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Registos e biobancos
ALEMANHA
Berlin
BERLIN
Core documentation of children and adolescens with rheumatic diseases
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie
BELGICA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
ESPANHA
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
ESPANHA
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
ESPANHA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
ESPANHA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
ESPANHA
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
ESPANHA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
ESPANHA
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
ESPANHA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
ESPANHA
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
ESPANHA
Madrid
MADRID
ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ESPANHA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
ESPANHA
Navarra
PAMPLONA
Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
ESPANHA
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
ESPANHA
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
SUICA
Suisse Romande
ETOY
Juvenile Inflammatory Rheumatism (JIR) Cohorte (JIRcohorte)
Fondation rhumatismes-enfants-suisse
Fondation rhumatismes-enfants-suisse - Fondation RES
SUICA
Suisse Romande
LAUSANNE
Juvenile Inflammatory Rheumatism (JIR) Cohorte (JIRcohorte)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
URIRP - Unité Romande d'Immuno-Rhumatologie Pédiatrique
ALEMANHA
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
ERN [ERKNet] - ERKReg: The European Rare Kidney Disease Registry
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg
ALEMANHA
Schleswig-Holstein
LÜBECK
GeVas: German Vasculitis Registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie
FRANCA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French auto-immunity and Rituximab (AIR) registry: prospective study of patients treated with Rituximab
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares
IRLANDA
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin
IRLANDA
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre
PAISES BAIXOS
Noord-Holland
AMSTERDAM
Biobank Inflammatory Neuromuscular Diseases (serum/peripheral bood cells/RNA/tissue/CSF)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Neurologie
REINO UNIDO
Greater London
LONDON
UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Royal Free London Hospital
University College London, Centre for Nephrology
REINO UNIDO
Oxfordshire
OXFORD
UK and Ireland Vasculitis registry (UKIVAS)
Nuffield Orthopaedic Centre
Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences
ALEMANHA
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
CERTAIN: Cooperative European Paediatric Renal Transplant Initiative registry
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg
AUSTRIA
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
COREIA DO SUL
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
DINAMARCA
Sjælland
COPENHAGEN
Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine
ESPANHA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica
ESPANHA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo
ESPANHA
Madrid
MADRID
BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ESTONIA
Tartu
TARTU
Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FRANCA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
FRANCA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [VASCERN] - VASCERN Registries
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie
ITALIA
LIGURIA
GENOVA
Telethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
ITALIA
LIGURIA
GENOVA
ERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II
ITALIA
LIGURIA
GENOVA
Genetic Biobank of the Human Genetics Laboratory (BGU-IGG)
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. Laboratorio di Genetica Umana
MARROCOS
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale
NORUEGA
Østlandet
OSLO
Norwegian registry on rare disorders
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser
PAISES BAIXOS
Noord-Holland
AMSTERDAM
ESPN/ERA-EDTA Registry: European Registry for Children on Renal Replacement Therapy
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Klinische Informatiekunde
REINO UNIDO
West Midlands
BIRMINGHAM
UK Renal Rare Disease Registry (RaDaR) - Part of OXAL Europe
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Birmingham Children's Hospital
SUICA
Suisse Alémanique
BERN
Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SUICA
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Swiss Rare Disease Registry (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
ESPANHA
Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil
Redes de registos e biobancos
IRLANDA
County Dublin
DUBLIN