Orphanet: Wyszukaj rejestr/biobank
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Wyszukaj rejestr/biobank

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Rejestry i biobanki

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre belge des patients atteints de drépanocytose et d'anémies rares (BR-ScRa)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Service d'hémato-oncologie, d'immunologie et de rhumatologie pédiatrique

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Register für seltene Anämien
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

AUSTRIA

STEIERMARK
GRAZ

Register für Schwere Immunzytopenien
Medizinische Universität Graz
Klinische Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

The Finnish Hematology Registry and Clinical Biobank (FHRB Biobank)
HUS - Helsinki University Hospital
Hematology Clinic

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

Cohorte française dans les anémies hémolytiques auto-immunes de l'adulte
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de Médecine interne

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCJA

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

NIEMCY

Baden-Württemberg
ULM

Deutsches PNH (paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie)-Register
DRK Baden-Württemberg/ Hessen
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

Registro dell'emoglobinuria parossistica notturna
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Dipartimento del Farmaco

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Castilla - León
SALAMANCA

Banco Nacional de ADN: Colección de muestras de enfermedades raras
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [EuroBloodNet] - ENROL: Plataforma europea de enfermedades hematológicas raras
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación traslacional en cáncer en la infancia y la adolescencia

HISZPANIA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

HISZPANIA

País Vasco
BARAKALDO

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

HISZPANIA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI

Illinois
CHICAGO

PNH Registry: Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria registry
ICON Clinical Research - Lifecycle science group
ICON Clinical Research

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Internationales aHUS - Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

Registre mondial de l'aHUS
Institution: Information not provided - FR

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français du syndrome hémolytique urémique atypique de l'enfant
AP-HP. Centre - Université de Paris - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Laboratoire d'Immunologie biologique

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

HUSEC Referenzstammsammlung
Universität Münster
Konsiliarlabor für Hämolytisch-Urämisches Syndrom (HUS)

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

Ufundowane przez członka IRDiRCIrish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Ufundowane przez członka IRDiRCRegistro Internazionale delle forme ricorrenti e familiari di sindrome emolitico uremica/porpora trombotica trombocitopenica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

HISZPANIA

Madrid
MADRID

aHUS/C3G: Registro de pacientes de síndrome hemolítico atípico y glomerulopatías C3
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Medicina Celular y Molecular

HISZPANIA

Madrid
MADRID

REHem-AR-SEHOP: Registro Español de Hemoglobinopatías y Anemias Raras de la Sociedad Española de Hematologia y Oncologia Pediatricas
Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón
Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas y del Adolescente

HISZPANIA

País Vasco
DERIO

Colección de variantes mutantes de la Uroporfirinógeno III Sintasa Humana
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE)
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias

HISZPANIA

País Vasco
DERIO

Colección de variantes mutantes de la Uroporfirinógeno III Sintasa Humana
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE)
Unidad de Biología Estructural

SZWECJA

Region Skåne
LUND

CD59base: Mutation registry for CD59 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Stockholm
SOLNA

RMMS: Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar
Karolinska Universitetssjukhuset
CMMS - Centre for Inherited Metabolic Diseases

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

TURCJA

TURKEY
ANKARA

Turkish pediatric atypical hemolytic uremic syndrome registry
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of Pediatrics Nephrology and Rheumatology

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Cheshire
KNUTSFORD

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UKESR: United Kingdom Evans syndrome registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

Ufundowane przez członka IRDiRCEUROMAC: Registro de pacientes afectados por la enfermedad de McArdle
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación en patología neuromuscular y mitocondrial

SZWECJA

Region Skåne
LUND

C3base: Mutation registry for C3 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Skåne
LUND

CFHbase: Mutation registry for Factor H deficiency (previously known as HF1base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science