FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
- Type of network : Support groups
- Geographic coverage : National
- Website
Coordinator of patient organisation network
- Mr Juan CARRIÓN TUDELA
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Calle Doctor Castelo, 49
- 28009 MADRID
- SPAIN
- More information
- Phone : 34 915 33 40 08
- Fax : -
- Website
- Contact secretary :
email
Last update: September 2023
Members
Patient organisation(s)
SPAIN
A CORUÑA
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
SPAIN
A POBRA DO CARAMIÑAL
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
SPAIN
ALCABON
Asociación Española de Enfermos de Pompe
SPAIN
ALCALÁ DE HENARES
Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina
SPAIN
ALCOBENDAS
Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
SPAIN
ALCOBENDAS
Casa de las Asociaciones
SPAIN
ALCORCÓN
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
SPAIN
ALJUCER
Asociación española HSC
SPAIN
ALOVERA
Asociación Española del Síndrome de Alström
SPAIN
ARGAMASILLA DE ALBA
Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato
SPAIN
BARCELONA
Asociación Española Déficit de Lipasa Acida Lisosomal
SPAIN
BARCELONA
Asociación Española de Síndrome de Tatton-Brown-Rahman
SPAIN
BARCELONA
Asociación Miradas que Hablan Duplicacion Mecp2
SPAIN
BARCELONA
Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas
SPAIN
BARCELONA
Asociación de Afectados por el Síndrome de Camurati-Engelmann
SPAIN
BARCELONA
Asociación de Cardiopatías Congénitas
SPAIN
BARCELONA
Asociación de Síndrome Miasténico Congénito
SPAIN
BARCELONA
Asociación de Síndrome de Turner de Cataluña
SPAIN
BARCELONA
Asociación de familias afectadas por el síndrome alcohólico fetal
SPAIN
BARCELONA
Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias
SPAIN
BARCELONA
Fundació Puigvert
SPAIN
BARCELONA
Hospital Universitari Vall d'Hebron
SPAIN
BARCELONA
Pequeños Superhéroes
SPAIN
BARCELONA
SAMS
SPAIN
BILBAO
Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-
SPAIN
BOADILLA DEL MONTE
Asociación Española del Síndrome CDG
SPAIN
BOADILLA DEL MONTE
Asociación Síndrome Phelan-McDermid España
SPAIN
BURGOS
Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Enfermedades Vesiculoampollosas
SPAIN
BUSTARVIEJO
Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España
SPAIN
CAMARLES
Fundación Noelia
SPAIN
CASTELLDEFELS
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
SPAIN
CASTELLÓN
Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C
SPAIN
CASTELLÓN
Asociación de Esclerodermia Castellón
SPAIN
CASTELLÓN
Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
SPAIN
CIEMPOZUELOS
Asociación Española de Ictiosis
SPAIN
CIUDAD REAL
Asociación Española Síndrome Uña-Rotula
SPAIN
CIUDAD RODRIGO
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
SPAIN
COSLADA
Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con POCS
SPAIN
COSLADA
Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"
SPAIN
COSTACABANA
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
SPAIN
COÍN
Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas
SPAIN
CULLERA
Alianza de familias afectadas por el Síndrome de Wolfram
SPAIN
DAGANZO DE ARRIBA
Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung
SPAIN
DONOSTIA
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet "ApoyoDravet"
SPAIN
DOS HERMANAS
SPAIN
EL ESCORIAL
Asociación Síndrome Pitt-Hopkins España
SPAIN
ELCHE
SPAIN
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Asociación de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma
SPAIN
FUENLABRADA
Asociación Afectados Blackfan Diamond España
SPAIN
GETAFE
Asociación Española de CJD
SPAIN
GIJÓN
Hotel de Asociaciones Sociosanitarias
SPAIN
HUERCAL DE ALMERIA
Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson
SPAIN
HUESCA
Asociación Española de Afectados por Acromegalia
SPAIN
IGUALADA
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna
SPAIN
JAEN
Asociación para la Investigación y Cura del Déficit de Factor V
SPAIN
JEREZ DE LA FRONTERA
Asociación del síndrome de Quilomicronemia familiar
SPAIN
L'HOSPITALET DE LLOBREGAT
Asociación Ciudadana Afectados Cistitis Intersticial Síndrome Dolor Vesical
SPAIN
LARRABETZU
Asociación de afectados por alergias gastrointestinales múltiples no por IgE
SPAIN
LAS ROZAS
Asociación Española de Esclerodermia
SPAIN
LAS ROZAS
Asociación Española del Síndrome Schaaf-Yang
SPAIN
LAS TORRES DE COTILLAS
Asociación Nacional del Sindrome de Ehlers Danlos, hiperlaxitud y colagenopatías
SPAIN
LEGANÉS
Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
SPAIN
LEÓN
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico
SPAIN
MADRID
SPAIN
MADRID
SPAIN
MADRID
SPAIN
MADRID
Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España
SPAIN
MADRID
Asociación Corea de Huntington Española
SPAIN
MADRID
Asociación Española Síndrome de KBG
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Afectados por Sarcoma
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Afectados por la Poliposis Adenomatosa Familiar
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Cancer de Tiroides
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia Heredados
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Retinoblastoma
SPAIN
MADRID
Asociación Española de Síndrome de Sotos
SPAIN
MADRID
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
SPAIN
MADRID
Asociación Española del Síndrome de Poland
SPAIN
MADRID
Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
SPAIN
MADRID
Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi
SPAIN
MADRID
Asociación Nacional Huesos de Cristal
SPAIN
MADRID
Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa
SPAIN
MADRID
