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Kindernetzwerk e.V.-Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Kindernetzwerk e.V.-Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Coordinador de red de asociaciones de pacientes

Miembros

BVHK - Bundesverband Herzkranker Kinder e.V. Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. IG Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Kindernetzwerk e.V. - Selbsthilfe für Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen Kindernetzwerk e.V.

ABE - Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V. Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.

Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. Bundesgeschäftsstelle Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V

DCCV - Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.

Fett-SOS e.V. - Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.

Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. c/o Maria Barthel

NCL-Gruppe Deutschland e.V. NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V. Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V.

IEB-DEBRA - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bundesverband Neurofibromatose e.V. Bundesverband Neurofibromatose e.V.

KinderAugenKrebsStiftung KinderAugenKrebsStiftung

HERZKIND e.V. - Verein zur Förderung der Beratung und Betreuung herzkranker Kinder und ihrer Familien HERZKIND e.V.

BKMF - Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

E.B.E. - Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.

SLO Deutschland e.V. SLO Deutschland e.V.

Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V. Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.

CHARGE Syndrom e.V. CHARGE Syndrom e.V.

CFC-Syndrom e.V. CFC-Syndrom e.V.

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V. BSHV für seltene, chronische Skelett-Erkrankungen e.V.

5p-minus-Syndrom e.V. 5p-minus-Syndrom e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Verein leberkrankes Kind e.V. Verein leberkrankes Kind e.V. -Geschäftsstelle

Glykogenose Deutschland e.V. Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bundesgeschäftsstelle DGM e.V.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

DIG PKU - Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. Geschäftstelle DIG PKU e.V. c/o Hansjörg Schmidt

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Alpha1 Deutschland e.V. - Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankte e.V. Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.

Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V. Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.

Moebius Syndrom Deutschland e.V. Moebius Syndrom Deutschland e.V.

K.i.s.E. - Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. K.i.s.E. e.V.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Geschäftsstelle Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Rett Deutschland e.V.

PXE Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

Proteus-Syndrom e.V. Proteus-Syndrom e.V. c/o Jürgen Elsner

Noonan Kinder Deutschland e.V. Noonan Kinder Deutschland e.V.

Dup15q e.V. Dup15q e.V.

CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.

LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen LEONA e.V. Geschäftsstelle

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.

KiDS-22q11 - Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V.

Angelman e.V. Angelman e.V.

Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. c/o Dorothea Seifert

SYNGAP Elternhilfe e.V. SYNGAP Elternhilfe e.V.

Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Selbsthilfe Vaskulitis e.V. Selbsthilfe Vaskulitis e.V.

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Myelin Projekt Deutschland e.V. Myelin Projekt Deutschland e.V.

FASD Deutschland e.V. FASD Deutschland e.V.

Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.

DSCM - Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

DDG - Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

Selbsthilfe Ichthyose e.V. Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V. Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverein CDG-Syndrom e.V. Bundesverein CDG-Syndrom e.V.

SoMA e.V. - Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen und Morbus Hirschsprung SoMA e.V.

ELA Deutschland e.V. ELA Deutschland e.V.

BV-WBS - Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Selbsthilfe EPP (erythropoetische Protoporphyrie) e.V. Selbsthilfe EPP e.V.

Gal ID - Galaktosämie Inititiative Deutschland e.V Galaktosämie Inititiative Deutschland e.V

Cystinose-Selbsthilfe e.V. Cystinose-Selbsthilfe e.V.

HPP - Hypophosphatasie Deutschland e.V. Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. -Geschäftsstelle-

dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. dsai e.V.

BVHK - Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
IG Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Kindernetzwerk e.V. - Selbsthilfe für Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Kindernetzwerk e.V.

ABE - Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V.
Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.

Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V

DCCV - Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.

Fett-SOS e.V. - Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
Fett-SOS e.V.

Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. c/o Maria Barthel

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V.
Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V.

IEB-DEBRA - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Bundesverband Neurofibromatose e.V.

KinderAugenKrebsStiftung
KinderAugenKrebsStiftung

HERZKIND e.V. - Verein zur Förderung der Beratung und Betreuung herzkranker Kinder und ihrer Familien
HERZKIND e.V.

BKMF - Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

E.B.E. - Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.

SLO Deutschland e.V.
SLO Deutschland e.V.

Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.

CHARGE Syndrom e.V.
CHARGE Syndrom e.V.

CFC-Syndrom e.V.
CFC-Syndrom e.V.

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
BSHV für seltene, chronische Skelett-Erkrankungen e.V.

5p-minus-Syndrom e.V.
5p-minus-Syndrom e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Verein leberkrankes Kind e.V.
Verein leberkrankes Kind e.V. -Geschäftsstelle

Glykogenose Deutschland e.V.
Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Bundesgeschäftsstelle DGM e.V.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

DIG PKU - Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.
Geschäftstelle DIG PKU e.V. c/o Hansjörg Schmidt

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Alpha1 Deutschland e.V. - Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankte e.V.
Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.

Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.
Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.

Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Moebius Syndrom Deutschland e.V.

K.i.s.E. - Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.
K.i.s.E. e.V.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Geschäftsstelle Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Rett Deutschland e.V.

PXE Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

Proteus-Syndrom e.V.
Proteus-Syndrom e.V. c/o Jürgen Elsner

Noonan Kinder Deutschland e.V.
Noonan Kinder Deutschland e.V.

Dup15q e.V.
Dup15q e.V.

CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.

LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
LEONA e.V. Geschäftsstelle

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.

KiDS-22q11 - Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V.
Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V.

Angelman e.V.
Angelman e.V.

Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V.
Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. c/o Dorothea Seifert

SYNGAP Elternhilfe e.V.
SYNGAP Elternhilfe e.V.

Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Selbsthilfe Vaskulitis e.V.

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Myelin Projekt Deutschland e.V.
Myelin Projekt Deutschland e.V.

FASD Deutschland e.V.
FASD Deutschland e.V.

Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.

DSCM - Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

DDG - Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.

SoMA e.V. - Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen und Morbus Hirschsprung
SoMA e.V.

ELA Deutschland e.V.
ELA Deutschland e.V.

BV-WBS - Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Selbsthilfe EPP (erythropoetische Protoporphyrie) e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.

Gal ID - Galaktosämie Inititiative Deutschland e.V
Galaktosämie Inititiative Deutschland e.V

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
Cystinose-Selbsthilfe e.V.

HPP - Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. -Geschäftsstelle-

dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
dsai e.V.

DKSV - Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.

Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Zwerchfellhernie bei Neugeborenen - CDH e.V.
Zwerchfellhernie bei Neugeborenen - CDH e.V.

Kindness for Kids - Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Kindness for Kids

DHAG - Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft. e.V.
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft. e.V.

KEKS e.V. -Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
EAT e.V.