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Rejestry i biobanki
AUSTRALIA
Victoria
PARKVILLE
ENSAT registry: European Network for the Study of Adrenal Tumours
The University of Melbourne
Melbourne eResearch Group (MEG)
FINLANDIA
Finland
HELSINKI
The Finnish Hematology Registry and Clinical Biobank- FHRB Biobank
HUS - Helsinki University Hospital
Comprehensive Cancer Center
FRANCJA
GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY
RNTSE - Registre national des tumeurs solides de l'enfant
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant
NIEMCY
Hamburg
HAMBURG
Deutsches Register für Nebennierentumoren
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Praxis Prof. Dr. med. Wolfgang Saeger
NIEMCY
Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG
GPOH-MET Register: Prospektives, multizentrisches Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
Universitätskinderklinik
IRLANDIA
County Dublin
DUBLIN
Irish ENS@T Biobank and Registry - contributes to ENS@T registry
Endocrinology Department, Beaumont Hospital
Adrenal Service
PORTUGALIA
CENTRO
COIMBRA
Registo Nacional de Tumores da Supra-renal
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE - H. Universidade de Coimbra
Serviço de endocrinologia diabetes e metabolismo
AUSTRIA
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
EuRRECa: European Registries for Rare Endocrine Conditions - Belgian contribution (HUDERF)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Unité d'endocrinologie - HUDERF
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
ESTONIA
Tartu
TARTU
Eesti Geenivaramu Biobank
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FRANCJA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
NIEMCY
Nordrhein-Westfalen
KÖLN
Tumorbank "Embryonale Tumoren"
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
WŁOCHY
LAZIO
ROMA
RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Rete delle biobanche genetiche Telethon
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Biobanca Genetica del Laboratorio di Genetica Umana (BGU-IGG)
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. Laboratorio di Genetica Umana
WŁOCHY
TOSCANA
PISA
Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
WŁOCHY
VENETO
PADOVA
Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
KOREA
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
MAROKO
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale
NORWEGIA
Østlandet
OSLO
Norsk register for sjeldne diagnoser
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser
HISZPANIA
Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información
HISZPANIA
Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
HISZPANIA
Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo
HISZPANIA
Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
HISZPANIA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria
HISZPANIA
Madrid
MADRID
BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Madrid
MADRID
RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
HISZPANIA
Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria
HISZPANIA
País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
HISZPANIA
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Cambridgeshire
CAMBRIDGE
National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS)
Public Health England (PHE)
NCARDRS
STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI
South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research
STANY ZJEDNOCZONE AMERYKI
Washington
BETHESDA
The NIH/NCATS GRDR® Program
NCATS National Institute of Health
AUSTRIA
WIEN
WIEN
Austrian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Österreichisches Krebsregister
ESTONIA
Tallinn
TALLINN
Eesti Vähiregister - RARECARENet
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry
FINLANDIA
Finland
HELSINKI
Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry
NIEMCY
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg
NIEMCY
Bayern
MÜNCHEN
TRM - Tumorregister München - Eingebunden in ENCR (European Network of Cancer Registries) und IARC (International Agency for Research on Cancer)
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München
NIEMCY
Bayern
NÜRNBERG
Bayerisches Krebsregister - Eingebunden in ENCR (European Network of Cancer Registries) und IARC (International Agency for Research on Cancer)
Registerstelle des Krebsregisters Bayern
NIEMCY
Berlin
BERLIN
Gemeinsames Krebsregister (GKR) der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen
Gemeinsames Krebsregister (GKR)
Registerstelle des Gemeinsamen Krebsregisters (GKR)
NIEMCY
Bremen
BREMEN
Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters
NIEMCY
Hamburg
HAMBURG
Hamburgisches Krebsregister - Eingebunden in ECIS (European Cancer Information System) und GCO (Global Cancer Observatory)
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister
NIEMCY
Rheinland-Pfalz
MAINZ
Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI
NIEMCY
Saarland
SAARBRÜCKEN
Krebsregister Saarland - Eingebunden in ECIS (European Cancer Information System), IARC (International Agency for Research on Cancer) und RARECARE
Ministerium für Arbeit, Soziales, Frauen und Gesundheit
Krebsregister Saarland
NIEMCY
Schleswig-Holstein
KIEL
Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel
NIEMCY
Schleswig-Holstein
LÜBECK
Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein
WŁOCHY
LOMBARDIA
MILANO
ERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry (avvio di un Registro Europeo dei tumori rari negli adulti)
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori
WŁOCHY
VENETO
PADOVA
ERN [PAEDCAN] - PARTNER: Paediatric Rare Tumours Networks - European Registry
Azienda Ospedaliera di Padova
NORWEGIA
Østlandet
OSLO
Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway
POLSKA
Kielce
KIELCE
Kielecki/Świętokrzyski Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology
POLSKA
Kraków
KRAKÓW
Małopolski Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology
POLSKA
Warszawa
WARSZAWA
Mazowiecki Rejestr Nowotworów - należący do projektu RARECARE
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology
PORTUGALIA
NORTE
PORTO
Banco de tumores e tecidos
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica
PORTUGALIA
SUL
LISBOA
Registo Oncológico Regional Sul - contribui para o projeto RARECARE
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional Sul
SŁOWNIA
SLOVENIA
LJUBLJANA
Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia
HISZPANIA
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobanco Pediátrico para la Investigación
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación
SZWECJA
Region Stockholm
SOLNA
SBCR: Svenska Barncancerregistret (SBCR)
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Astrid Lindgren Children's Hospital
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
Sieci rejestrów i biobanków
WŁOCHY
LOMBARDIA
VARESE
ENCR: Network europeo dei registri sul cancro
European Commission's Joint Research Centre in Ispra
European Commission's Joint Research Centre
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Glasgow
GLASGOW