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FEDER - Federacin Espaola de Enfermedades Raras

FEDER - Federacin Espaola de Enfermedades Raras

  • Tipo de red : Asociaciones de pacientes
  • Cobertura geogrfica : Nacional
  • Sitio web
  • Coordinador de red de asociaciones de pacientes

  • Sr. Juan CARRIN TUDELA
  • Federacin Espaola de Enfermedades Raras
  • Calle Doctor Castelo, 49
  • 28009 MADRID
  • ESPAA
  • Ms informacin
  • Telfono  : 34 915 33 40 08
  • Fax  : 34 91 534 48 21
  • Sitio web
  • Contactar con secretario/-a  :
ltima actualizacin: Septiembre 2020

Miembros

Asociacion(es) de pacientes
ESPAA

A CORUA

Federacin Gallega de Enfermedades Raras e Crnicas

ESPAA

A POBRA DO CARAMIAL

Asociacin de Afectados Sndrome de Marfan

ESPAA

ALCAL DE GUADAIRA

Asociacin Yo Nemalnica

ESPAA

ALCORCN

Asociacin GNAO1 Espaa

ESPAA

ALMANSA

Asociacin HHT Espaa

ESPAA

ARANJUEZ

Asociacin Nacional de Hipertensin Pulmonar

ESPAA

ARROYOMOLINOS

Alianza de familias afectadas por el Sndrome de Wolfram

ESPAA

BARCELONA

Asociacin Microtia Espaa

ESPAA

BARCELONA

Asociacin Miradas que Hablan Duplicacion Mecp2

ESPAA

BARCELONA

Asociacin de Cardiopatas Congnitas

ESPAA

BARCELONA

Asociacin de Sndrome Miastnico Congnito

ESPAA

BARCELONA

Asociacin para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias

ESPAA

BERGARA

Asociacin de Displasia Fibrosa

ESPAA

BILBAO

Fundacin Sndrome Wolf Hirschhorn o 4p-

ESPAA

BOADILLA DEL MONTE

Fundacin Almar

ESPAA

CAMBRILS

Asociacin Espaola de Linfangioleiomiomatosis

ESPAA

CIEMPOZUELOS

Asociacin Espaola de Ictiosis

ESPAA

CIUDAD RODRIGO

Asociacin Sndrome de Peutz Jeghers

ESPAA

COSLADA

Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"

ESPAA

COSTACABANA

Asociacin Espaola para la Investigacin y Ayuda al Sndrome de Wolfram

ESPAA

CRDOBA

Asociacin por la vida con GLUT-1

ESPAA

DAGANZO DE ARRIBA

Asociacin Espaola de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung

ESPAA

ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Asociacin de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma

ESPAA

FUENLABRADA

Asociacin Afectados Blackfan Diamond Espaa

ESPAA

GETAFE

Asociacin Espaola de CJD

ESPAA

GIJN

Hotel de Asociaciones Sociosanitarias

ESPAA

GUADARRAMA

Asociacin Candela Riera

ESPAA

HOSPITALET DE LLOBREGAT

Asociacin Sndrome STXBP1

ESPAA

IBI

Asociacin Espaola de Porfiria

ESPAA

IGUALADA

Asociacin de hemoglobinuria paroxstica nocturna

ESPAA

LA CAADA

Fundacin Sndrome de Moebius

ESPAA

LAS ROZAS

Asociacin Espaola de Esclerodermia

ESPAA

LAS ROZAS

Asociacin Espaola del Sndrome Schaaf-Yang

ESPAA

LEN

Asociacin Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnstico

ESPAA

LLEIDA

Fundacin Niemann Pick de Espaa

ESPAA

MADRID

ASMD Espaa

ESPAA

MADRID

Asociacin 11q Espaa

ESPAA

MADRID

Asociacin Corea de Huntington Espaola

ESPAA

MADRID

Asociacin Costello y CFC Espaa

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Afectados por Sarcoma

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Cancer de Tiroides

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Dficits Inmunitarios Primarios

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Esclerosis Lateral Amiotrfica

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de Retinoblastoma

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola de la Enfermedad de Behet

