x

Hledat pacientskou organizaci

* (*) povinné pole

Nápověda

Orphanet poskytuje informace o pacientských organizacích, zastřešujících organizacích a aliancích věnujících se konkrétnímu vzácnému onemocnění či skupině vzácných onemocnění.

Zadejte název vzácného onemocnění pro přístup k těmto informacím.

Výsledky mohou být seřazeny geograficky (podle země, kraje a města, v abecedním pořadí), nebo dle specificity (od těch více zaměřených na konkrétní onemocnění až po ty zaměřené na skupinu onemocnění, která obsahuje onemocnění, které hledáte).

Upozornění

Pacientské organizace by měly být aktivní, komunikující, měly by poskytovat podporu a informace pacientům, měly by mít právní statut dle zákonů dané země a měly by mít určeny vedoucího či kontaktní osobu.

Pacientské orgnizace zahrnuté v databázi Orphanetu mohou být národní, evropské či mezinárodní. Jde o pacientské organizace sídlící v zemi, která je členem konzorcia Orphanet. Regionální pacientské organizace jsou zahrnuté pouze pokud není odpovídající pacientská organizace na národní úrovni. Organizace v dalších zemích mohou být zahrnuty pokude jde o aliance či členy EURORDISu a mají právní statut.

Sběr dat probíhá v konzorciu Orphanet a dále pokračuje. Proto obsah databáze nemůže být považován za vyčerpávající. Pokud pacientská organizace, zastřešující organizace či aliance není uvedena v určitém regionu či zemi, možná ještě nebyla identifikována, nebo odmítla být uvedena.

Orphanet nemůže být činěn odpovědným za škodlivé, neúplné či chybné použití kterýchkoliv informací nalezených v databázi Orphanetu.