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Data collection and registration of patient organisations in Orphanet
Orphanet fournit des informations sur les associations de patients, les regroupements d’associations et les alliances dédiées à une maladie rare ou à un groupe de maladies rares.
Entrez le nom de la maladie recherchée pour accéder à cette information.
Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).
Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme Orphadata, après signature d'un Accord de transfert de données ou d'un Contrat de service.
Avertissement
Les associations de patients doivent être actives, réactives, soutenir et informer les patients, avoir un statut juridique selon les lois de leur pays et avoir un directeur désigné et/ou une personne de contact.
Les associations de patients inclues dans Orphanet sont des organisations nationales, européennes ou internationales basées dans un pays appartenant au consortium d’Orphanet. Les associations régionales de malades sont répertoriées seulement en l’absence d’un équivalent national. Les associations qui ne sont pas basées dans un pays appartenant au consortium d’Orphanet peuvent être répertoriées si elles sont une alliance et/ou sont membres d’EURORDIS ET qu’elles ont un statut juridique.
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. La base de données ne peut donc pas être considérée comme exhaustive. Si une association de patients, un regroupement d’associations ou une alliance n’est pas référencée dans une région ou un pays, il est possible qu’Orphanet ne l’ait pas encore identifiée ou que son responsable ait refusé d’être répertorié.
Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.