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola del Sndrome de Joubert

ESPAA

MADRID

Asociacin Espaola del Sndrome de Sjgren

ESPAA

MADRID

Asociacin Nacional de Esclerosis Tuberosa

ESPAA

MADRID

Asociacin Nicolaides-Baraitser

ESPAA

MADRID

Asociacin SYNGAP1 Espaa

ESPAA

MADRID

Asociacin Sndrome 22q11

ESPAA

MADRID

Asociacin Sndrome Williams de Espaa

ESPAA

MADRID

Asociacin de Afectados Sndrome Landau-Kleffner

ESPAA

MADRID

Asociacin de Afectados de Neurofibromatosis

ESPAA

MADRID

Asociacin de Apoyo e Investigacin del Sndrome 5p-

ESPAA

MADRID

Asociacin de Dolor Plvico Perineal Crnico

ESPAA

MADRID

Asociacin de Pacientes con Quistes de Tarlov

ESPAA

MADRID

Asociacin de afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa

ESPAA

MADRID

Federacin Espaola de Asociaciones de Espina Bfida e Hidrocefalia

ESPAA

MADRID

Fundacin Andrs Marcio, nios contra la Laminopata

ESPAA

MADRID

Fundacin Anemia de Fanconi

ESPAA

MADRID

Fundacin Atrofia Muscular Espinal

ESPAA

MADRID

Fundacin Libellas

ESPAA

MADRID

Fundacin Menudos Corazones

ESPAA

MADRID

Fundacin Retina Espaa

ESPAA

MADRID

Fundacin Stop Sanfilippo

ESPAA

MADRID

Hospital Clnico San Carlos

ESPAA

MADRID

ISCIII - Instituto de Salud Carlos III

ESPAA

MARTORELL

Asociacin para la informacin y la investigacin de la Hipomagnesemia Familiar

ESPAA

MURCIA

Asociacin de Afectados por Displasia Ectodrmica

ESPAA

MLAGA

Asociacin Espaola de Enfermos por Pseudoxantoma Elstico

ESPAA

MLAGA

Asociacin Lupus Mlaga y Autoinmunes

ESPAA

OIARTZUN

Asociacin Espaola de Enfermos de Glucogenosis

ESPAA

OIARTZUN

Asociacin Espaola de Enfermos de Pompe

ESPAA

OVIEDO

Asociacin Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetognica

ESPAA

PALMA DE MALLORCA

Asociacin Espaola de Amiloidosis

ESPAA

PALMA DE MALLORCA

Asociacin enfermedad de Kawasaki

ESPAA

PARACUELLOS DE JARAMA

Asociacin Espaola Sndrome de Sturge Weber

ESPAA

PARLA

Fundacin Contra la Hipertensin Pulmonar

ESPAA

PORTOSN

Asociacin Gallega de Heteroplasia sea Progresiva

ESPAA

POZUELO DE ALARCN

Asociacin Espaola Contra la Histiocitosis

ESPAA

PUENTE SAN MIGUEL

Federacin Espaola Sndrome de Noonan y otras Rasopatas

ESPAA

SALAMANCA

Asociacin Sndrome de Turner "Alejandra Salamanca"

ESPAA

SAN CUGAT DEL VALLS

Asociacin Espaola de PACS1

ESPAA

SAN FELIU DE LLOBREGAT

Asociacin Cadasil Espaa

ESPAA

SAN SEBASTIAN DE LOS REYES

Asociacin Sndrome de Angelman

ESPAA

SAN SEBASTIN DE LOS REYES

Asociacin Nacional de Dermatomiositis Juvenil

ESPAA

SANT ANDREU DE LA BARCA

Asociacin Espaola del Sndrome de Cornelia de Lange

ESPAA

SANT FELI DE LLOBREGAT

Hipertensin Pulmonar Espaa Organizacin de Pacientes

ESPAA

SANTA COLOMA DE GRAMANET

Hospital de l'Esperit Sant

ESPAA

SANTIAGO DE COMPOSTELA

Asociacin Alfa 1 de Espaa

ESPAA

SEVILLA

Asociacin de Autoinmunes y Lpicos de Sevilla

ESPAA

TAMAME DE SAYAGO

Asociacin Espaola de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

ESPAA

TERRASSA

Associaci Sndrome Opitz C

ESPAA

TORREJN DE ARDOZ

Asociacin de Catarata Congnita de Espaa

ESPAA

TORRELODONES

Fundacin Sndrome de West

ESPAA

TORREMOLINOS

Asociacin Sndrome de Turner de Andaluca

ESPAA

TOTANA

Asociacin de familiares y afectados de lipodistrofias

ESPAA

TROBAJO DEL CAMINO

Asociacin Nacional de Enfermos de Sarcoidosis

ESPAA

TUI

Asociacin de Afectados de Delecin 1p36

ESPAA

VALENCIA

Asociacin Espaola de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

ESPAA

VALENCIA

Asociacin Espaola de Familiares y Enfermos de Wilson

ESPAA

VALENCIA

Asociacin Espaola del Sndrome de Rett

ESPAA

VALENCIA

De Neu - Asociacin de Enfermedades de los Neurotransmisores

ESPAA

VALENCIA

Federacin Espaola de Fibrosis Qustica

ESPAA

VALLADOLID

Asociacin Espaola del Sndrome CDG

ESPAA

VALVERDE DEL CAMINO

Asociacin Valverdea de la Enfermedad de Andrade

ESPAA

VIGO

Asociacin Espaola de Xantomatosis Cerebrotendinosa

ESPAA

VIGO

Asociacin de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules

ESPAA

VILA-REAL

Asociacin Conquistando Escalones

ESPAA

VILADECANS

Asociacin Espaola para la Galactosemia

ESPAA

VITORIA-GASTEIZ

AEFAT - Asociacin Espaola de Familias Ataxia Telangiectasia

ESPAA

ZARAGOZA

Asociacin Espaola de Afectados por Malformaciones Craneo-cervicales

ESPAA

DENA

Asociacin de Afectados por Hiperinsulinismo Congnito

Informacin adicional

Ms informacin sobre esta red

Toda la informacin y documentos presentes en este portal tienen como nico propsito el de informar. No pretenden de ningn modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un mdico especialista. Este material, por tanto, no debera usarse como base para el diagnstico y tratamiento