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ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

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Coordinatore del network di associazioni di pazienti

Membri

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. IG Sturge-Weber-Syndrom e.V.

VKM - Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. c/o Lydia Maus

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Standbein e.V. - European Association for PFFD, Fibula and Tibiadefect Standbein e.V. - European Association for PFFD, Fibula and Tibiadefect

DGIH - Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.

PSPG - Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. Geschäftsstelle

Aplastische Anämie & PNH e.V. Aplastische Anämie & PNH e.V.

Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. Bundesgeschäftsstelle Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.

Berliner Leberring e.V. Charité - Universitätsmedizin Berlin (CBF)

DCCV - Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.

Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. c/o Maria Barthel

Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

NCL-Gruppe Deutschland e.V. NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V. Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V.

IEB-DEBRA - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

AHC18+ e. V. AHC18+ e. V. c/o Parowicz

European Chromosome 11 Network e.V. European Chromosome 11 Network e.V.

Bundesverband Neurofibromatose e.V. Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Deutsche Kinderkrebsstiftung Deutsche Kinderkrebsstiftung

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

KinderAugenKrebsStiftung KinderAugenKrebsStiftung

Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF) Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Pro Retina Deutschland e.V. Pro Retina Deutschland e.V.

Sarkoidose-Netzwerk e.V. Sarkoidose-Netzwerk e.V.

mpn-netzwerk e.V. mpn-netzwerk e.V. c/o DLH e.V.

AHC-Deutschland e.V. AHC-Deutschland e.V.

BKMF - Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

Fachbereich Glaukom-Kinder des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e.V. Fachbereich Glaukom-Kinder des Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

DHH - Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

SLO Deutschland e.V. SLO Deutschland e.V.

Achromatopsie Selbsthilfe e.V. Achromatopsie Selbsthilfe e.V.

Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V. Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.

CHARGE Syndrom e.V. CHARGE Syndrom e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V. Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.

Glykogenose Deutschland e.V. Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

HOCM Deutschland e.V. - Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyophathie (HOCM) HOCM Deutschland e.V.

Scleroedema adultorum Buschke e.V. Scleroedema adultorum Buschke e.V.

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bundesgeschäftsstelle DGM e.V.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

DIG PKU - Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. Geschäftstelle DIG PKU e.V. c/o Hansjörg Schmidt

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Alpha1 Deutschland e.V. - Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankte e.V. Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Achalasie-Selbsthilfe e.V. Achalasie-Selbsthilfe e.V.

KLIFS - Klippel-Feil-Syndrom e.V. Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. Dt. OI-Gesellschaft e. V. -Beratungsstelle

K.i.s.E. - Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. K.i.s.E. e.V.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Geschäftsstelle Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Rett Deutschland e.V.

PXE Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

Proteus-Syndrom e.V. Proteus-Syndrom e.V. c/o Jürgen Elsner

LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen LEONA e.V. Geschäftsstelle

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

KiDS-22q11 - Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V.

KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V. KLS Netzwerk e.V.

Morbus Wilson e.V. Morbus Wilson e. V. - Geschäftsstelle

Angelman e.V. Angelman e.V.

Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. c/o Dorothea Seifert

DUAG - Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V. Geschäftsstelle DUAG e.V.

IGA - Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.

Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V. Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V.

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
IG Sturge-Weber-Syndrom e.V.

VKM - Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. c/o Lydia Maus

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Standbein e.V. - European Association for PFFD, Fibula and Tibiadefect
Standbein e.V. - European Association for PFFD, Fibula and Tibiadefect

DGIH - Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.
Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.

PSPG - Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. Geschäftsstelle

Aplastische Anämie & PNH e.V.
Aplastische Anämie & PNH e.V.

Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.

Berliner Leberring e.V.
Charité - Universitätsmedizin Berlin (CBF)

DCCV - Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.

Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. c/o Maria Barthel

Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V.
Diamond - Blackfan - Anämie · Selbsthilfe Deutschland e.V.

IEB-DEBRA - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland

Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

AHC18+ e. V.
AHC18+ e. V. c/o Parowicz

European Chromosome 11 Network e.V.
European Chromosome 11 Network e.V.

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Deutsche Kinderkrebsstiftung
Deutsche Kinderkrebsstiftung

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

KinderAugenKrebsStiftung
KinderAugenKrebsStiftung

Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Pro Retina Deutschland e.V.
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Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Sarkoidose-Netzwerk e.V.

mpn-netzwerk e.V.
mpn-netzwerk e.V. c/o DLH e.V.

AHC-Deutschland e.V.
AHC-Deutschland e.V.

BKMF - Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

Fachbereich Glaukom-Kinder des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e.V.
Fachbereich Glaukom-Kinder des Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

DHH - Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

SLO Deutschland e.V.
SLO Deutschland e.V.

Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
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Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
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CHARGE Syndrom e.V.
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Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
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Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
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Glykogenose Deutschland e.V.
Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

HOCM Deutschland e.V. - Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyophathie (HOCM)
HOCM Deutschland e.V.

Scleroedema adultorum Buschke e.V.
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DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Bundesgeschäftsstelle DGM e.V.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
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DIG PKU - Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.
Geschäftstelle DIG PKU e.V. c/o Hansjörg Schmidt

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Alpha1 Deutschland e.V. - Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankte e.V.
Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
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Achalasie-Selbsthilfe e.V.
Achalasie-Selbsthilfe e.V.

KLIFS - Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V.
Dt. OI-Gesellschaft e. V. -Beratungsstelle

K.i.s.E. - Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.
K.i.s.E. e.V.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Geschäftsstelle Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Rett Deutschland e.V.

PXE Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

Proteus-Syndrom e.V.
Proteus-Syndrom e.V. c/o Jürgen Elsner

LEONA e.V. - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
LEONA e.V. Geschäftsstelle

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
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HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

KiDS-22q11 - Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V.
Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V.

KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.
KLS Netzwerk e.V.

Morbus Wilson e.V.
Morbus Wilson e. V. - Geschäftsstelle

Angelman e.V.
Angelman e.V.

Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V.
Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. c/o Dorothea Seifert

DUAG - Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V.
Geschäftsstelle DUAG e.V.

IGA - Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.

Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V.
Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V.

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Nävus-Netzwerk Deutschland e.V.
Nävus-Netzwerk Deutschland e.V.

Selbsthilfe für komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.
SKE e.V.

Phosphatdiabetes e.V.
Phosphatdiabetes e.V.

Fontanherzen e.V.
Fontanherzen e.V.

Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.

DSCM - Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.