Wyszukaj rejestr/biobank
276 Wyniki
Ufundowane przez członka IRDiRC = Member of a ERN =
Rejestry i biobanki

Victoria
MEKBOURNE
Haemoglobinopathy Registry
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

Victoria
MEKBOURNE
Aplastic Anaemia Registry (AAR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

WIEN
WIEN
Österreichisches Stammzellregister
Österreichische Knochenmarkspendezentrale
Fonds Österreichisches Stammzellregister

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre belge des patients atteints de drépanocytose et d'anémies rares (BR-ScRa)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Service d'hémato-oncologie, d'immunologie et de rhumatologie pédiatrique

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY
RNTSE - Registre national des tumeurs solides de l'enfant
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-MPS: Les patients atteints de mucopolysaccharidoses en France à l'ère des traitements spécifiques
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de Neuropédiatrie - Unité de neuropédiatrie et pathologie du développement

Baden-Württemberg
FREIBURG
Hilda Biobank für Kinder am Universitätsklinikum Freiburg - Diagnostik und Forschung am Biomaterial von Kindern und Jugendlichen
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Baden-Württemberg
FREIBURG
Register der Europäischen Working Group (EWOG) für schwere aplastische Anämie (SAA) bei Kindern und Jugendlichen
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Baden-Württemberg
ULM
Internationales Osteopetrose-Register
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm
Sektion Knochenmark- und Stammzelltransplantation

Niedersachsen
HANNOVER
Deutsches Register für schwere chronische Neutropenien - Eingebunden in das SCN international registry (SCNIR)
Medizinische Hochschule Hannover
SCNIR - Europazentrale

Nordrhein-Westfalen
ESSEN
iEwing-Register : Internationales Euro Ewing Register
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Kinderheilkunde III

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
Tumorbank "Embryonale Tumoren"
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
Zentrale Tumorbank für Tumor- und Normalgewebe
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Schleswig-Holstein
KIEL
Lymphknotenregister (LKR-Kiel)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Sektion Hämatopathologie und Lymphknotenregister am Institut für Pathologie

LAZIO
ROMA
RNMR: Registro Nazionale Malattie Rare
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

TOSCANA
PISA
Registro Toscano Malattie Rare
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

VENETO
PADOVA
Registro Malattie Rare della Regione Veneto
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

Gelderland
NIJMEGEN
AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

Zuid-Holland
LEIDEN
Biobank Hemoglobinopathie (DNA)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Klinische Genetica

Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

Madrid
MADRID
REHem-AR-SEHOP: Registro Español de Hemoglobinopatías y Anemias Raras de la Sociedad Española de Hematologia y Oncologia Pediatricas
Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón
Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas y del Adolescente

Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

Madrid
MADRID
RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

Region Skåne
LUND
IKBKGbase: Mutation registry for Nemo deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
NFKBIAbase: Mutation registry for Autosomal dominant anhidrotic ectodermal dysplasia and T-cell immunodeficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
RAG1base: Mutation registry for autosomal recessive RAG1 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
RAG2base: Mutation registry for autosomal recessive RAG2 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
WASbase: Mutation registry for Wiskott-Aldrich syndrome (WAS)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
ORAI1base: Mutation registry for Severe combined immunodeficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Greater Manchester
ADDRESS: NOT PROVIDED - UK
NHR: National Haemoglobinopathy Registry
Institution: Information not provided - UK

South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research

Victoria
MEKBOURNE
Lymphoma and Related Diseases Registry (LaRDR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

OBERÖSTERREICH
LINZ
Austrian severe chronic neutropenia patient registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Kepler Universitätsklinikum - Med Campus IV.
Institut für Medizinische Genetik

OBERÖSTERREICH
LINZ
Register für histiozytäre Erkrankungen
Ordensklinikum Linz GmbH Elisabethinen
Interne 1 - Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie

SALZBURG
SALZBURG
AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): HMA-Registry - Austrian Registry on Hypomethylating Agents in Myeloid Neoplasms
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

OOST-VLAANDEREN
GENT
Registre belge des patients atteints de neutropénie chronique sévère - contribution au Registre International des Neutropénies Chroniques Sévères
Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth - UZ Gent
Pediatric Hematology-Oncology and Stem Cell Transplantation/Afdeling Hemato-oncologie en stamceltransplantatie kinderen

