
European Cystic Fibrosis Society

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Internationales Register für Primäre Ziliendyskinesie
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

Zuid-Holland
LEIDEN
PAAIR: Patient's Association and Alpha-1 International Registry network (FINALISED)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Longziekten

Cataluña
BARCELONA
EARCO Registry
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Servicio de Neumología

Suisse Alémanique
ZÜRICH
EARCO Registry
Universitätspital Zürich
Department of Pulmonary Medicine

Antrim and Newtownabbey
NEWTOWNABBEY
EUROCAT: European surveillance of congenital anomalies
University of Ulster
Room 12 L09

Tayside
DUNDEE