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Financiado por um membro do IRDiRC = Membro de uma ERN =

Registos e biobancos

ALEMANHA

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Central tumour bank for tumour and normal tissue
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

ALEMANHA

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

CERTAIN-LI: Cooperative European Paediatric TransplAnt INitiative LIver
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

ALEMANHA

Bayern
MÜNCHEN

Child liver tumor registry
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik

ALEMANHA

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Financiado por um membro do IRDiRCTumor bank for embryonal tumors
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

FRANCA

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY

RNTSE - National registry of children solid tumors
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

PAISES BAIXOS

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

PAISES BAIXOS

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

ESPANHA

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

ESPANHA

Aragón
ZARAGOZA

Financiado por um membro do IRDiRCRare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ESPANHA

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ESPANHA

Cataluña
BARCELONA

R-GETNE: Spanish Registry of Neuroendocrine Tumors
Secretaria Técnica GETNE - TACTICS MD
Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos

ESPANHA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

ESPANHA

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ESPANHA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

ESPANHA

Madrid
MADRID

Financiado por um membro do IRDiRCERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

ESPANHA

Madrid
MADRID

Financiado por um membro do IRDiRCRePER: Rare Diseases Patient Registry
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPANHA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ESPANHA

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra

ESPANHA

País Vasco
BARAKALDO

Financiado por um membro do IRDiRCBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ESPANHA

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

ESTADOS UNIDOS

South Dakota
SIOUX FALLS

FRANCA

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

RBCD - Registry for digestive cancers in Burgundy
Centre de Recherche Inserm UMR866 Lipides, Nutrition, Cancer - LNC
Epidémiologie et recherche clinique en oncologie digestive

FRANCA

BRETAGNE
BREST

Digestive Tumor Registry of Finistère
CHU de Brest - Hôpital de la Cavale Blanche
Service d'Hépatologie Gastro-Entérologie

FRANCA

NORMANDIE
CAEN

Registry of digestive tumors in Calvados
Centre François Baclesse
Unité Anticipe (Inserm U1086): Unité de Recherche Interdisciplinaire pour la Prévention et le Traitement des Cancers

ITALIA

LAZIO
ROMA

RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

ITALIA

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

ITALIA

VENETO
PADOVA

Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

ALEMANHA

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiological cancer registry Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

ALEMANHA

Bayern
MÜNCHEN

ALEMANHA

Berlin
BERLIN

ALEMANHA

Bremen
BREMEN

Bremen cancer registry
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

ALEMANHA

Hamburg
HAMBURG

Hamburg cancer registry - contributes to ECIS (European Cancer Information System) and GCO (Global Cancer Observatory)
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

ALEMANHA

Rheinland-Pfalz
MAINZ

German childhood cancer registry (Partner of ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System, Member of IACR and ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

ALEMANHA

Saarland
SAARBRÜCKEN

ALEMANHA

Schleswig-Holstein
KIEL

German central children tumor registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

ALEMANHA

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Schleswig-Holstein cancer registry
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ESLOVENIA

SLOVENIA
LJUBLJANA

Cancer Registry of Republic of Slovenia - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

ESPANHA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Pediatric Biobank for Research
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación

ESTONIA

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINLANDIA

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

ITALIA

LOMBARDIA
MILANO

Financiado por um membro do IRDiRCERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

POLONIA

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLONIA

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Banco de tumores e tecidos
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE - CHUSJ, EPE
Serviço de Anatomia Patológica - CHUSJ, EPE

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional Sul

SUECIA

Region Stockholm
SOLNA

SBCR: Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Astrid Lindgren Children's Hospital

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases