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81 Wyniki

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Ufundowane przez członka IRDiRC =

Rejestry i biobanki

WŁOCHY

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Registro Italiano delle pneumopatie infiltrative diffuse
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Lothian
EDINBURGH

Ufundowane przez członka IRDiRCChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

HOLANDIA

Utrecht
NIEUWEGEIN

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

SZWAJCARIA

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERN-LUNG] : ERN-LUNG POPULATION REGISTRY
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

NIEMCY

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERN-LUNG] : ERN-LUNG POPULATION REGISTRY
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

NIEMCY

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

FRANCJA

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

Registre national de Lymphangioléiomyomatose (RE-LAM-CE)
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Louis Pradel
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique dans la sarcoïdose en France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français de formes cliniques atypiques de la sarcoïdose
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

eurIPFreg: Europäisches Register für idiopathische pulmonale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

eurIPFbank: Europäische Biobank für idiopathische pulmonoale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

NIEMCY

Schleswig-Holstein
KIEL

Ufundowane przez członka IRDiRCPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

HISZPANIA

Galicia
LUGO

REPA: Registro español de proteinosis alveolar
Hospital Universitario Lucus Augusti
Servicio de Neumología

HISZPANIA

Madrid
COSLADA

Registro español de linfangioleiomiomatosis (finalizado)
Hospital Universitario del Henares
Servicio de Neumología

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater London
LONDON

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Respiratory Medicine Group

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Lothian
EDINBURGH

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Nottinghamshire
NOTTINGHAM

English registry for lymphangioleiomyomatosis
LAM Action Nottingham, Voluntary Action Centre
Division of Respiratory Medicine, Clinical Sciences Building

BELGIA

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Pediatric granulomatous arthritis international registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology

BELGIA

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Biobank of the pediatric granulomatous arthritis international registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Suomalainen IPF-rekisteri, Finnish IPF registry
University of Helsinki
Institute of Clinical Medicine

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Cohorte française de la fibrose pulmonaire idiopathique
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique française de la fibrose pulmonaire idiopathique
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre BLAU: registre français de l'arthrite granulomateuse de l'Enfant
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

NIEMCY

Bayern
GARMISCH-PARTENKIRCHEN

Biobank für systemische juvenile idiopathischen Arthritis (SoJIA) -Teilprojekt AID-NET
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

NIEMCY

Bayern
GAUTING

INSIGHTS-IPF Untersuchung signifikanter gesundheitlicher Trends bei idiopathischer Lungenfibrose
Asklepios-Fachkliniken München-Gauting
Klinik für Pneumologie

NIEMCY

Hamburg
HAMBURG

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: HPS1-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

NIEMCY

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: HPS4-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

NIEMCY

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

WŁOCHY

LAZIO
ROMA

IPERN: Registry of JIA patients treated with anti-TNF
IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - SEDE GIANICOLO
U.O. di Reumatologia

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

IPERN: Registry of JIA patients treated with anti-TNF
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type B
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

HOLANDIA

Noord-Holland
NAARDEN

PORTUGALIA

SUL
LISBOA

Biobanco-IMM
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Biobanco-IMM

HISZPANIA

Canarias
LAS PALMAS

Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

SZWECJA

Region Skåne
LUND

SZWECJA

Region Skåne
LUND

SZWECJA

Region Skåne
LUND

SZWECJA

Region Skåne
LUND

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

The National Chronic Granulomatous Disease Registry
The Great North Children's Hospital, Royal Victoria Infirmary
Sir James Spence Institute of Child Health

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

West Midlands
BIRMINGHAM

Ufundowane przez członka IRDiRCInternational Niemann-Pick Disease Registry
Queen Elizabeth Hospital
Inherited Metabolic Disorders

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Ufundowane przez członka IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

NIEMCY

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

HISZPANIA

Asturias
OVIEDO

Ufundowane przez członka IRDiRCRenalTube: Base de datos de pacientes con tubulopatías primarias
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Pediatría

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater Manchester
MANCHESTER

Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine

Sieci rejestrów i biobanków

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SpainRDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación (registro de pacientes)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • WŁOCHY

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS network europeo di registri sulle sindromi autoinfiammatorie in età pediatrica
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie