Zoek een patiëntenorganisatie
Andere zoekoptie(s)
Help
Data collection and registration of patient organisations in Orphanet
Orphanet geeft informatie over patiëntenorganisaties, koepelorganisaties en allianties die zich richten op één bepaalde zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten.
Vul de ziektenaam in om toegang te krijgen tot deze informatie.
De resultaten kunnen geografisch gerangschikt worden (per land, regio en stad, in alfabetische volgorde), of op specificiteit (van organisaties die meer gericht zijn op één bepaalde ziekte tot organisaties die gespecialiseerd zijn in een groep van ziekten, waaronder de ziekte waar u naar zocht).
Gerelateerde gegevens van Orphanet zijn toegankelijk in een geaggregeerd formaat via Orphadata na ondertekening van een Data Transfer Akkoord/Dienstencontract.
Waarschuwing
Patiëntenorganisaties moeten actief zijn en reageren op verzoeken, ze moeten ondersteuning en informatie bieden aan patiënten, ze moeten een wettelijke status hebben in overeenstemming met de wetten van het land en een voorzitter en/of contactpersoon benoemd hebben.
De patiëntenorganisaties opgenomen in Orphanet zijn nationale, Europese of internationale patiëntenorganisaties gevestigd in een land dat behoort tot het Orphanet consortium. Regionale patiëntenorganisaties worden alleen opgenomen als er geen nationale tegenhanger bestaat. Organisaties die niet gevestigd zijn in een Orphanet land kunnen ook worden opgenomen als ze een alliantie en / of lid van EURORDIS zijn én ze een wettelijke status hebben.
Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen van het Orphanet consortium en is momenteel aan de gang. De database kan daarom niet worden beschouwd als volledig. Als een patiëntenorganisatie, koepelorganisatie of alliantie niet in een regio of een land wordt vermeld, kan het zijn dat deze nog niet geïdentificeerd is of dat deze heeft geweigerd vermeld te worden.
Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.