South Central region
PLOVDIV
National registry of patients with Gaucher disease in Bulgaria
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

South Central region
PLOVDIV
National registry of patients with mucopolysaccharidosis type II (MPS2) - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

Capital City Prague
PRAHA
Czech severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
University Hospital Motol
Department of Pediatrics

Finland
TURKU
Finnish patient registry on Fabry disease - contributing to the international Fabry registry and Shire registry
Turku University Hospital
Fabry Disease Centre of Excellence

ILE-DE-FRANCE
CLICHY
Registre français labellisé de la maladie de Gaucher
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Beaujon
Service de médecine interne

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français labellisé des neutropénies sévères chroniques - contribuant au registre international SCN (SCNIR)
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service d'Hématologie - Oncologie pédiatrique

ILE-DE-FRANCE
PARIS
OBSERVATOIRE DES SYNDROMES MYELODYSPLASIQUES ET DES LEUCEMIES SECONDAIRES CHIMIO- ET RADIO-INDUITES DES CENTRES DU GFM - Registre SMD
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM)

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF
RNHE - Registre national des hémopathies malignes de l'enfant
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF
Registre français des lymphomes de l'adulte
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE
L.E.A. - Cohorte Prospective Multicentrique des Leucémies de l'Enfant et Adolescent
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Evaluation des systèmes de soins et santé perçue

Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Register: Patientenregister des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Biobank: Biobank des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Register: Patientenregister des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
ESID-Registry

Baden-Württemberg
FREIBURG
Register der Europäischen Working Group (EWOG) für myelodysplastische Syndrome (MDS) und juvenile myelomonozytäre Leukämie im Kindesalter
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Register für seltene Anämien
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

Baden-Württemberg
HEIDELBERG
GPOH-Register Sichelzellkrankheit
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Kinderheilkunde III - Klinik für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie

Baden-Württemberg
MANNHEIM
Register für seltene myeloproliferative Neoplasien
Universitätsmedizin Mannheim
III. Medizinische Klinik

Bayern
WÜRZBURG
Fabry-Register und Subregister für Schwangere
Zentrum Innere Medizin (ZIM)
Medizinische Klinik und Poliklinik I - Fabry-Zentrum Würzburg

Hamburg
HAMBURG
Mukopolysaccharidose Typ 1 (MPS I)-Register
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Hamburg
HAMBURG
International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Morbus Gaucher-Register
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Hamburg
HAMBURG
Hunter Outcome Survey (HOS): Registerstudie zu Morbus Hunter
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Hessen
FRANKFURT AM MAIN
AT-Patientenregister (eingebunden in die ESID-Datenbank)
Universitätsklinikum Frankfurt
Schwerpunkt Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose

Hessen
MARBURG
Nationalen Fallsammlung Familiäres Pankreaskarzinom
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Klinik für Visceral- Thorax- und Gefäßchirurgie

Mecklenburg-Vorpommern
ROSTOCK

Niedersachsen
HANNOVER
GAIN-Biobank: Biobank des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

Niedersachsen
HANNOVER
AML-BFM Register 2017 - Register für Kinder und Jugendliche mit akuter myeloischer Leukämie
KPOH Geschäftsführung Hannover
Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Niedersachsen
HANNOVER
SCNIR (Severe Chronic Neutropenia International Registry) - Neutropenie-Zellbank
Medizinische Hochschule Hannover
SCNIR - Europazentrale

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF
MDS-Register: Deutsches Myelodysplastisches Syndrom Patienten-Register
Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie

Nordrhein-Westfalen
ESSEN
AML-BFM Register 2017 - Register für Kinder und Jugendliche mit akuter myeloischer Leukämie
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Kinderheilkunde III

Rheinland-Pfalz
MAINZ
GLA-Register für maligne Lymphome der German Lymphoma Alliance
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

ATTIKI
ATHENS
Greek severe chronic neutropenia patient registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
"Aghia Sophia" Children's Hospital
First department of paediatrics

County Dublin
DUBLIN
Irish severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Children's Health Ireland @ Temple Street
Department of Haematology

County Dublin
DUBLIN
Hunter Outcome Survey (HOS): patient registry
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

ISRAEL
PETAH TIKVA
Israelian severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Schneider Children's Medical Center of Israel
Pediatric Hematology Unit

LAZIO
ROMA
RIAT: Registro Italiano per l'Atassia Teleangiectasia
A.O. S. Andrea
Servizio di Genetica Medica

LAZIO
ROMA
V-RIAT: Registro Italiano per le forme Varianti di Atassia Telangiectasia
A.O. S. Andrea
Servizio di Genetica Medica

LOMBARDIA
PAVIA
Registro Italiano Sindromi Mielodisplastiche
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. Ematologia

LOMBARDIA
PAVIA
EUMDS: European Registry for Myelodysplastic Syndromes - IT
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. Ematologia

LOMBARDIA
RANICA
Biobanca Malattie Rare e Malattie Renali
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro Risorse Biologiche

SICILIA
PALERMO
SCNIR: Registro italiano di pazienti affetti da neutropenia severa cronica - afferisce al registro internazionale SCN internazionale
A.O. Civico - Di Cristina - Benfratelli
Oncoematologia Pediatrica

TOSCANA
FIRENZE
Biogene- Biobanca di materiale biologico da pazienti affetti da malattie rare genetiche
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
S.O.D. Diagnostica Genetica

TOSCANA
FIRENZE
Registro FISiM - Rete Italiana MDS
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
MDS Unit

TOSCANA
FIRENZE
Registro della Cardiomiopatia Ipertrofica da malattia di Anderson-Fabry
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
Dipartimento Cardiotoracovascolare

TOSCANA
SESTO FIORENTINO (FIRENZE)
Da Vinci European Biobank
Università degli Studi di Firenze
Da Vinci European Biobank

Gelderland
NIJMEGEN
ERN [GENTURIS] - GENTURIS registratie: Europese Registratie voor Genetische Tumor Risico Syndromen
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Fabry disease
Amsterdam UMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Gaucher disease
Amsterdam UMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

Noord-Holland
AMSTERDAM
The MLD initiative
Amsterdam UMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

Noord-Holland
AMSTERDAM
Finnish patient registry on Fabry disease - contributing to the international Fabry registry and Shire registry
Genzyme Europe B.V.

Noord-Holland
AMSTERDAM
International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher registry
Genzyme Europe B.V.

Utrecht
UTRECHT
Dutch severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Polikliniek Hematologie

Østlandet
OSLO
Norwegian severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Oslo University Hospital, Rikshospitalet
Barne- og ungdomsklinikken

Wrocław
WROCŁAW
Polski Rejestr Ciężkiej Przewlekłej Neutropenii - należący do Międzynarodowego Rejestru Ciężkiej Przewlekłej Neutropenii
Ponadregionalne Centrum Onkologii Dzieciecej PRZYLADEK NADZIEI
Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dzieciecej

CENTRO
COIMBRA
Registo Português das Neutropenias Crónicas Severas - contribui para o registo internacional SCN (SCNIR)
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE - CHUC, EPE/HPC
Serviço de Hematologia Clínica

Serbia
BELGRADE
Serbian severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Clinical Center of Serbia
Institute of Haematology

Aragón
ZARAGOZA
REEG: Registro español de enfermedad de Gaucher
Fundación Española para el estudio y terapéutica de la enfermedad de Gaucher

Baleares
PALMA DE MALLORCA
RERIB: Registro poblacional de Enfermedades raras de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Consejería de Salud y Consumo
Servicio de Epidemiología

Castilla - León
SALAMANCA
Registro Español de Síndromes Mielodisplásicos
Complejo Asistencial Universitario de Salamanca
Servicio de Hematología

Cataluña
BARCELONA
Registro Español de Síndromes Mielodisplásicos
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Servicio de Hematología y Hemoterapia

Cataluña
BARCELONA
Colección de muestras de síndromes de reparación del ADN integrada en el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER)
IIB Sant Pau - Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de análisis de fragilidad cromosómica

Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Direccion General de Salud Publica
Subdirección General de Vigilancia en Salud Pública

Madrid
MADRID
Registro de Neutropenia Crónica Grave - contribuye al SCN international registry (SCNIR)
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hemato-Oncología pediátrica

Region Skåne
LUND
AIREbase: Mutation registry for Autoimmune polyendocrinopathy with candidiasis and ectodermal dystrophy (APECED)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
BLMbase: Mutation registry for Bloom Syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CASP10base: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome, type II (ALPS2)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CASP8base: Mutation registry for Caspase 8 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CD3Gbase: Mutation registry for autosomal recessive CD3gamma immunodeficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CIITAbase: Mutation registry for MHCII transactivating protein deficiency (previously known as MHC2TAbase)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
DNMT3Bbase: Mutation registry for ICF syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
ELA2base: Mutation registry for Cyclic and congenital neutropenia
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
FASLGbase: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome, type 1B (ALPS1B) (previously known as TNFSF6base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
'FOXP3base: Mutation registry for Immunodysregulation, polyendocrinopathy, and enteropathy, X-linked; IPEX'
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
IL2RAbase: Mutation registry for Interleuken 2 receptor alpha deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
LIG4base: Mutation registry for LIG4 syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
MRE11Abase: Mutation registry for Ataxia-telangiectasia-like disorder (ATLD)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
NHEJ1base: Mutation registry for Combined immunodeficiency (CID) associated with microcephaly and increased cellular sensitivity to IR
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
NPbase: Mutation registry for PNP deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
PRF1base: Mutation registry for Familiar haemophagocytic lymphohistiocytosis, type II (FHL2)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
RFX5base: Mutation registry for MHCII promoter X box regulatory factor 5 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
RFXANKbase: Mutation registry for Ankyrin repeat containing regulatory factor X-associated protein deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
RFXAPbase: Mutation registry for Regulatory factor X-associated protein deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
SH2D1Abase: Mutation registry for X-linked lymphoproliferative syndrome (XLP)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
STX11base: Mutation registry for Familial haemophagocytic lymphohistiocytosis 4 (FHL4)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
TAP1base: Mutation registry for TAP1 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
TAP2base: Mutation registry for TAP2 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
TAPBPbase: Mutation registry for Tapasin deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
UNC13Dbase: Mutation registry for Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis 3
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
ZAP70base: Mutation registry for autosomal recessive ZAP70 immunodeficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CD8Abase: Mutation registry for CD8 alpha deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
BIRC4base: Mutation registry for X-linked lymphoproliferative syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
NRASbase: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome type IV
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Stockholm
DANDERYD
Finnish patient registry on Fabry disease - contributing to the international Fabry registry and Shire registry
Shire Human Genetic Therapies AB

Region Stockholm
HUDDINGE
Swedish severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Karolinska Institutet
Department of Medicine, (MedH)

Region Stockholm
SOLNA
RMMS: Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar
Karolinska Universitetssjukhuset
CMMS - Centre for Inherited Metabolic Diseases

Suisse Alémanique
BERN
Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

Suisse Alémanique
BERN
Registre Fabry suisse
Universitätsspital Inselspital
Universitätsklinik für Nephrologie und Hypertonie

Suisse Alémanique
ZÜRICH
Registre Fabry suisse
Universitätsspital Zürich
Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Klinische Ernährung

Suisse Romande
LAUSANNE
Registre Fabry suisse
Swiss Foundation of Fabry Disease
Swiss Fabry Registry

TURKEY
ANKARA
Turkish severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
Ankara University - Faculty of medicine
Department of Pediatric Immunology-Allergy

Greater London
LONDON
English severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
University College London Hospitals, NHS Foundation Trust
Haematology and oncology department

Hertfordshire
HARPENDEN
International A-T Registry - UK
AT Society
A-T Patient Registry

Surrey
SUTTON
FCLL - A Genetic Study of Chronic Lymphocytic Leukaemia and Other Lymphoproliferative Disease
The Institute of Cancer Research
Section of Epidemiology

Tyne & Wear
WASHINGTON
INPDR : International Niemann-Pick Disease Registry
Niemann-Pick (UK)
INPDR Registry

West Yorkshire
LEEDS
EUMDS: European Registry for Myelodysplastic Syndromes - part of EuroLeukemiaNet (ELN)- UK
Leeds General Infirmary
Department of Haematology

West Yorkshire
LEEDS
English severe chronic neutropenia registry - contributes to the SCN international registry (SCNIR)
St James's University Hospital
Paediatric Day Hospital

Pennsylvania
UNIVERSITY PARK
The Globin Gene Server / beta globin (HBB)
Huck Institutes of the Life Sciences, Pennsylvania State University
Center for Comparative Genomics and Bioinformatics

Victoria
MEKBOURNE
Myeloma and Related Diseases Registry (MRDR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

TIROL
INNSBRUCK
Österreichisches CML-Register
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin V - Hämatologie und Onkologie

WIEN
ADDRESS: NOT PROVIDED - AT
Thromboreductin-Register
Institution: Information not provided - AT

WIEN
WIEN
Österreichisches Myelom Register
OeGHO Geschäftsstelle
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie

WIEN
WIEN
Österreichisches CML-Register
OeGHO Geschäftsstelle
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie

WIEN
WIEN
Register der NHL-BFM Studiengruppe für alle Subtypen von Non-Hodgkin-Lymphomen bei Kindern und Jugendlichen
St. Anna Kinderspital
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde

OOST-VLAANDEREN
GENT
I-DSD: Internationale register voor aandoeningen van geslachtsontwikkeling - BE - Vlaanderen bijdrage (UZ Gent)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

South Central region
PLOVDIV
National registry of adult patients with chronic myeloid leukemia in Bulgaria
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE
NaThalY: Registre national des Thalassémies
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Laboratoire de génétique moléculaire

Baden-Württemberg
FREIBURG
Nationales Register für Diamond-Blackfan-Anämie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Baden-Württemberg
TÜBINGEN
Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

Baden-Württemberg
ULM
Deutsches PNH (paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie)-Register
DRK Baden-Württemberg/ Hessen
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm

Berlin
BERLIN
CNS-InterREST: Internationales Register für seltene Embryonale und Sarkomatöse Tumoren des ZNS
Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie

Hamburg
HAMBURG
NHL-BFM Registry 2012: Register der NHL-BFM Studiengruppe für Kinder und Jugendliche mit allen Non-Hodgkin-Lymphom Subtypen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hessen
GIEßEN
GPOH-HD Register - Prospektives Register für Kinder und Jugendliche mit einem klassischen Hodgkin Lymphom, einem nodulären Lymphozyten-prädominanten Hodgkin Lymphom oder einem Rezidiv dieser Erkrankungen
Kinderklinik des UKGM am Standort Gießen
Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Niedersachsen
HANNOVER
Deutsches Fanconi-Anämie-Register
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Nordrhein-Westfalen
AACHEN
MPN-Register: Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank für BCR-ABL1-negative myeloische Neoplasien
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Onkologie, Hämatologie und Stammzelltransplantation (Med. Klinik IV)

Nordrhein-Westfalen
AACHEN
MPN-Register: Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank für BCR-ABL1-negative myeloische Neoplasien (Biobank)
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Onkologie, Hämatologie und Stammzelltransplantation (Med. Klinik IV)

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Neuro-Herz-Register: Register für Patienten mit Herzbeteiligungen bei neuromuskulären Erkrankungen
Universitätsklinikum Münster
Herz-MRT-Zentrum

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
NHL-BFM Registry 2012: Register der NHL-BFM Studiengruppe für Kinder und Jugendliche mit allen Non-Hodgkin-Lymphom Subtypen
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

CAMPANIA
NAPOLI
RIAF: Registro Italiano Anemia di Fanconi
P.S.I. "Elena d'Aosta"
Laboratorio di Genetica Medica

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA
Registro Italiano Trombocitemie (RIT)
IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna, Policlinico di Sant'Orsola
Università di Bologna

LAZIO
ROMA
Registro dell'emoglobinuria parossistica notturna
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Dipartimento del Farmaco

