Hledat pacientskou organizaci
Nápověda
Sběr dat a registrace pacientských organizací v Orphanetu
Orphanet poskytuje informace o pacientských organizacích, zastřešujících organizacích a aliancích věnujících se konkrétnímu vzácnému onemocnění či skupině vzácných onemocnění.
Zadejte název vzácného onemocnění pro přístup k těmto informacím.
Výsledky mohou být seřazeny geograficky (podle země, kraje a města, v abecedním pořadí), nebo dle specificity (od těch více zaměřených na konkrétní onemocnění až po ty zaměřené na skupinu onemocnění, která obsahuje onemocnění, které hledáte).
K souvisejícím datovým sadám Orphanet v agregovaném formátu můžete přistupovat prostřednictvím služby Orphadata po podpisu dohody o přenosu dat/smlouvy o poskytování služeb.
Upozornění
Pacientské organizace by měly být aktivní, komunikující, měly by poskytovat podporu a informace pacientům, měly by mít právní statut dle zákonů dané země a měly by mít určeny vedoucího či kontaktní osobu.
Pacientské orgnizace zahrnuté v databázi Orphanetu mohou být národní, evropské či mezinárodní. Jde o pacientské organizace sídlící v zemi, která je členem konzorcia Orphanet. Regionální pacientské organizace jsou zahrnuté pouze pokud není odpovídající pacientská organizace na národní úrovni. Organizace v dalších zemích mohou být zahrnuty pokude jde o aliance či členy EURORDISu a mají právní statut.
Sběr dat probíhá v konzorciu Orphanet a dále pokračuje. Proto obsah databáze nemůže být považován za vyčerpávající. Pokud pacientská organizace, zastřešující organizace či aliance není uvedena v určitém regionu či zemi, možná ještě nebyla identifikována, nebo odmítla být uvedena.
Orphanet nemůže být činěn odpovědným za škodlivé, neúplné či chybné použití kterýchkoliv informací nalezených v databázi Orphanetu.