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
SPAIN
MADRID
Asociación Nacional de Personas con Epilepsia
SPAIN
MADRID
Asociación Nacional del Síndrome Idic15
SPAIN
MADRID
Asociación Síndrome Williams de España
SPAIN
MADRID
Asociación Síndrome de Turner de Madrid
SPAIN
MADRID
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
SPAIN
MADRID
Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p-
SPAIN
MADRID
Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico
SPAIN
MADRID
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
SPAIN
MADRID
Asociación de afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa
SPAIN
MADRID
Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España
SPAIN
MADRID
Duchenne Parent Project España
SPAIN
MADRID
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
SPAIN
MADRID
Federación Española del Síndrome X Frágil
SPAIN
MADRID
Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España
SPAIN
MADRID
Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía
SPAIN
MADRID
Fundación para la Investigación del Neuroblastoma
SPAIN
MADRID
GBS | CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas
SPAIN
MADRID
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
SPAIN
MADRID
Hospital Universitario 12 de Octubre
SPAIN
MADRID
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
SPAIN
MADRID
SPAIN
MADRID
Seguimos Viviendo: Plataforma Síndrome Tóxico
SPAIN
MARTORELL
Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar
SPAIN
MATARÓ
Asociación Proyecto Alpha
SPAIN
MURCIA
Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
SPAIN
MÁLAGA
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico
SPAIN
MÁLAGA
Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes
SPAIN
NAVALMORAL DE LA MATA
Asociación Española de Cavernomas
SPAIN
OIARTZUN
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
SPAIN
OVIEDO
Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica
SPAIN
PALMA DE MALLORCA
Asociación Española Síndrome Coffin Siris
SPAIN
PALMA DE MALLORCA
Asociación Española de Amiloidosis
SPAIN
PALMA DE MALLORCA
Asociación enfermedad de Kawasaki
SPAIN
PALMA DE MALLORCA
Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares
SPAIN
PAMPLONA
GERNA - Grupo de enfermedades raras de Navarra
SPAIN
PARACUELLOS DE JARAMA
Asociación Española Síndrome de Sturge Weber
SPAIN
PARACUELLOS DE JARAMA
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
SPAIN
PARLA
Asociación Nacional Creciendo con Noonan
SPAIN
PARLA
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
SPAIN
PORTOSÍN
Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva
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PUENTE SAN MIGUEL
Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
SPAIN
PUENTE TOCINOS
Soldados de Ainara. Luchando contra el síndrome CACH
SPAIN
SALAMANCA
Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"
SPAIN
SAN CUGAT DEL VALLÉS
Asociación Española de PACS1
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SAN FELIU DE LLOBREGAT
Asociación Cadasil España
SPAIN
SAN SEBASTIAN DE LOS REYES
Asociación Síndrome de Angelman
SPAIN
SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil
SPAIN
SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES
Asociación del síndrome asociado del SATB2
SPAIN
SANT ANDREU DE LA BARCA
Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange
SPAIN
SANT FELIÚ DE LLOBREGAT
Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
SPAIN
SANTA COLOMA DE GRAMANET
Hospital de l'Esperit Sant
SPAIN
SANTIAGO DE COMPOSTELA
Asociación Alfa 1 de España
SPAIN
SANTO ÁNGEL
Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener
SPAIN
SEVILLA
Asociación atrofia de nervio óptico de Leber
SPAIN
SEVILLA
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla
SPAIN
TAMAME DE SAYAGO
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
SPAIN
TORREJÓN DE ARDOZ
Asociación de Catarata Congénita de España
SPAIN
TORREJÓN DE VELASCO
Asociación Española de Nevus Gigante
SPAIN
TORRELODONES
Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1
SPAIN
TORREMOLINOS
Asociación Síndrome de Turner de Andalucía
SPAIN
TOTANA
Asociación Internacional de familiares y afectados de lipodistrofias
SPAIN
TOTANA
D'GENES
SPAIN
TUI
Asociación de Afectados de Deleción 1p36
SPAIN
VALDECALZADA
Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita
SPAIN
VALENCIA
Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
SPAIN
VALENCIA
Asociación Española del Síndrome de Rett
SPAIN
VALENCIA
Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo
SPAIN
VALENCIA
Asociación de enfermos de fiebre mediterránea familiar y sínd. autoinflamatorios
SPAIN
VALENCIA
De Neu - Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
SPAIN
VALENCIA
Federación Española de Fibrosis Quística
SPAIN
VALENCIA
SPAIN
VALVERDE DEL CAMINO
Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
SPAIN
VIGO
Asociación Española de Xantomatosis Cerebrotendinosa
SPAIN
VIGO
Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules
SPAIN
VILADECANS
Asociación Española para la Galactosemia
SPAIN
VILANOVA DEL VALLÉS
SPAIN
VILLAJOYOSA
Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia
SPAIN
VITORIA-GASTEIZ
AEFAT - Asociación Española de Familias Ataxia Telangiectasia
SPAIN
VIVEIRO
Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
SPAIN
YUNCOS
Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España
SPAIN
ZARAGOZA
Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-cervicales
SPAIN
ÒDENA
Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito
Federation(s)/alliance(s)
SPAIN
VALLADOLID
Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares
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