SICILIA
PALERMO
Registro Siciliano delle Talassemie ed Emoglobinopatie (Re.S.T.E.)
Ossevatorio Epidemiologico dell Assessorato regionale

VENETO
VERONA
RI-SDS: Registro Italiano per la Sindrome di Shwachman Diamond
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona - Ospedale Borgo Trento
Centro Fibrosi Cistica

Gelderland
NIJMEGEN
Radboud Biobank - IJzerbiobank (cellijnen, DNA, serum en urine)
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Hematologie

Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

Noord-Holland
AMSTERDAM
The ALD Connect Patient Portal
Amsterdam UMC, locatie AMC
Laboratorium Genetische Metabole Ziekten

Noord-Holland
AMSTERDAM
ALD Mutation Database
Amsterdam UMC, locatie AMC
Laboratorium Genetische Metabole Ziekten

NORTE
PORTO
MitoBreak: Base de dados de pontos de quebra no DNA mitocondrial
CIIMAR - Interdisciplinary Centre of Marine and Environmental Research

Castilla - León
SALAMANCA
Banco Nacional de ADN: Colección de muestras de enfermedades raras
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

Madrid
MADRID
Registro Español de Pacientes con Anemia de Fanconi
CIEMAT - Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas
Terapias innovadoras en el sistema hematopoyético

Region Skåne
LUND
ADAbase: Mutation registry for Adenosine deaminase deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
AICDAbase: Mutation registry for Non-X-linked hyper-IgM syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
AP3B1base: Mutation registry for Hermansky-Pudlak syndrome 2
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CD3Dbase: Mutation registry for Autosomal recessive CD3delta deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CD3Ebase: Mutation registry for autosomal recessive CD3epsilon immunodeficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CD40base: Mutation registry for CD40 deficiency (previously known as TNFRSF5base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CXCR4base: Mutation registry for WHIM syndrome (warts, hypogammaglobulinemia, immunodeficiency, and myelokathexis)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
DCLRE1Cbase: Mutation registry for Artemis deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
DKC1base: Mutation registry for Hoyeraal-Hreidarsson syndrome and dyskeratosis congenita
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
GFI1base: Mutation registry for SCN and NI-CINA
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
IL7Rbase: Mutation registry for Interleukin-7 receptor alpha deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
JAK3base: Mutation registry for autosomal recessive severe combined JAK3 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
LYSTbase: Mutation registry for Chediak-Higashi syndrome (previously known as CHS1base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
PTPRCbase: Mutation registry for CD45 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
RAB27Abase: Mutation registry for Griscelli syndrome, type 2 (GS2)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
SBDSbase: Mutation registry for Shwachman-Diamond syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
TAZbase: Mutation registry for Barth syndrome
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
UNGbase: Mutation registry for UNG deficiency (Hyper-IgM syndrome, type 5)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
CD40Lbase: Mutation registry for X-linked Hyper-IgM syndrome (XHIM)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
MAPBPIPbase: Mutation registry for Endosomal adaptor protein p14 deficiency
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Region Skåne
LUND
Svenska myelomregistret
Regionalt cancercentrum syd
Regional Cancer Centre, South Sweden

Region Uppsala
UPPSALA
Nationellt kvalitetsregister för KML
Akademiska Sjukhuset
Regional Cancer Centre, Mid Sweden

Greater Manchester
MANCHESTER
Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine

West Midlands
BIRMINGHAM
MARS: The Morquio A registry Study
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Department of Clinical Inherited Metabolic Disorders

Illinois
CHICAGO
PNH Registry: Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria registry
ICON Clinical Research - Lifecycle science group
ICON Clinical Research

Massachusetts
BOSTON
Rare Cancer Genetics Registry (RCGR)
Massachusetts General Hospital

New York
NEW YORK
IFAR: International Fanconi Anemia patient Registry
The Rockefeller University
Laboratory of Genome Maintenance

SALZBURG
SALZBURG
AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): PTCL-Register (T-Zell Lymphome in Österreich)
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

WIEN
WIEN
Register für Philadelphia Chromosom-positive akute lymphoblastische Leukämie im Kindes- und Jugendalter
St. Anna Kinderspital
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde

