Zoek een federatie of alliantie
Andere zoekoptie(s)
Help
Orphanet biedt informatie over nationale, Europese of internationale allianties en federaties die zich richten op één bepaalde zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten. De informatie die zichtbaar is, is de informatie over de coördinator van de alliantie/federatie en de deelnemende patiëntenorganisaties.
Vul de ziektenaam in om toegang te krijgen tot deze informatie.
De resultaten kunnen geografisch gerangschikt worden (per land, regio en stad, in alfabetische volgorde), of op specificiteit (van allianties/federaties die meer gericht zijn op één bepaalde ziekte tot allianties/federaties die gespecialiseerd zijn in een groep van ziekten waar ook de gezochte ziekte toe behoort).
Gerelateerde gegevens van Orphanet zijn toegankelijk in een geaggregeerd formaat via Orphadata na ondertekening van een Data Transfer Akkoord/Dienstencontract.
Waarschuwing
Allianties en federaties moeten actief zijn en reageren op verzoeken, ze moeten ondersteuning en informatie bieden aan patiënten, ze moeten een wettelijke status hebben in overeenstemming met de wetten van het land en een voorzitter en/of contactpersoon benoemd hebben.
Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.