Wyszukaj Federacje / Stowarzyszenia
Pomoc
Orphanet udostępnia informacje na temat krajowych, europejskich lub międzynarodowych sojuszy i federacji dedykowanych jednej konkretnej chorobie rzadkiej lub grupie chorób rzadkich. Prezentowane informacje dotyczą koordynatora sojuszu/federacji i zrzeszonych organizacji pacjentów.
Wpisz nazwę wybranej choroby aby uzyskać dostęp do informacji.
Wyniki można sortować zarówno według regionu geograficznego (kraju, regionu i miasta, w porządku alfabetycznym), lub według specyfiki (od organizacji dedykowanych wybranej chorobie do tych skupionych wokół grupy chorób, do której należy szukana choroba).
Za pośrednictwem Orphadata, po podpisaniu umowy dotyczącej transferu danych / umowy dotyczącej świadczenia usług, możesz uzyskać dostęp do powiązanych zbiorów danych Orphanet w zagregowanym formacie.
Ostrzeżenie
Sojusze i federacje powinny być aktywne, zapewniać wsparcie i informacje pacjentom, posiadać status prawny zgodny z obowiązującym w danym kraju prawem oraz posiadać prezesa i(lub) osobę upoważnioną do kontaktu.
Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.