FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
- Netzwerk-Kategorie : Selbsthilfe
- Wirkungskreis : National
- Website
Koordinator Netzwerk Patientenorganisation
- Herr Juan CARRIÓN TUDELA
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Calle Doctor Castelo, 49
- 28009 MADRID
- SPANIEN
- Mehr Informationen
- Telefonnr. : 34 915 33 40 08
- Fax : -
- Website
- Contact secretary :
email
Letzte Aktualisierung: September 2023
Mitglieder
Patientenorganisation(en)
SPANIEN
A CORUÑA
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
SPANIEN
A POBRA DO CARAMIÑAL
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
SPANIEN
ALCABON
Asociación Española de Enfermos de Pompe
SPANIEN
ALCOBENDAS
Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
SPANIEN
ALCOBENDAS
Casa de las Asociaciones
SPANIEN
ALCORCÓN
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
SPANIEN
ALJUCER
Asociación española HSC
SPANIEN
ARGAMASILLA DE ALBA
Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato
SPANIEN
BARCELONA
Asociación Española Déficit de Lipasa Acida Lisosomal
SPANIEN
BARCELONA
Asociación Miradas que Hablan Duplicacion Mecp2
SPANIEN
BARCELONA
Asociación de Afectados por el Síndrome de Camurati-Engelmann
SPANIEN
BARCELONA
Asociación de Cardiopatías Congénitas
SPANIEN
BARCELONA
Asociación de Síndrome Miasténico Congénito
SPANIEN
BARCELONA
Asociación de familias afectadas por el síndrome alcohólico fetal
SPANIEN
BARCELONA
Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias
SPANIEN
BARCELONA
Fundació Puigvert
SPANIEN
BARCELONA
Hospital Universitari Vall d'Hebron
SPANIEN
BARCELONA
SAMS
SPANIEN
BILBAO
Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-
SPANIEN
BOADILLA DEL MONTE
Asociación Española del Síndrome CDG
SPANIEN
BOADILLA DEL MONTE
Asociación Síndrome Phelan-McDermid España
SPANIEN
BURGOS
Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Enfermedades Vesiculoampollosas
SPANIEN
BUSTARVIEJO
Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España
SPANIEN
CAMARLES
Fundación Noelia
SPANIEN
CASTELLDEFELS
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
SPANIEN
CASTELLÓN
Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C
SPANIEN
CASTELLÓN
Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
SPANIEN
CIEMPOZUELOS
Asociación Española de Ictiosis
SPANIEN
CIUDAD REAL
Asociación Española Síndrome Uña-Rotula
SPANIEN
CIUDAD RODRIGO
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
SPANIEN
COSLADA
Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con POCS
SPANIEN
COSLADA
Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"
SPANIEN
COSTACABANA
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
SPANIEN
COÍN
Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas
SPANIEN
DOS HERMANAS
SPANIEN
ELCHE
SPANIEN
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Asociación de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma
SPANIEN
GETAFE
Asociación Española de CJD
SPANIEN
GIJÓN
Hotel de Asociaciones Sociosanitarias
SPANIEN
GRANADA
Asociación síndrome 22q Andalucía
SPANIEN
GUAREÑA
Asociación Española de Stickler
SPANIEN
HOSPITALET DE LLOBREGAT
Asociación Síndrome STXBP1
SPANIEN
HUERCAL DE ALMERIA
Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson
SPANIEN
HUESCA
Asociación Española de Afectados por Acromegalia
SPANIEN
IGUALADA
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna
SPANIEN
L'HOSPITALET DE LLOBREGAT
Asociación Ciudadana Afectados Cistitis Intersticial Síndrome Dolor Vesical
SPANIEN
LARRABETZU
Asociación de afectados por alergias gastrointestinales múltiples no por IgE
SPANIEN
LAS ROZAS
Asociación Española de Esclerodermia
SPANIEN
LAS TORRES DE COTILLAS
Asociación Nacional del Sindrome de Ehlers Danlos, hiperlaxitud y colagenopatías
SPANIEN
LEGANÉS
Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
SPANIEN
MADRID
SPANIEN
MADRID
SPANIEN
MADRID
Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España
SPANIEN
MADRID
Asociación Corea de Huntington Española
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Afectados por Sarcoma
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Afectados por la Poliposis Adenomatosa Familiar
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Aniridia
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Cancer de Tiroides
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia Heredados
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Sjögren
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de Síndrome de Sotos
SPANIEN
MADRID
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
SPANIEN
MADRID
Asociación Española del Síndrome de Poland
SPANIEN
MADRID
Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
SPANIEN
MADRID
Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi
SPANIEN
MADRID
Asociación Nacional Huesos de Cristal
SPANIEN
MADRID
Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa
SPANIEN
MADRID
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
SPANIEN
MADRID
Asociación Nacional del Síndrome Idic15
SPANIEN
MADRID
Asociación Síndrome Williams de España
SPANIEN
MADRID
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
SPANIEN
MADRID
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
SPANIEN
MADRID
Asociación de afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa
SPANIEN
MADRID
Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España
SPANIEN
MADRID
Duchenne Parent Project España
SPANIEN
MADRID
Federación Española del Síndrome X Frágil
SPANIEN
MADRID
Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España
SPANIEN
MADRID
Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía
SPANIEN
MADRID
Hospital Universitario 12 de Octubre
SPANIEN
MADRID
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
SPANIEN
MADRID
SPANIEN
MADRID
Seguimos Viviendo: Plataforma Síndrome Tóxico
SPANIEN
MARBELLA
Asociación DEBRA Piel de Mariposa
SPANIEN
MARTORELL
Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar
SPANIEN
MATARÓ
Asociación Proyecto Alpha
SPANIEN
MURCIA
Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
SPANIEN
MÁLAGA
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico
SPANIEN
NAVALMORAL DE LA MATA
Asociación Española de Cavernomas
SPANIEN
NÁJERA
Asociación Smith-Magenis España
SPANIEN
OIARTZUN
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
SPANIEN
PALMA DE MALLORCA
Asociación enfermedad de Kawasaki
SPANIEN
PALMA DE MALLORCA
Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares
SPANIEN
PAMPLONA
GERNA - Grupo de enfermedades raras de Navarra
SPANIEN
PARACUELLOS DE JARAMA
Asociación Española Síndrome de Sturge Weber
SPANIEN
PARACUELLOS DE JARAMA
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
SPANIEN
PARLA
Asociación Nacional Creciendo con Noonan
SPANIEN
PARLA
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
SPANIEN
PUENTE SAN MIGUEL
Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
SPANIEN
PUENTE TOCINOS
Soldados de Ainara. Luchando contra el síndrome CACH
SPANIEN
SAN FELIU DE LLOBREGAT
Asociación Cadasil España
SPANIEN
SAN SEBASTIAN DE LOS REYES
Asociación Síndrome de Angelman
SPANIEN
SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil
SPANIEN
SANT ANDREU DE LA BARCA
Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange
SPANIEN
SANT FELIÚ DE LLOBREGAT
Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
SPANIEN
SANTA COLOMA DE GRAMANET
Hospital de l'Esperit Sant
SPANIEN
SANTIAGO DE COMPOSTELA
Asociación Alfa 1 de España
SPANIEN
SEVILLA
Asociación atrofia de nervio óptico de Leber
SPANIEN
TAMAME DE SAYAGO
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
SPANIEN
TORREJÓN DE VELASCO
Asociación Española de Nevus Gigante
SPANIEN
TORRELODONES
Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1
SPANIEN
TOTANA
Asociación Internacional de familiares y afectados de lipodistrofias
SPANIEN
TOTANA
D'GENES
SPANIEN
VALDECALZADA
Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita
SPANIEN
VALENCIA
Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
SPANIEN
VALENCIA
Asociación Española del Síndrome de Rett
SPANIEN
VALENCIA
Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo
SPANIEN
VALENCIA
Asociación de enfermos de fiebre mediterránea familiar y sínd. autoinflamatorios
SPANIEN
VALENCIA
De Neu - Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
SPANIEN
VALENCIA
Federación Española de Fibrosis Quística
SPANIEN
VALENCIA
SPANIEN
VALVERDE DEL CAMINO
Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
SPANIEN
VIGO
Asociación Española de Xantomatosis Cerebrotendinosa
SPANIEN
VIGO
Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules
SPANIEN
VILA-REAL
Asociación Conquistando Escalones
SPANIEN
VILADECANS
Asociación Española para la Galactosemia
SPANIEN
VILANOVA DEL VALLÉS
SPANIEN
VILLAJOYOSA
Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia
SPANIEN
VIVEIRO
Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
SPANIEN
YUNCOS
Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España
SPANIEN
ÒDENA
Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito
Die Dokumente dieser Website dienen nur der allgemeinen Information. Der Inhalt dieser Website ersetzt in keiner Weise eine professionelle Beratung oder Behandlung durch qualifizierte Fachleute. Die vorliegenden Informationen dürfen nicht als Grundlage für eine Diagnose oder Behandlung verwendet werden.