Orphanet: Wyszukaj rejestr/biobank
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Wyszukaj rejestr/biobank

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Rejestry i biobanki

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

BELGIA

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Belgian contribution to the international rare bleeding disorders registry (RBDD)
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Center for Molecular and Vascular Biology

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

The Finnish Hematology Registry and Clinical Biobank (FHRB Biobank)
HUS - Helsinki University Hospital
Hematology Clinic

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

WŁOCHY

LOMBARDIA
MILANO

Registro internazionale delle patologie rare della coagulazione del sangue
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [EuroBloodNet] - ENROL: Plataforma europea de enfermedades hematológicas raras
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación traslacional en cáncer en la infancia y la adolescencia

HISZPANIA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Swiss Hemophilia Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung Hämatologie

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

NIEMCY

Hessen
LANGEN

Deutsches Hämophilieregister (DHR)
Paul-Ehrlich-Institut
Deutsches Hämophilieregister

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater Manchester
MANCHESTER

National haemophilia database (NHD)
City View House
UK Haemophilia Centre Doctors' Organisation

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
SAINT-MAURICE

FranceCoag: registre français des déficits héréditaires en protéines coagulantes
INVS - Institut National de Veille Sanitaire
Département des maladies chroniques et des traumatismes

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

National Haemophilia Register - Ireland
St James's Hospital
National Centre for Hereditary Coagulation Disorders Registry

WŁOCHY

EMILIA ROMAGNA
PARMA

Registro malattie emorragiche congenite Regione Emilia Romagna
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
Dipartimento di Medicina 2

WŁOCHY

LOMBARDIA
MILANO

TTP: Registro Internazionale sulla Porpora Trombotica Trombocitopenica
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica

WŁOCHY

LOMBARDIA
RANICA

Ufundowane przez członka IRDiRCRegistro Internazionale delle forme ricorrenti e familiari di sindrome emolitico uremica/porpora trombotica trombocitopenica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UK Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit

AUSTRALIA

Queensland
HERSTON

Australian Bleeding Disorders Registry (ABDR)
Royal Brisbane & Women's Hospital
Queensland Haemophilia Centre

AUSTRALIA

Victoria
MEKBOURNE

Neonatal Alloimmune Thrombocytopenia (NAIT) Registry
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

AUSTRIA

WIEN
ADDRESS: NOT PROVIDED - AT

Thromboreductin-Register
Institution: Information not provided - AT

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Österreichisches Hämophilieregister - Register für Patienten mit angeborener Blutgerinnungsstörung
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

Base de données des variants humains du fibrinogène
CHU de Lyon HCL - GH Est
Laboratoire d'hématologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre européen prospectif des enfants nés de mère présentant un syndrome des antiphospholipides
Cabinet Médical Jarente
Service de Pédiatrie - Consultation de Génétique médicale et clinique

FRANCJA

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

NIEMCY

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Deutsches Register für kongenitale Thrombozytopenien
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

WŁOCHY

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Registro di pazienti in gravidanza affette da trombocitemia essenziale
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
Laboratorio di Ematologia

WŁOCHY

UMBRIA
PERUGIA

AICE: Registro Nazionale Italiano del Centro Emofilia
Università degli Studi di Perugia - Ospedale S. Maria della Misericordia
Dipartimento di Medicina Interna

HOLANDIA

Zuid-Holland
LEIDEN

EPCOT: European prospective cohort on thrombophilia
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Klinische Epidemiologie

SERBIA

Serbia
BELGRADE

Registar osoba sa retkim urodjenim koagulopatijama
Blood Transfusion Institute of Serbia
Hemostasis Department and Hemophilia Center

SERBIA

Serbia
BELGRADE

Registar osoba sa hemofilijom i von Willebrandovim oboljenjem
Blood Transfusion Institute of Serbia
Hemostasis Department and Hemophilia Center

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

Hemobase: Registro de mutaciones de Hemofilia identificadas en la población española
Banc de Sang i Teixits. Edifici Dr. Frederic Duran i Jordà
Unidad de Diagnóstico y Terapia Molecular

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

Base de datos de mutaciones del factor Von Willebrand
Banc de Sang i Teixits. Edifici Dr. Frederic Duran i Jordà
Unidad de Diagnóstico y Terapia Molecular

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Hereditary TTP Registry
Universitätsspital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

Serpin-related disease mutation registry Database
Cambridge Institute for Medical Research, Cambridge University
Structural Medicine

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UKFITPR: United Kingdom familial idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP) Registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

South Yorkshire
SHEFFIELD

Von Willebrand Factor mutation database: VWF gene
The Medical School - University of Sheffield
Department of Cardiovascular Science

AUSTRIA

STEIERMARK
GRAZ

Register für Schwere Immunzytopenien
Medizinische Universität Graz
Klinische Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie

AUSTRIA

WIEN
WIEN

Ceprotin Treatment Registry
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

KANADA

Québec
MONTRÉAL

World Bleeding Disorders Registry
World Federation of Hemophilia

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

NIEMCY

Mecklenburg-Vorpommern
GREIFSWALD

STER: Internationales Register für FVII-Mangel
Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Greifswald
Institut für Humangenetik

WŁOCHY

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

GLATIT: Registro Italiano dei pazienti con trombastenia di Glanzmann
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O. di Emostasi e Trombosi

HOLANDIA

Utrecht
BAARN

PedNet Hemofilie Register
PedNet Haemophilia Research Foundation

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BASEL

Intercontinental Cooperative ITP Study Group Registry
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Abteilung Onkologie / Haematologie

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

Antithrombin related diseases Mutation Database
University of Cambridge
Department of Medicine

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UKAITPR: UK Adult ITP Registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UKESR: United Kingdom Evans syndrome registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

UKAITPR: UK Adult ITP Registry
Queen Mary University of London Headquarters

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater Manchester
MANCHESTER

The UK Paediatric ITP Registry
Manchester University NHS Foundation Trust - Manchester Royal Infirmary
Immune Thrombocytopenic Purpura (ITP) Clinic

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater Manchester
MANCHESTER

UK Paediatric ITP (Immune Thrombocytopenic Purpura) Registry
Royal Manchester Children's Hospital
Medical Pathology

STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI

Georgia
ATLANTA

CHAMP: CDC Hemophilia A Mutation Project
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD)
Division of Blood Disorders

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

WŁOCHY

LOMBARDIA
PAVIA

Registro Italiano della malattia MYH9-correlata
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

SZWECJA

Region Skåne
LUND

LYSTbase: Mutation registry for Chediak-Higashi syndrome (previously known as CHS1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Skåne
LUND

WASbase: Mutation registry for Wiskott-Aldrich syndrome (WAS)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SZWECJA

Region Skåne
LUND

AP3B1base: Mutation registry for Hermansky-Pudlak syndrome 2
Lund University
Department of Experimental Medical Science