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Rejestry i biobanki
NIEMCY
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Nationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
NIEMCY
Niedersachsen
HANNOVER
Nationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
PORTUGALIA
CENTRO
COIMBRA
Registo de Pacientes Oncológico Regional - Zona Centro (ROR-Centro)
Instituto Português de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro
PORTUGALIA
ILHAS
AÇORES
Registo Oncológico da Região Autónoma dos Açores (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores
PORTUGALIA
NORTE
PORTO
RORENO - Registo Oncológico Regional do Norte
Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional do Norte
PORTUGALIA
NORTE
VILA NOVA DE GAIA
Registo Oncológico de Vila Nova de Gaia (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia Espinho, EPE
Registo de Cancro (ROG)
AUSTRIA
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
ESTONIA
Tartu
TARTU
Eesti Geenivaramu Biobank
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FRANCJA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
WŁOCHY
LAZIO
ROMA
RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Rete delle biobanche genetiche Telethon
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Biobanca Genetica del Laboratorio di Genetica Umana (BGU-IGG)
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. Laboratorio di Genetica Umana
WŁOCHY
TOSCANA
PISA
Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
WŁOCHY
VENETO
PADOVA
Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
KOREA
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
MAROKO
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale
NORWEGIA
Østlandet
OSLO
Norsk register for sjeldne diagnoser
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser
HISZPANIA
Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información
HISZPANIA
Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
HISZPANIA
Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo
HISZPANIA
Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
HISZPANIA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria
HISZPANIA
Madrid
MADRID
BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Madrid
MADRID
RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
HISZPANIA
Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria
HISZPANIA
País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
HISZPANIA
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Cambridgeshire
CAMBRIDGE
National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS)
Public Health England (PHE)
NCARDRS
STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI
South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research
STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI
Washington
BETHESDA
The NIH/NCATS GRDR® Program
NCATS National Institute of Health
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre belge des immunodéficiences primaires - contribution au registre ESID / Belgisch register van primaire immunodeficiënties - bijdrage aan het ESID-register
Cliniques Universitaires de Bruxelles - Hôpital Erasme
Unité de Traitment des Immunodéficiences
BELGIA
OOST-VLAANDEREN
GENT
Registre belge des immunodéficiences primaires - contribution au registre ESID / Belgisch register van primaire immunodeficiënties - bijdrage aan het ESID-register
Ghent University Hospital - UZ Gent
Centrum voor primaire immuunstoornissen - UZ Gent (CPIG)
BELGIA
OOST-VLAANDEREN
GENT
Een biobank van patiënten met primaire immuundeficiënties (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center
BELGIA
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Registre belge des immunodéficiences primaires - contribution au registre ESID / Belgisch register van primaire immunodeficiënties - bijdrage aan het ESID-register
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Centre for Rare Immune Deficiency, Autoimmune and Autoinflammatory Diseases - UZ Leuven
BUŁGARIA
South-West region
SOFIA
National registry of patients with primary immunodeficiencies (PID) - BG
Alexandrovska University Hospital
FRANCJA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
SCETIDE - Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire
NIEMCY
Baden-Württemberg
FREIBURG
PID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
NIEMCY
Baden-Württemberg
FREIBURG
PID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
ESID-Registry
NIEMCY
Bayern
MÜNCHEN
PID-NET: Dezentrale nationale Biobank für primäre Immundefekt-Syndrome
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)
IRLANDIA
County Dublin
DUBLIN
National Severe Immunodeficiency Registry - contributes to ESID registry
St James's Hospital
Department of Immunology
POLSKA
Warszawa
WARSZAWA
Polski Rejest Pierwotnych Niedoborów Odporności - należący do Europejskiego rejestru ESID
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii
PORTUGALIA
NORTE
PORTO
REPORID - Registo Português de imunodeficiências primárias
Centro Hospitalar Universitário de Santo António, EPE - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID
HISZPANIA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
REDIP: Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias - colaborador del registro europeo ESID
Hospital Universitari Son Espases
Servicio de Inmunología
SZWECJA
Region Stockholm
ADDRESS: NOT PROVIDED - SE
PIDcare: Nationella kvalitetsregistret för primär immunbrist
Institution: Information not provided - SE
Regional Registry Centre, South East Sweden
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
Sieci rejestrów i biobanków
HOLANDIA
Gelderland
NIJMEGEN
ERN [GENTURIS] - GENTURIS registratie: Europese Registratie voor Genetische Tumor Risico Syndromen
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica
HISZPANIA
Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil
NIEMCY
Baden-Württemberg
FREIBURG
ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
ESID-Registry
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA