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Data collection and registration of patient organisations in Orphanet
Orphanet proporciona información sobre asociaciones de pacientes, organizaciones paraguas y federaciones dedicadas a una enfermedad rara en particular o a un grupo de enfermedades raras.
Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés para acceder a esta información.
Los resultados pueden ordenarse geográficamente (por país, región o ciudad, en orden alfabético), o por especificidad (desde los más enfocados en una enfermedad en particular a aquellos especializados en un grupo de enfermedades incluyendo la enfermedad que usted está buscando).
A través de Orphadata puede acceder a conjuntos de datos relacionados de Orphanet en formato agregado después de la firma de un Acuerdo de transferencia de datos / Contrato de servicio.
Aviso
Las asociaciones de pacientes deben estar activas, ser receptivas, ofrecer apoyo e información a los pacientes, tener un estatus legal acorde a la legislación del país y haber designado a un presidente y/o persona de contacto.
Las asociaciones de pacientes incluidas en Orphanet son asociaciones de pacientes nacionales, europeas o internacionales con sede en un país perteneciente al consorcio Orphanet. Las asociaciones de pacientes regionales se recopilan sólo si no hay un equivalente nacional. Puede considerarse la inclusión de asociaciones sin sede en un país Orphanet si se trata de una federación y/o son miembros de EURORDIS y tienen un estatus legal.
La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. Por consiguiente, la base de datos no puede considerarse exhaustiva. Si una asociación de pacientes, una organización paraguas o una federación de una región o país no está incluida, puede que no haya sido identificada o que haya rehusado ser incluida.
Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.