WIEN
WIEN
Register für Rezidive einer akuten lymphoblastischen Leukämie im Kindes- und Jugendalter
St. Anna Kinderspital
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde

WIEN
WIEN
AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): ALL-Registry : Registry and Biobank for the collection of clinical data and biomaterial from adult ALL patients
Universitätsklinikum - AKH Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

ANTWERPEN
ANTWERPEN
Antwerpen register van aangeboren afwijkingen - bijdrage aan het EUROCAT-netwerk
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

HAINAUT
GOSSELIES
Registre des anomalies congénitales du Hainaut et de Namur - contribution au réseau EUROCAT
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

Finland
HELSINKI
Register of Congenital Malformations, Epämuodostumarekisteri
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND
CEMC-Auvergne - Centre d'Etude des Malformations Congénitales en Auvergne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON
Registre des anomalies congénitales de la région Rhône-Alpes (REMERA) - contribuant au réseau EUROCAT
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

BRETAGNE
RENNES
Registre des anomalies congénitales de la région Bretagne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
CHU Rennes

BRETAGNE
RENNES
ReMaBreizh: Registre des malformations congénitales de Bretagne
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
CHU Rennes

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français labellisé de l'histiocytose
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service d'Hématologie - Oncologie pédiatrique

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Biobanque du registre français labellisé de l'histiocytose langerhansienne
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service d'Hématologie - Oncologie pédiatrique

ILE-DE-FRANCE
PARIS
REMAPAR - Registre des anomalies congénitales de Paris - contribuant au réseau EUROCAT
APHP - HUPC - Site Cochin
Equipe EPOPé

ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français labellisé de l'histiocytose
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX
GFELC registre: registre français des lymphomes cutanés primitifs
CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André
Unité de Dermatologie Cancérologie

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX
Registre des tumeurs primitives du système nerveux central en Gironde
Université Bordeaux 2 - Victor Ségalen
Institut de Santé Publique, d'Épidémiologie et de Développement

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE
Registre des anomalies congénitales des Antilles françaises - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN)

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE
Registre des anomalies congénitales de l'île de La Réunion - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

Baden-Württemberg
TÜBINGEN
ADOReg : Bundesweites prospektives Register zur Versorgungsforschung in der dermatologischen Onkologie - Teilregister zur Erfassung von Patienten mit kutanen Lymphomen
Universitäts-Hautklinik

Hessen
FRANKFURT AM MAIN
Deutsches Register für Langerhanszell-Histiozytosen im Kindes- und Jugendalter (LCH-REG-DE 2013)
Universitätsklinikum Frankfurt
Schwerpunkt Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie

Hessen
FRANKFURT AM MAIN
GMALL-Register: Register zur Erfassung erwachsener Patienten mit ALL oder verwandter Krankheiten
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Infektiologie

Hessen
FRANKFURT AM MAIN
GMALL-Register: Biomaterialbank zur Erfassung erwachsener Patienten mit ALL oder verwandter Krankheiten
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Infektiologie

Mecklenburg-Vorpommern
ROSTOCK
Nationales Patientenregister Seltene Histiocytosen - eingebunden in das Internationale Register für Seltene Histiozytenerkrankungen
Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock
Kinder- und Jugendklinik

Rheinland-Pfalz
MAINZ
Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

Rheinland-Pfalz
MAINZ
Mainzer Geburtenregister zur Erfassung angeborener Fehlbildungen bei Neugeborenen - Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsmedizin Mainz
Geburtenregister Mainzer Modell

Sachsen-Anhalt
HALLE (SAALE)
Nationales Register für T-Zell Lymphome (T-NHL) der German Lymphoma Alliance
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin IV

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG
Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt - Erfassung von angeborenen Fehlbildungen und Anomalien - Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
MONZ - Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt

County Cork
CORK
Cork and Kerry South of Ireland registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
St. Finbarr's Hospital
Department of Public Health

County Dublin
DUBLIN
Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

County Kilkenny
KILKENNY
South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

CAMPANIA
BENEVENTO
Registro Campano difetti congenit i- afferisce al network EUROCAT
A.O.R.N. "San Pio" - P.O. "G. Rummo"
U.O.S.D. di Genetica Medica

PUGLIA
VALENZANO
HTA-THAL: Registro italiano multiregionale della talassemia
Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi
Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus

SICILIA
CATANIA
ISMAC: Registro siciliano di anomalie congenite - afferisce al network EUROCAT
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

TOSCANA
FIRENZE
Registro italiano LCH - Istiocitosi a cellule di Langerhans
Azienda Ospedaliera Universitaria Anna Meyer
D.A.I. Oncologia, Ematologia, TCSE e Terapia Genica

TOSCANA
PISA
Registro Toscano Difetti Congeniti
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

Groningen
GRONINGEN
EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

Poznań
POZNAŃ
Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych zrzeszony w EUROCAT
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

SUL
LISBOA
RENAC - Registo Nacional de Anomalias Congénitas (registo integrado na rede EUROCAT)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

Cataluña
BARCELONA
Registro español de histiocitosis pulmonar de células de Langerhans integrado en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras ISCIII (RePER)
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neumología

Madrid
MADRID
Registro de linfomas cutáneos primarios de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)
Academia Española de Dermatología y Venereología
Unidad de investigación de la Fundación Academia Española de Dermatología y Venereología

Madrid
MADRID
Registro español de histiocitosis pulmonar de células de Langerhans integrado en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras ISCIII (RePER)
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
RACAV: Registro de anomalías congénitas del País Vasco - contribuye a la red EUROCAT
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de anomalías congénitas del País Vasco

Region Skåne
LUND
HAX1base: Mutation registry for Severe congenital neutropenia (Kostmann disease)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science

Suisse Romande
LAUSANNE
EUROCAT VAUD Switzerland - Registre des malformations congénitales du canton de Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mère-Enfant - Maternité

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
DCLLSG Register der Deutschen CLL Studiengruppe: Langzeit Nachbeobachtung von Patienten mit CLL, B-PLL, T-PLL, SLL, T/ NK-LGL und Richter Transformation
Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin

WIEN
WIEN
NF-10 - Prospektive Erhebung potentieller prognostisch relevanter Daten bei Patienten mit indolentem nicht-follikulärem B-Zell-Lymphom
Universitätsklinikum - AKH Wien
Klinische Abteilung für Onkologie

Baden-Württemberg
ULM
Deutsches Marginalzonen-Lymphom-Register (MZoL-Register) der German Lymphoma Alliance
Universitätsklinikum Ulm
Institut für Experimentelle Tumorforschung

Baden-Württemberg
ULM
Nationales Register für Follikuläre Lymphome der German Lymphoma Alliance
Universitätsklinikum Ulm
Institut für Experimentelle Tumorforschung

Rheinland-Pfalz
MAINZ
EMCL-REGISTRY: Europäisches Register für Mantelzell-Lymphome
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

Rheinland-Pfalz
MAINZ
EMCL-REGISTRY: Europäisches Register für Mantelzell-Lymphome (Biobank)
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik
Sieci rejestrów i biobanków

MALTA
MALTA
EuroBioBank: European Network of DNA, Cell and Tissue banks for rare diseases
Universita ta Malta
Molecular Genetics Laboratory

Greater London
LONDON
European Society for Blood and Marrow Transplant Society Registry (EBMT registry)
Guy's Hospital
European Society for Blood and Marrow Transplant Society

Niedersachsen
HANNOVER
SCNIR: Internationales Register für schwere chronische Neutropenien
Medizinische Hochschule Hannover
SCNIR - Europazentrale

Nordrhein-Westfalen
KÖLN
OxalEurope Registry (OER)
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Köln
Institut für Humangenetik

Hertfordshire
HARPENDEN
International A-T Registry
AT Society
A-T Patient Registry

West Yorkshire
LEEDS
EUMDS : European Myelodysplastic Syndromes Registry
Leeds General Infirmary
Department of Haematology

Jylland
AARHUS
CNS-InterREST: (International Registry for Patients with Rare CNS-Embryonal and Sarcomatous Tumours
University of Aarhus

Ontario
TORONTO
IRHDR Registry: International Rare Histiocytic Disorders Registry
The Hospital for Sick Children (SickKids)
Department of Paediatrics

LOMBARDIA
VARESE