FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
- Type de réseau : Associations
- Couverture géographique : Nationale
- Site web
Coordinateur de réseau d'associations de patients
- M. Juan CARRIÓN TUDELA
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Calle Doctor Castelo, 49
- 28009 MADRID
- ESPAGNE
- Plus d'informations
- Téléphone : 34 915 33 40 08
- Fax : -
- Site web
- Contact secretary :
email
Dernière mise à jour: Mars 2023
Membres
Association(s) de patients
ESPAGNE
A CORUÑA
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
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A POBRA DO CARAMIÑAL
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
ESPAGNE
ALCABON
Asociación Española de Enfermos de Pompe
ESPAGNE
ALJUCER
Asociación española HSC
ESPAGNE
ARROYOMOLINOS
Alianza de familias afectadas por el Síndrome de Wolfram
ESPAGNE
BARCELONA
Asociación Miradas que Hablan Duplicacion Mecp2
ESPAGNE
BARCELONA
Asociación de Cardiopatías Congénitas
ESPAGNE
BARCELONA
Asociación de Síndrome Miasténico Congénito
ESPAGNE
BARCELONA
Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias
ESPAGNE
BARCELONA
Fundació Puigvert
ESPAGNE
BARCELONA
Pequeños Superhéroes
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BILBAO
Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-
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BOADILLA DEL MONTE
Asociación Española del Síndrome CDG
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CAMBRILS
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
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CIEMPOZUELOS
Asociación Española de Ictiosis
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CIUDAD RODRIGO
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
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COSLADA
Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con POCS
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COSLADA
Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"
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COSTACABANA
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
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CÓRDOBA
Asociación por la vida con GLUT-1
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DAGANZO DE ARRIBA
Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung
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ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Asociación de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma
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FUENLABRADA
Asociación Afectados Blackfan Diamond España
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GETAFE
Asociación Española de CJD
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GIJÓN
Hotel de Asociaciones Sociosanitarias
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HOSPITALET DE LLOBREGAT
Asociación Síndrome STXBP1
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HUERCAL DE ALMERIA
Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson
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IGUALADA
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna
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LAS ROZAS
Asociación Española de Esclerodermia
ESPAGNE
LAS ROZAS
Asociación Española del Síndrome Schaaf-Yang
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LEÓN
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico
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MADRID
ESPAGNE
MADRID
Asociación Corea de Huntington Española
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Afectados por Sarcoma
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Aniridia
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Cancer de Tiroides
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Extrofia Vesical
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de Retinoblastoma
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
ESPAGNE
MADRID
Asociación Española del Síndrome de Sjögren
ESPAGNE
MADRID
Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa
ESPAGNE
MADRID
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
ESPAGNE
MADRID
Asociación Síndrome Williams de España
ESPAGNE
MADRID
Asociación de Afectados Síndrome Landau-Kleffner
ESPAGNE
MADRID
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
ESPAGNE
MADRID
Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p-
ESPAGNE
MADRID
Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico
ESPAGNE
MADRID
Asociación de afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa
ESPAGNE
MADRID
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
ESPAGNE
MADRID
Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía
ESPAGNE
MADRID
Fundación Atrofia Muscular Espinal
ESPAGNE
MADRID
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
ESPAGNE
MADRID
ESPAGNE
MARTORELL
Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar
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MURCIA
Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
ESPAGNE
MÁLAGA
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico
ESPAGNE
MÁLAGA
Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes
ESPAGNE
OIARTZUN
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
ESPAGNE
OVIEDO
Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica
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PALMA DE MALLORCA
Asociación Española de Amiloidosis
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PALMA DE MALLORCA
Asociación enfermedad de Kawasaki
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PARACUELLOS DE JARAMA
Asociación Española Síndrome de Sturge Weber
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PARLA
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
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PORTOSÍN
Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva
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POZUELO DE ALARCÓN
Asociación Española Contra la Histiocitosis
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PUENTE SAN MIGUEL
Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
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SALAMANCA
Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"
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SAN CUGAT DEL VALLÉS
Asociación Española de PACS1
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SAN FELIU DE LLOBREGAT
Asociación Cadasil España
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SAN SEBASTIAN DE LOS REYES
Asociación Síndrome de Angelman
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SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil
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SANT ANDREU DE LA BARCA
Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange
ESPAGNE
SANT FELIÚ DE LLOBREGAT
Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
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SANTA COLOMA DE GRAMANET
Hospital de l'Esperit Sant
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SANTIAGO DE COMPOSTELA
Asociación Alfa 1 de España
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SEVILLA
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla
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TAMAME DE SAYAGO
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
ESPAGNE
TORREJÓN DE ARDOZ
Asociación de Catarata Congénita de España
ESPAGNE
TORREMOLINOS
Asociación Síndrome de Turner de Andalucía
ESPAGNE
TOTANA
Asociación Internacional de familiares y afectados de lipodistrofias
ESPAGNE
TUI
Asociación de Afectados de Deleción 1p36
ESPAGNE
VALENCIA
Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
ESPAGNE
VALENCIA
Asociación Española del Síndrome de Rett
ESPAGNE
VALENCIA
De Neu - Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
ESPAGNE
VALENCIA
Federación Española de Fibrosis Quística
ESPAGNE
VALENCIA
ESPAGNE
VALVERDE DEL CAMINO
Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
ESPAGNE
VIGO
Asociación Española de Xantomatosis Cerebrotendinosa
ESPAGNE
VIGO
Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules
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VILA-REAL
Asociación Conquistando Escalones
ESPAGNE
VILADECANS
Asociación Española para la Galactosemia
ESPAGNE
VITORIA-GASTEIZ
AEFAT - Asociación Española de Familias Ataxia Telangiectasia
ESPAGNE
VIVEIRO
Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
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ZARAGOZA
Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-cervicales
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ÒDENA
Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito
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